مشكلات دارو، بیمه، اشتغال، نحوه برخورد مسوولان، پذیرش جامعه، مشكلات معافیت سربازی، مسكن، سامان نامناسب بیمارستان ها جهت خدمات رسانی و درمان و هزینه های درمانی بالا از عمده مشكلات بیماران خاص شامل مبتلایان به ام.اس، هموفیلی، تالاسمی، بیماران كلیوی، پیوندی، بیماران سرطانی واوتیسم است كه باید فریاد مظلومیت آنها را شنید و دست آنان را گرفت.
از سوی دیگر به تجربه ثابت شده كه در هنگام بروز مشكلاتی از قبیل تحریم های ضدایرانی، بیماران خاص و خانواده ها و نهادهای مربوط با آنان بیشترین آسیب را می بینند و دوام زندگی دشوار آنان در این شرایط مشكل تر می شود.
در این میان، انجمن ها و تشكل های مردم نهاد جزو معدود نهادهایی هستند كه به صورت تخصصی به مسایل و مشكلات بیماران خاص واقف بوده و برای رفع این مشكلات تلاش می كنند.
بر این اساس خبرگزاری جمهوری اسلامی مركز تبریز با درك این ضرورت برای انعكاس مصائب بیماران خاص میزگردی را با شركت جمعی از مسوولان انجمن های بیماران خاص آذربایجان شرقی ترتیب داد تا بازگو كننده درد دل ها و مطالبات این بیماران باشد كه كمتر تریبونی برای طرح مسائل، گرفتاری ها و معضلات زندگی پر درد خود دارند.
** تبریز قطب درمان بیماران خاص در شمال غرب شود
رییس هیات های ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضای آذربایجان شرقی در این میزگرد گفت: موضوع بیماران خاص در تبریز متمركز بوده و در شهرستان ها متولی ندارد، در نتیجه فشار كاری و حمایتی بر گرده انجمن ها و تشكل های مردمی مستقر در این كلانشهر است.
محمدحسین منافی با بیان اینكه اعتبارات استانی برای حمایت از بیماران خاص اندك است، اظهار داشت: تلاش انجمن های تخصصی بیماران خاص برای حمایت و كمك به این نوع بیماران موجب كاهش مشكلات و فشار مالی به دولت شده كه جایگاه ارزشمند این سازمان های مردم نهاد را بیش از پیش نشان می دهد.
وی افزود: پی گیری مشكلات اجتماعی و درمانی این بیماران، متولی خاصی را می طلبد كه انجمن های بیماران خاص بهترین یار و یاور هستند و بسیاری از خواست های خود را از آنان مطالبه می كنند.
منافی همچنین تاكید كرد: تبریز ظرفیت مناسبی برای تبدیل شدن به مركز پیشگیری و درمان بیماران خاص را دارد كه البته باید زیرساخت های آن به صورت كامل فراهم شود.
رییس انجمن بیماران مبتلا به «ام.اس» آذربایجان شرقی نیز با بیان اینكه هفت هزار بیمار ام.اس در این استان وجود دارد، گفت: از این تعداد چهار هزار و 500 بیمار در انجمن عضویت دارند و از حمایت های این تشكل بهره مند می شوند.
علی هاشمی ادامه داد: اما كارفرمایان بیماران خاص پس از اطلاع از بیماری از بكارگیری آنان شانه خالی می كنند كه در برخی از موارد انجمن مشكلات مربوطه را پی گیری می كند.
وی گرانی داروهای بیماری ام.اس را كه به گفته وی یك رقم آن به10 میلیون ریال می رسد، از جمله مهمترین مشكلات این بیماران ذكر كرد و افزود: البته برخی از مسوولان تا حدودی كمك می كنند اما كافی نیست و بعضا سرپرست خانواده بودن این بیماران مشكلات رفاهی و معیشتی آنان را در كنار مشكلات درمانی تشدید می كند.
هاشمی اظهار داشت: برخی بیماران ام.اس پس از مدتی فلج می شوند كه مشكلات مضاعفی را به وجود می آورد؛ بر این اساس باید مسوولان از راه های مختلف به فكر كمك به این قشر باشند.
وی اضافه كرد: زمانی كه این نوع بیماران توسط پزشك یا داروخانه به انجمن معرفی می شوند، در اولین مرحله به خاص شدن دفترچه درمان آنها اقدام می كنیم و در ادامه آنها را به كمیته ام.اس بیمارستان امام رضا(ع) تبریز معرفی می كنیم.
