شرمنده از پروانه اي هاي ايران

بعد هم يادشان مي رود و آرزو مي كنند كه حداقل در اين روزها مريض نشوند و اگر هم بيمار شدند، دارو گيرشان بيايد. برخي ديگر از هموطنان خدا را سپاس مي گويند كه به فلان بيماري دچار نشده اند تا امروز طول و عرض خيابان ها را مجبور شوند طي كنند براي گرفتن دارو.
به گزارش خبرنگار اعزامي گروه تحليل، تفسير و پژوهش هاي خبري ايرنا به خرم آباد، كاش بعضي هامان مثل برخي، بيخيال مي شديم و شب مي توانستيم با بودن اين همه مشكل براي هموطنان بيمارمان، راحت سر بربالين گذاريم. اما انگار براي برخي از ما جماعت، اين كار خيلي سخت مي شود و نمي شود بيخيال خيلي چيزها شد و گذر كرد عين آب روان.
چرا؟! معلوم است. تصور كنيد عزيز دلتان، فرقي نمي كند فرزندتان باشد يا برادر و خواهرتان يا هر فرد ديگري مخصوصا اگر بچه باشد، مي خواهد شب كه مي شود مثل تمام انسان هاي روي زمين بخوابد. اولا به سختي به خواب مي رود اما اگر به خواب برود بيدار كه شد مي بيند لباسش يا ملحفه يا پتويي كه روي خودش انداخته است به زخمش چسبيده است. آن وقت است كه دادش به عرش مي رود و تو مجبوري ملحفه يا لباس بيمارت را از زخم او جدا كني؟ چه مي كني؟ آيا مي تواني بر و بر به او نگاه كني و دست روي دست بگذاري ؟ البته كه نه. بايد كاري كني. يك راه بيشتر نداري. مجبوري دست به كارشوي و آن تكه پارچه را از زخم جدا كني. بيشتر اوقات پارچه از زخم به راحتي جدا نمي شود و مجبوري قسمتي از گوشت عزيز دلت را هم با آن جدا كني.
اي واي كه چه مي كني با جيغ هايش كه به آسمان بلند مي شود و مجبوري عين مامور عذاب، عمل كني. بالاخره با وجود اينكه خيلي دقت مي كني و با وسواس سعي مي كني پارچه را از زخم جدا كني، موفق نمي شوي ومقداري گوشت همراه با زخم و آبسه با پارچه كنده مي شود. فقط اين نيست. تصور كنيد كه كار هر روز شما همين باشد. عزيز دلت فرياد بكشد از درد و تو نيز در حالي كه سيل اشك روي گونه هايت سرازير مي شود هر روز همين كار را انجام دهي.
اين يك تصور يا داستان يا هر چه كه دلتان بخواهد اسم روي آن بگذاريد، نيست. عين واقعيت است. و حقيقت دارد. هست و وجود دارد. مادرهايي در جاي جاي ايران بسر مي برند كه هر روز با همين درد جانكاه فرزندشان مواجه اند و عين مامور شكنجه يا تاول بچه را در دو سه نوبت طي روز با سر قيچي، نه با سر سوزن مي تركانند و بعد آن را از بدن بيمارشان جدا مي كنند يا اينكه لباسش را از زخم جدا مي كنند با كمي گوشت.
ماه سلطان، مادر امير و مريم مادر مهسا، دو شيرزن خرم آبادي، كارشان هر روز همين است. اينان كساني هستند كه فرزندشان به بيماري نادرEB يا پروانه اي دچار است. مريم كه مي گويد: بدن مهساي 6 ساله، هر روز دو تا سه تاول بزرگ مي زند. اول اولها با سر سوزن، تاول ها را مي تركاندم اما الان ديگر با سر قيچي اين كار را مي كنم.
- قيچي ! كدام قيچي؟!
- با قيچي موچين.
- آن وقت مهسا چي؟ چه مي كند هر روز؟
- مهسا فقط گريه مي كند و جيغ مي زند. كار هر روز من و مهسا همين است.
