سندرم به اضافه مهربانی

تهران- ایرنا- مبتلایان به سندرم داون یک کروموزوم بیش از افراد عادی دارند که به کروموزوم مهربانی معروف است؛ عصر جمعه شماری از این افراد به همت کانون خیریه سندرم داون ایران در سالن ورزشی شهرداری ناحیه ۶ منطقه ۶ تهران به بهانه مسابقه های ورزشی گرد هم آمدند تا شادی را با یکدیگر تقسیم کنند.

به گزارش خبرنگار اجتماعی ایرنا، کانون خیریه سندرم داون امروز- جمعه - بچه های سندرم داون تهران را به مسابقه واداشت. این بچه ها به سبب جهش کروموزومی به این بیماری مبتلا شده اند. یعنی افراد عادی ۴۶ و مبتلایان به سندرم داون ۴۷ کروموزوم دارند که به کروموزوم مهربانی معروف است.

در گردهمایی امروز ۷۴ شرکت کننده شامل ۵۷ نفر پسر و ۱۷ نفر دختر مبتلا به سندرم داون در رشته های فوتسال، تنیس روی میز، دو و میدانی و بوچیا رقابت کردند.

این گزارش بخشی از رویداد ورزشکاران سندرم داون است که نتیجه برایشان مهم نیست؛ برنده شوند، کنار هم هستند و اگر هم ببازند همدیگر را در آغوش می گیرند و دسته جمعی بدون در نظر گرفتن نتیجه مسابقه، شادمانی می کنند.

*حمایت از ۱۷۰۰ سندرم داون
در سالن مسابقه غوغایی برپاست. بچه ها به دنبال توپ از یک سو به سمت دیگر سالن می دوند. در نهایت سوت داور به صدا درمی آید و یکی از اعضای تیم برنده در حالی که پرچم قرمز به دست دارد، دورتادور زمین می چرخد و دور افتخار می زند. با این حال شادی تیم بازنده هم کمتر از تیم برنده نیست. انگار هر دو تیم پیروز مسابقه فوتسال شده و شادی می کنند. در همین حین پخش آهنگ شاد ترکی از بلندگو به شادی آنها دامن می زند.

به گفته «پوراندخت بنیادی» مدیرعامل انجمن سندرم داون، این رویداد، اولین دوره از مسابقات سندرم داون است که به صورت مستقل و با مشارکت شهرداری منطقه ۶ در هفته بهزیستی برگزار شده است.

بنیادی ادامه می دهد: این بچه ها اغلب دارنده قهرمانی جهانی و منطقه ای در رشته های مختلف ورزشی هستند. کسب مدال های طلا، نقره و برنز و قهرمانی در کشورهای سوریه، یونان و لس آنجلس آمریکا بخشی از افتخارات آنها برای کشورشان است.
حالا در این مسابقه نیز بازیکنان زیادی رنج سنی ۲۰ تا ۳۵ سال حضور دارند.

"این بچه ها قبل از شروع مسابقه از نظر سنی و توانمندی تقسیم شده و در قالب گروه های همگن با هم مسابقه می دهند".
هدف بنیادی و همکارانش در آغاز تاسیس کانون سندرم داون، یعنی سال ۸۲، ارتقای رشد جسمی، ذهنی و بهبود شرایط سندرم داون بوده است.

"به همین دلیل ما برای نوزادان داون تا وقتی وارد مدرسه بشوند دوره های کاردرمانی، توانبخشی، گفتاردرمانی و آموزش داریم. پس از مدرسه نیز اوقات فراغت و برنامه های آموزشی، هنری و ورزشی در نظر می گیریم. این درحالی است که مشاوره های فردی و گروهی بچه ها و خانواده هایشان همزمان در کانون انجام می شود".
حالا بیش از ۱۷۰۰ بچه سندرم داون از سراسر ایران عضو این انجمن شده و از خدمات آن بهره می گیرند.
بنیادی می گوید: بچه های سندرم داون دارای استعدادهای نهفته اند. این استعدادها باید شناسایی و پرورش داده شود. اگر از بدو تولد توابخشی این بچه ها صورت بگیرد، بعدها می توانند کارهای مختلف را خودشان انجام داده و مستقل زندگی کنند.

*دختری که ۹ مدال جهانی دارد
«آیدا عادل پور» روی نیمکت های ورزشگاه نشسته و دوستانش را که در حال بازی در زمین اند، تشویق می کند. مدام می خندد، دست می زند و هورا می کشد.

به دوستانش روی جایگاه اشاره می کند و می گوید: اینها عزیزان دل من هستند.
آیدا چهره آشنایی دارد. نه فقط به خاطر موفقیت ها و به دست آوردن مدالهایی در رشته های دو میدانی، پرتاب وزنه و بوچیا بلکه وی، بازیگر فیلم سینمایی طلا و مس و بچه های ابدی نیز بوده است.
آیدا می گوید: سال ۸۹ مدال آوردم و به عنوان نفر اول مسابقات جشنواره جوان ایرانی با ویژگی های خاص انتخاب شدم.
دختر جوان می خندد و ادامه می دهد: پیانو و دف و تنبک هم می نوازم.
به سختی جملات را ادا می کند اما از ارتباط برقرار کردن لذت می برد؛ می گوید: تابلو معرق درست می کنم و چند وقتی است خیاطی، مجسمه سازی و چرم دوزی را هم شروع کرده ام.
از وی می پرسم در خانه به مادرت هم کمک می کنی؟

باز خنده روی لب هایش کش می آید و می گوید: آشپزی و نظافت می کنم و گاهی هم اتو می کشم. بعد سریال هندی می بینم. چون بازیگرانش را دوست دارم.