رییس انجمن ام.اس آذربایجان شرقی ادامه داد: اما برای انجام فیزیوتراپی و ام.آر.آی این بیماران خاص در استان مشكل وجود دارد و هزینه آزمایش های آنها نیز كمرشكن بوده و بعضا در تبریز انجام نمی شود.
هاشمی بیان كرد: بیماری ام.اس برای خانواده ها بسیار مشكل ساز است و اگر به بستری شدن در بیمارستان نیاز باشد هزینه ها برای خانواده ها بالا بوده و از توانایی آنها خارج است.
رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی نیز گفت: 600 بیمار هموفیلی تشخیصی در آذربایجان شرقی وجود دارد كه بیش از نصف آنها در تبریز زندگی می كنند و بیش از 200 بیمار هموفیلی هم از نوع شدید بوده كه نیازمند حمایت بیشتر هستند.
اكرم طبقچی اظهار داشت: مشكلات درمانی، اجتماعی و معیشتی از عمده معضلات این نوع بیماران است؛ به طور مثال برای رفع مشكل مراجعه به مراكز درمانی تاكنون بارها كلینیك شبانه روزی درخواست شده كه به آن توجه نشده است.
وی افزود: كودكان و نوجوانان زیر 14 سال هموفیلی به بیمارستان كودكان، بزرگسالان به بیمارستان شهید قاضی و در وقت اداری به بیمارستان امام رضا (ع) تبریز ارجاع داده می شوند كه این مراكز درمانی در اوج ترافیك كاری آمادگی كافی برای رسیدگی به این بیماران اورژانسی را ندارند.
طبقچی با اشاره به اینكه هر نوع خونریزی بیماران هموفیلی اورژانسی محسوب می شود، بیان كرد: پس از هر خونریزی باید بلافاصله تزریق انجام شود تا فاكتورهای مورد نیاز در خون این بیماران كاهش نیابد، ولی متاسفانه امكانات درمانی مناسب برای بیماران خاص در تبریز وجود ندارد.
وی بیان كرد: از طرفی داروهای درمانی بیماران هموفیلی گران بوده و حتی یك آمپول تا 25 میلیون ریال هزینه در بر دارد؛ حال با این شرایط اگر درمان اورژانسی این نوع بیماران در بیمارستان دیر انجام شود حجم داروی مصرفی كه داروی وارداتی و گران قیمت است، افزایش یافته و در نتیجه بار مالی بر دولت افزایش می یابد.
رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی ادامه داد: به نفع دولت است تا امكانات و تجهیزات برای رسیدگی و درمان بیماران خاص را ساماندهی كند تا بار هزینه ای كمتری متوجه خود و این بیماران مظلوم شود.
طبقچی اضافه كرد: دو سوم هزینه بیماران خاص كشور صرف بیماران هموفیلی می شود كه با برنامه ریزی و ساماندهی تجهیزات، امكان صرفه جویی در مسایل مالی و بهبود وضع بیمار در زمان كمتر وجود دارد.
وی گفت: بیمار هموفیل باید حدود 2 هفته منتظر بماند تا جواب آزمایش وی صادر شود زیرا آزمایش خون به تهران ارسال می شود و روند صدور نتیجه طولانی است.
طبقچی بیان كرد: همچنین آزمایش ضدفاكتور كه نیازمند كیت های ویژه است در تبریز وجود ندارد و بیماران در شمال غرب كشور دچار مشكل هستند، در صورتی كه تبریز می تواند قطب رسیدگی و درمان بیماران خاص به خصوص بیماران هموفیلی شود و در این خصوص در كنار كمك های دولتی امكانات لازم نیز ایجاد شود.
وی افزود: ارایه مشاوره و كمك به بیماران هموفیلی استان های اردبیل و آذربایجان غربی نیز در تبریز انجام می شود و بر این اساس این شهر قابلیت لازم برای تبدیل شدن به قطب درمان بیماری های خاص در شمال غرب كشور را دارد.
وی گفت: پزشكان به دلیل نبود امكانات ویژه در زمان حاضر از انجام ساده ترین عمل های جراحی بیماران هموفیلی مانند عمل جراحی چشم طفره می روند، در صورتی كه تبریز قطب چشم پزشكی ایران است.
مدیر انجمن بیماری های كلیوی و پیوند اعضا نیز گفت: 9 دفتر فعال زیرمجموعه در آذربایجان شرقی داریم كه مسایل درمانی یكهزار و 700 بیمار دیالیزی استان را دنبال می كنند.