مادر هر چه فكر مي كند هيچ روزي را به ياد نمي آورد كه مهسا بدون تاول باشد. هميشه تاول مي زند و او نيز هميشه عين يك جلاد مجبور است با وجود جيغ هاي دخترك، كار خودش را انجام دهد كه اگر اين كار را نكند، تاول ، بزرگ و بزرگ تر مي شود و زخمش هم بزرگ تر. تاول را كه با سر قيچي مي تركاند باز هم دوباره، روزي ديگر سر بر مي آورد و او قيچي بدست به دنبال تاول.
مريم زمان تولد مهسا را به ياد مي آورد كه زخم هاي عجيب و غريبي مواجه مي شود. اينكه هيچ پزشكي از اين زخم هاي نوزاد سر در نمي آورد و در آخر سر به مريم مي گويند: اين بچه تا 10 روز ديگر ، دوام نمي آورد به او شير ندهيد تا زودتر خلاص شود. اين بچه بميرد بهتر از اين است كه زنده بماند!
مريم تعريف مي كند: من مانده بودم با بچه اي با زخم هاي عجيب و پزشكاني كه مي گفتند به او شير ندهم تا زودتر بميرد اما اين كار را نكردم . مهسا نه تنها زنده ماند كه تا الان هم زنده است و زنده مي ماند انشاء الله.
پوست مهسا عين بال پروانه، نازك و ظريف است و با كم ترين فشار و اصطكاكي فرو مي ريزد. بچه ، نه مي تواند مثل تمام بچه هاي سالم بچگي كند و نه مي تواند حتي به راحتي بنشيند يا بخوابد.
مهسا در حومه شهر خرم آباد زندگي مي كند جايي به نام «پشته جزايري». اول كه ما ( خبرنگاران ايرنا) را مي بيند با اخم به استقبالمان مي آيد. فكر مي كند مي خواهيم تاول هايش را بتركانيم. هر چه اطمينان مي دهيم كه ما اين كار را نمي كنيم، گوشش به اين حرف ها بدهكار نيست. مي رود و مي آيد و از دور نگاهمان مي كند. من هم از همان ابتدا كه مهسا را مي بينم ناخودآگاه به انگشتان دست و پايش نگاه مي كنم. بعد، ته دلم مي گويم: خدا رو شكر انگشت هايش به هم نچسبيده است. چرا كه چسبيدن انگشت ها، حكايتي جدا دارد.
چند دقيقه اي كه مي گذرد، يخ مهسا كوچولو، باز مي شود و سانت به سانت نزديك مي شود. مادر، تلاش مي كند زخم هاي مهسا را نشان دهد. مثلا مي گويد: چند وقتي است، روي زانوي مهسا لك هاي سياه در آمده است و نمي دانم از چيست! دكترها هم علت آن را نمي دانند. بعد مي خواهد زانوي مهسا را نشان دهد كه بچه جيغ مي زند و فرار مي كند.
- عيبي ندارد كاري به كارش نداشته باشيد بچه حق دارد، خجالت مي كشد.
- آخه مي خواهم زانوهايش را نشان دهد.
- نمي خواد. حرفتان را باور مي كنم.
مهسا، دوباره بر مي گردد و نزديك مي شود. مادر با مهرباني مي گويد: مهسا جان بزار حداقل دستت را به خاله نشان دهم.
غرولند كنان، اين بار اجازه مي دهد و مادر با بالا كشيدن آستين بچه، لكه سياه دست او را نشان مي دهد.
همكارم مي خواهد از پا و دست بچه عكس بگيرد. اول، مهسا مقاومت مي كند چون فكر مي كند، همكارم مي خواهد، تاول بچه را بتركاند. اما بعد، با حرف هاي پدر و مادر، آرام مي گيرد و مي گذارد از دست و پايش عكس بگيريم. اين بار مي خندد. از دوربين عكاسي و صداي چيك عكس گرفتن خوشش آمده است و فكر مي كند مثل اينكه عمو عكاس نمي خواهد تاولش را بتركاند كه همين طور هم هست.
مهسا يواش يواش مطمئن مي شود كه ما با او كاري نداريم و داريم با پدر و مادر صحبت مي كنيم. آن وقت، مي رود و عروسك هايش را مي آورد و با آنها بازي مي كند. اسم يكي از عروسك ها السا است و اسم آن ديگري را گفت؛ اما من يادم رفت چه بود.