*زندگی با یک کروموزوم اضافه
«محمد اسلام دوست» پزشک تیم، درباره تیم فوتسال بچه های داون می گوید: دو سال است که این تیم و یک تیم فوتبال شکل گرفته و هر هفته دو ساعت با بچه ها تمرین می کنیم.
وی ادامه می دهد: سال ۹۷ مسابقات پنج جانبه با حضور تیم های گیلان، قزوین، تهرا و سیرجان برگزار کردیم که با استقبال خوبی همراه شد.
به گفته اسلام دوست، ویژگی بچه های داون مهر و محبت آنان است و هیچ وقت کینه به دل نمی گیرند.

"کار با این بچه ها تا حدودی سخت اما لذت بخش است. هدف ما از تشکیل این تیم های ورزشی این بوده که بچه ها دور هم جمع شوند و از بودن کنار هم لذت ببرند، یاد بگیرند شکست و پیروزی جزو زندگی است".

به گفته اسلام دوست این بچه ها در زندگی شان به کمک و همراهی والدین خود نیاز دارند اما در بازی های گروهی و تمرین ها یاد می گیرند که مستقل زندگی کنند.

*نیاز به نگاه حمایتی و درمانی برای کشف توانایی
دکتر «عباسی» مدیر و سرپرست تیم فوتسال بچه های داون هم می گوید: این تشکل به صورت خودجوش و با کمک های شخصی تشکیل شده است.
وی افزود: این بچه ها استعدادهای خوبی دارند اما بیماری شان به سبب هزینه های زیاد، نه تحت پوشش بیمه است و نه توجه زیادی به آنها می شود.
عباسی ادامه می دهد: اگر به این بچه ها نگاه حمایتی و درمانی بشود به طور قطع چهره های خوبی از میان این بچه ها در حوزه های هنری و ورزشی نمایان می شود.

وی پیشنهاد می کند همه دست به دست هم بدهند و ساختمانی برای این بچه ها در نظر گرفته شود تا با توانمندسازی آنان استعدادهای درخشانی را از میان بچه های سندرم داون شناسایی کرد.
«اصغر ابراهیمیان» مربی دروازه بان های تیم فوتسال و فوتبال سندرم داون نیز می گوید: این بچه ها به لحاظ فیزیکی و ذهنی شبیه بچه های عادی نیستند.

به گفته وی، کار با این بچه ها شیرینی خاصی دارد و بسیار عاطفی اند اما همین که ورزش می کنند یک پیروزی و موفقیت است.
ابراهیمیان ادامه می دهد: داشتن برنامه برای این بچه ها برای ادامه زندگی شان به آنها کمک می کند که در زندگی شان مستقل بار بیایند. خیلی از آنها توانایی های حیرت آوری در ورزش و هنر دارند. گاهی قابلیت هایشان بیش از سطح و توانایی شان است و این ورزش های گروهی باعث می شود توانایی این بچه ها را شناسایی کنیم.
 

*دوست دارم زنم شیک باشد
مدتی از حضورم در جایگاه می گذرد اما هر کدام از بچه ها که از کنارم عبور می کنند، سلام می دهند و برخی به نشانه احترام خودشان را معرفی کرده و تعظیم می کنند.

«علی خواجه دهی» کاپیتان تیم سندرم داون هوادار دو آتشه استقلال است اما لباس قرمز به تن دارد.

وی می گوید: ۲۳ سال دارم. عاشق فوتبالم اما گیتار هم می نوازم.
برنامه موردعلاقه پسرجوان تا مدت ها پیش برنامه ۹۰ بود اما علی قرار نیست از فوتبال نان دربیاورد و می خواهد در آینده نجار شود.
در حال گفت و گو با علی خواجه دهی هستم که سرو کله «علی» دیگری پیدا می شود. به سختی کلمات را ادا می کند و می گوید: علی زارعی هستم.
علی آنقدر در زمین دویده که به سختی نفسش بالا می آید. عرق می ریزد و هرچندثانیه بطری آبش را سر می کشد.
علی برای آینده آرزوهای جالبی دارد. اول از دارایی های پدرش حرف می زند و می گوید: پدرم در رامسر زمین خریده و می خواهم کافه بزنم.
کمی بعد نظرش عوض می شود و می گوید که می خواهد مربی فوتبال شود. آخر گفت و گویمان هم به زن گرفتنش ختم می شود.

علی می گوید: دوست دارم ازدواج کنم و زنم شیک باشد.
در حالی که مشغول صحبت با علی هستم مسابقه دو و میدانی برگزار می شود. بچه ها پشت خط شروع صف کشیده اند و با سوت داور می دوند. یکی جا مانده است اما نفر اول از خط پایان عبور می کند.
خودم را به آنها می رسانم.

مادر پسر بازنده تشویقش می کند و می گوید خیلی عالی بود اما پسرش از عملکرد خود راضی نیست. به مادرش که سعی دارد به وی دلداری بدهد می گوید «باید بیشتر تلاش می کردم» … اما نگران نیست و لبخند به لب این حرف ها را می زند.
در گوشه دیگر زمین پسری به پدرش می گوید: آقا باختیم.

پدرش می گوید: نه بردی...

همچنان پسر نوجوان اصرار به باخت دارد. پدر، با تلاش زیاد وی را قانع می کند که برده است.

پسرک با خونسردی می گوید: پس بردیم؟ خیلی خوب شد. بردیم.

کمی می خندد و سپس به جمع دوستانش می پیوندد.

اخبار مرتبط

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
3 + 12 =