عادل فیروزی اظهار داشت: هر بیمار در هفته 3 روز و هر بار به مدت 4 ساعت نیاز به دستگاه دیالیز دارد كه بسیار فرآیند زجرآوری است؛ البته با تامین تعدادی دستگاه دیالیز مشكلات كمتر شده اما همچنان كمبود و نوبت طولانی برای دیالیز در آذربایجان شرقی وجود دارد.
وی افزود: هزینه های دیالیز سرسام آور است و بیمار به خصوص اگر سرپرست خانوار باشد، هزینه ها موجب فلج شدن زندگی كل خانواده می شود؛ بر این اساس برای رفع بخشی از این مشكلات به كمك های دولتی و خیران نیاز داریم.
فیروزی ادامه داد: پس از پیوند كلیه نیز بیمار باید تحت كنترل باشد تا مشكلات پس از زدن پیوند یا دیگر مشكلات پیش نیاید بر این اساس باید شرایط و بستر برای حمایت از بیماران پیوندی فراهم باشد چون در نهایت بار مالی به دولت منتقل می شود.
** بیكاری و عدم توجه به معافیت سربازی بیماران خاص مشكلات را تشدید می كند
رییس هیات های ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا آذربایجان شرقی نیز گفت: برخی از ورزشكاران بیماران خاص قهرمان جهان، تنها به خاطر بیماری دچار مشكل نیستند، بلكه مشكل نداشتن شغل مزید بر علت شده و فعالیت حرفه ای ورزشكاران را دچار مشكل كرده است.
منافی ادامه داد: با صاحب شغل شدن ورزشكاران دارای بیماری خاص می توان بخشی از مشكلات مالی، معیشتی و ورزشی این قهرمانان را به خودشان واگذاشت.
منافی همچنین با بیان اینكه برای كاهش مشكلات ورزشكاران و بیماران خاص باید امكانات و تجهیزات درمانی ایجاد كرد، افزود: با وجود اینكه تبریز در برخی از تخصص های پزشكی مثل چشم پزشكی قطب است اما با این وجود جراحی بیماران خاص مثل بیماران هموفیلی را برای درمان به تهران اعزام می كنند چون از عواقب خونریزی آن واهمه دارند.
رییس انجمن «ام.اس» آذربایجان شرقی نیز گفت: در ایران افزون بر 70 هزار بیمار ام.اس زندگی می كنند كه تنها 10 درصد از این تعداد شاغل هستند در نتیجه هزینه های درمان بر خانواده و تا حدودی بر گرده دولت و انجمن بیماران خاص است.
هاشمی با تاكید بر لزوم انجام حمایت های لازم از بیماران خاص، اضافه كرد: البته اگر آن دسته از بیماران ام.اس كه توانایی كار دارند، شغل داشته باشند، بخشی از هزینه ها را خودشان متقبل می شوند.
وی بیان داشت: حتی برای معافیت سربازی نیز برای بیماران ام.اس مشكل ایجاد می شود، در مراكز استان ها به جای معافیت آنها را معاف از رزم می كنند در حالی كه باید معاف از سربازی شوند؛ این در حالی است كه مبتلایان به «ام.اس» در تهران از خدمت معاف می شوند.
رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی نیز گفت: برای معافیت سربازان هموفیلی نیز مشكلاتی به وجود می آید كه نیاز به آگاهی و همكاری بیشتر مسوولان مربوطه است.
طبقچی با بیان اینكه برخی مواقع برای صدور معافیت مبتلایانی كه بیماری آنها مسجل است مشكلاتی به وجود می آید كه قابل رفع است، اظهار داشت: در بكارگیری این بیماران نیز در ادارات مختلف به علت هموفیلی بودن آنها بهانه تراشی می شود.
وی با اشاره به اینكه مشكلات بیماری موجب مشكلات مالی و معیشتی هموفیلی ها می شود، ادامه داد: بیشتر بیماران هموفیلی مسكن ندارند و مسئولان می توانند از طریق ارایه تسهیلات، مسكن مهر را با شرایط مناسب تر در اختیار بیماران خاص بگذارند.
مدیر انجمن بیماری های كلیوی و پیوند اعضا نیز گفت: نیاز به پیوند برخی از اعضای دیالیزی هزینه بالایی را می طلبد كه باید همه به فكر تامین آن باشیم چون در واقع به نوعی با جان انسان ها سر و كار داریم.
فیروزی با اشاره به اینكه 122 تخت دیالیز در آذربایجان شرقی فعال است، ادامه داد: حمایت از بیماران دیالیزی و در ادامه روند درمانی بیماران پیوندی نیاز به حمایت مستمر دارد، این حمایت های تخصصی نیازمند هزینه است كه از مسئولان ذیربط و مردم خیر انتظار كمك داریم.