مهسا يك پروانه اي و حاصل ازدواج فاميلي دختر عمه، پسر دايي است. اولين و تنها فرزند مهدي و مريم. اين دو مي ترسند كه دوباره بچه دار شوند. يك بار به صرافت مي افتند دوباره بعد از مهسا، بچه دار شوند اما جواب آزمايش ها نشان مي دهد كه 75درصد احتمال دارد دوباره بچه اي مبتلا به)EBاي بي) يا بيماري پروانه اي به دنيا بياورند. همان يكي برايشان بس است.
بخشي از صورت بچه و پشت سرش اول تاول زده و بعد هم جاي آن زخم شده است. پشت سربچه ديگر مو ندارد و مادر مجبور شده است، جلوي موي سر دخترك را بلند كند و بعد به سمت پشت سر هدايت كند تا مهسا با يك كش ظريف، صاحب يك موي دم اسبي كوچك شود تا دلش خوش باشد كه مثل دختربچه ها مو دارد.
اوضاع امير 20 ساله، ديگر بيمار پروانه اي كه در محله بلال حبشي خرم آباد زندگي مي كند، بدتر از مهسا است. او هم حاصل ازدواج پسر عمو با دختر عمو است. باز، خدا را شكر كه جسم مهسا، چسبندگي ندارد اين در حالي است كه بدن امير، به طرز عجيبي هم از بيرون و هم از درون چسبندگي دارد. مثل ناي امير كه آنقدر تنگ شده است كه به زور، يك قاشق غذاي آبكي و آب از گلويش پايين مي رود. امير حتي نمي تواند مثل ما روي زمين، روي فرش يا موكت بنشيند. تمام انگشت هاي دستش چسبيده و از بين رفته و دست هايش عين دو تا مشت مانده است. سمت راست صورت امير، زخم زخم است و بدنش نيز همينطور. ماه سلطان - مادر امير - آن را با باند معمولي، پيچيده است.
ماه سلطان عين مريم، مادر مهسا مجبور است حداقل يك روز درميان، بچه را به حمام ببرد و باند هايش را از زخم ها جدا كند و ماهي حداقل 15 مرتبه، جيغ هاي امير را تحمل كند كه چه، مي خواهد باند و گاز را از زخم پسر جدا كند. هيچ كدام از اعضاي خانواده ياراي چنين كاري را ندارند اما ماه سلطان مجبور است و بايد اين كار را انجام دهد.
- هر دفعه كه امير را به حمام مي بريد، چقدر طول مي كشد؟
- 2 ساعت و گاهي هم 2 ساعت و نيم.
- يعني، حمام دادن امير و جدا كردن زخم هايش از گاز استريل ، يك روز درميان 2 ساعت و نيم طول مي كشد؟!
- چه كنم مجبورم اگر اين كار را نكنم، زخم، مي گندد.
پريسا، خواهر بزرگ امير است. او مي گويد وقتي مادرم، امير را از حمام بيرون مي آورد تازه كار ما شروع مي شود. مادر كه از خستگي و عذاب وجدان از ضجه هاي 2 ساعته امير در حمام، بي حال در گوشه اي مي افتد و ما هم دوباره زخم ها را مي بنديم تا حمام بعدي كه دو روز ديگر است.

**كمبود ها و گراني دارو و ملزومات پزشكي
و اما پدر امير. به ستون هال تكيه داده و به نقطه اي خيره شده است. پدر، از اول اين ديدار يك ساعته، لام تا كام حرف نزده است و بغض آلود وساكت گوشه اي نشسته است. سكوت پدر خيلي درد آورتر از حرف ها و درد دل كردن هاي ماه سلطان - مادر - است . دلم مي خواهد او هم حرفي بزند. توي دلم فرياد مي زنم: پدر جان! تو هم سخني بگو.
ولي پدر، ساكت ساكت است. دست ها و چشمانش همه مطلب را ادا مي كند. اينكه 20 سال است كه پا به پاي ماه سلطان زجر مي كشد و با دستمزد كارگري هر چه دارد و ندارد به پاي دارو و از همه مهم تر پانسمان زخم هاي امير ريخته است. پدر، اول اين ديدار مي گويد سلام، خوش آمديد و آخرسر هم مي گويد؛ خوش آمديد. البته يك جمله را هم مي گويد اينكه «از من چيزي نپرسيد. مادر امير بيشتر از من مي داند. تمام خريد ها، پانسمان ها و داروها به عهده ماه سلطان است».