وی همچنین افزود: بر این اساس درخواست مكتوب كردیم تا یارانه بیماران كلیوی و پیوندی را حداقل 2 تا 3 برابر افزایش دهند و در بودجه سالانه كشور نیز پیش بینی شود.
وی با اشاره به اینكه برخی بیماران دیالیزی قبل از بیماری شاغل بوده و بیمه آنها پرداخت شده است، گفت: این بیماران به مرخصی پزشكی می روند و پس از یكسال دیالیز چون نمی توانند به روند عادی خود و سر كار خود بازگردند درخواست از كارافتادگی می كنند اما مشكلاتی را كه در ادامه به آن اشاره می كنم برایشان پیش می آید و به نوعی اختلال در اشتغال شان پیش می آید.
**یارانه بیماران خاص افزایش و روند بیمه از كارافتادگی آنان تسهیل شود
رییس هیات های ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا آذربایجان شرقی گفت: اگر یارانه افراد پردرآمد حذف شود باید به فكر افزایش یارانه های دهك های پایین مثل ورزشكاران قهرمان بیمار خاص یا معلول باشند.
منافی اضافه كرد: بیماران خاص به شدت به این یارانه ها نیاز دارند؛ در پرداخت استانی یارانه ها می توان این كمك ها را بیشتر مورد توجه قرار داد و برای ایجاد اشتغال و كمك به این نوع بیماران كمك هایی را از محل پرداخت یارانه ها در اختیار انجمن های بیماران خاص قرار داد تا بتوانند در راه اندازی درمانگاه های تخصصی مورد نیاز اقدام كنند.
وی بیان كرد: كمبود امكانات تخصصی، نبود برنامه ریزی جامع و كامل برای پیشگیری و درمان بیماری های خاص در مراكز درمانی عادی، مراجعه بیماران سایر استان ها مثل آذربایجان غربی، اردبیل، كردستان و زنجان به تبریز و بالا بودن هزینه های درمانی و امكان ساماندهی ظرفیت های موجود آذربایجان شرقی برای رسیدگی به بیماران از جمله عواملی هستند كه نیاز به ساخت درمانگاه های تخصصی بیماران خاص در شمال غرب كشور و به مركزیت تبریز را ممكن و ضروری می كند.
رییس انجمن بیماران «ام.اس» آذربایجان شرقی نیز با گلایه از نحوه اعمال بیمه از كارافتادگی در استان، گفت: برخی بیماران ام.اس در تبریز به رغم فلج شدن نتوانستند از بیمه از كارافتادگی استفاده كنند كه به واقع ظلمی در حق آنان است.
هاشمی ادامه داد: از طرفی بیماران خاص مثل ام.اس زیر پوشش بهزیستی هم قرار نمی گیرند، این مشكل نیز اگر منع قانونی دارد باید برطرف شود تا حداقل حمایت ها از این قشر به عمل آید.
وی همچنین با اشاره به نیاز به تامین دارو با قیمت مناسب و در زمان اندك برای بیماران، افزود: از طرفی برخی شركت های دارویی با برخی پزشكان در تخصص های مختلف هماهنگ می شوند تا داروهای شركت خاصی را تجویز كنند و این مشكل جدیدی است كه در درمان بیماران خاص می تواند بسیار خطرآفرین باشد.
وی با بیان اینكه برخی بیماران خاص حتی برای تامین نان روز خود نیز دچار مشكل هستند، گفت: اما برخی از مسوولان نیز با احساس مسوولیت و درك شرایط كمك های خوبی را به بیماران انجام می دهند؛ معاونت غذا و دارو و معاونت درمان دانشگاه علوم پزشكی تبریز همكاری های خوبی دارند كه جای تقدیر دارد.
هاشمی ادامه داد: معاون اسبق سیاسی و امنیتی آذربایجان شرقی نیز بر اساس درخواست انجمن تعدادی ویلچر و پوشاك در اختیار مجموعه قرار داد كه تا چندی پیش هم نیازهای بیماران ام.اس را با آنها برطرف می كردیم، از این دست كمك ها بسیار نیاز داریم.
رییس انجمن بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی نیز با تایید مشكل تامین داروی با كیفیت و قیمت مناسب گفت: ارجاع بیماران توسط برخی پزشكان به آزمایش های مختلف نیز به آزمایشگاه های تخصصی خاص و مشخص صورت می گیرد كه جای نظارت و سوال دارد.
طبقچی همچنین در مورد پیشگیری از بیماری هموفیلی اظهار داشت: موضوع سقط درمانی باید جدی گرفته شود چون تا چهار یا پنج ماهگی امكان سقط جنین هموفیل وجود دارد تا از افزایش این بیماری در جامعه جلوگیری شود.
وی با اشاره به شرایط آزمایش های رایگان ژنتیك ادامه داد: برای تشخیص هموفیلی از طریق آزمایشات ژنتیك نیز شرط می گذارند، به این صورت كه اگر مادر هموفیلی باشد آزمایش رایگان خواهد بود كه رویه مناسبی نیست.
وی افزود: آزمایش های ژنتیك برای پیشگیری از شیوع بیماری های خاص، باید همگانی شود به طور مثال خواهر هموفیل باید ازدواج كند و پس از بارداری اگر جنین پسر بود امكان آزمایش رایگان ژنتیك وجود دارد كه این شیوه جای تامل دارد.
وی تاكید كرد: آزمایش های ژنتیك برای تشخیص بیماری های خاص بسیار ضروری است و در واقع به گونه ای كاهش هزینه های درمانی به سازمان های متولی است، چون اگر خانواده ای دچار یكی از بیماری های خاص شود، هزینه های این بیماری به دولت و سازمان های مربوطه نیز تحمیل خواهد شد.
طبقچی همچنین بیان كرد: در مجموع مدیریت برای كاهش مشكلات بیماران خاص دچار مشكل است اما رسانه ها باید با انتشار مشكلات این نوع بیماران به داد این طبقه و قشر از جامعه برسند تا مسوولان صدای آنها را بشنوند.
مدیر انجمن بیماری های كلیوی و پیوند اعضای آذربایجان شرقی نیز با اشاره به دیگر مشكلات بیمه بیماران خاص گفت: بیماران دیالیزی از طریق بیمه باید از كار افتاده شوند اما مسوولان بیمه اعلام می كنند كه باید میزان از كارافتادگی آنها 66 درصد باشد تا این امكان میسر شود.
فیروزی ادامه داد: 45 درصد از كارافتادگی به علت دیالیزی بودن مورد قبول بیمه است اما مسئولان اظهار می دارند باید بقیه درصد میزان از كارافتادگی را بیماری دیگری پر كند كه این رفتار منطقی به نظر نمی رسد.
وی با اشاره به اینكه در آذربایجان شرقی بعضا تفسیر به رای برای بیماران خاص جهت استفاده از قانون و بیمه از كارافتادگی مشكل آفرین می شود، یادآور شد: در صورتی كه برخی از بیماران برای استفاده از بیمه از كارافتادگی در تهران اقدام می كنند و از كار افتاده می شوند، در آذربایجان شرقی مواردی است كه بیماران را سه سال پشت خط از كارافتادگی نگه داشتند؛ در واقع نه درخواست آنها را رد كردند نه قبول، اما بیماران دیالیزی باید از كارافتاده شوند.
فیروزی همچنین خواستار بهره مندی بیماران خاص از مزایای بیمه سلامت شد و افزود: هزینه داروهای بیماران خاص از اعتبارات این محل تامین شود تا این قشر 10 درصد از هزینه های دارویی را پرداخت كنند و هزینه های تامین داروها موجب مشكلات فراوان آنها نشود.
مدیر انجمن بیماری های كلیوی و پیوند اعضا همچنین با اشاره به لزوم استفاده از داروی خارجی به تشخیص پزشك معالج در بیماران پیوندی گفت: بعضا دكتر معالج به خاطر حساسیت پیوند كلیه، اصرار بر استفاده از داروی خارجی دارد تا پیوند پس زده نشود، در حالی كه بیمه هزینه داروی خارجی را نمی پردازد چون مشابه ایرانی دارو وجود دارد.
فیروزی همچنین با بیان اینكه بیمه ها به روز نیستند، ادامه داد: بیمه های درمانی و سایر بیمه های حمایت كننده، باید نسبت به درخواست ها و نیازهای جدید بیماران خاص آگاه باشند و بتوانند به مطالبات پاسخ دهند.
تهیه و تنظیم: پیمان پاكزاد
3093/518
تبریز- ایرنا- بیماران خاص از جمله اقشار مظلوم جامعه هستند كه درد بیماریشان پشت آبرویشان پنهان شده و هزینه های سرسام آور درمان، بیش از ناراحتی ها و عوارض بیماری موجب دل مشغولی و عذاب آنها شده است.