ماه سلطان و پريسا هستند كه مي گويند و مي گويند. از روزهاي سختي كه اين روزها سخت تر شده است. از كمبود گاز و باند مخصوص زخم هاي امير. مريم، مادر مهسا هم همينطور. قبلا سخت مي گذشت اما الان سخت تر شده است خيلي سخت.
ماه سلطان با يك كارتن باند و گاز و پماد و كهنه بچه و زير انداز نوزاد مي آيد. همه اين محتويات را جلو رويمان پخش مي كند روي زمين. نشان مي دهد كه چقدر اين روزها به سختي آن هم با اين قيمت ها و گراني هاي دوبله، سوبله مي تواند تعدادي از آنها را تهيه كند.
ماه سلطان به بسته هاي باند اشاره مي كند كه الان مجبور است هر بسته را 60 هزار تومان بخرد كه قبلا، قبل از اين گراني ها 30 هزار تومان بود. هفت، هشت، پماد تتراسايكلين براي خشكاندن زخم ها كه ماه سلطان الان آنها را 5 تا 6 هزار تومان مي خرد در حالي كه همين پمادها پيش تر، سه هزار تومان قيمت داشت.
سفيكسيم 100 را هم نشان مي دهد براي اينكه هر روز بايد امير آنها را بخورد كه اگر نخورد همين يك جرعه آب و غذاي آبكي از گلويش پايين نمي رود. الان شده است حدود 6 هزار تومان كه قبلا 2 هزار و 500 تا سه هزار تومان بود.
يك پماد ترميم كننده زخم هم هست اسمش را نوشتم Avene كه قبلا ماه سلطان ، آن را مي خريد ، 50 هزار تومان اما اكنون با لبخندي تلخ مي گويد: نمي دانم الان چقدر شده است. ديگر قيمتش را نمي پرسم چون نمي توانم بخرم.
اينها بخشي از پماد ها، شربت ها و كرم هايي است كه ماه سلطان، يكي يكي بر مي شمرد. اينكه قيمت هر كدام ، پيش تر چند بود و الان چند است.اما يك مساله ديگر كه خيلي مهم تر است , باند و گازي است كه اصلا گير نمي آيد كه اگر پيدا هم شود آنقدر گران است كه نمي توانند بخرند.
پريسا، خواهر امير مي گويد: «خانه اي بي» تا ارديبهشت امسال، هر ماه براي ما يك بسته از ملزومات لازم از جمله گاز خارجي «ميپلكس» را مي فرستاد.
پريسا ، بسته خالي ميپلكس را نشان مي دهد به اين اميد كه يكي، پيدا شود و آن را بخرد . او اضافه مي كند: اين گاز يك مزيتي كه دارد كه بقيه گازهاي استريل ندارند اين است كه ديگر به زخم امير نمي چسبد و راحت جدا مي شود اما مساله اين است كه به دليل تحريم و گراني، براي «خانه اي بي» مقدور نيست اين گاز هاي استريل را به ما بدهد.
- اين گاز ميپلكس براي چند وعده عوض كردن بانداژ امير كافي بود؟
- فقط در نهايت براي دو بار . اما به هر حال غنيمت بود و امير لااقل در ماه ، دو بار زجر نمي كشيد. الان اگر هم ميپلكس گير بيايد مي گويند قيمتش بيش از 500 هزار تومان است. ما از كجا بياوريم.
ماه سلطان در ادامه حرف هاي پريسا مي گويد: بچه ام خيلي زجر مي كشد. «خانه اي بي»هم كه نمي تواند مثل قبل براي ما ميپلكس بفرستد. «حاج آقا هاشمي» - مدير عامل خانه اي بي- هم ديگر نمي تواند آنها را براي ما تهيه كند. اي كاش كسي اين گاز استريل را مي اورد و ارزان بود. ما كه نمي توانيم بخريم البته اگر گيرمان بيايد. اگر كسي را نيز در خارج از كشور داشتيم باز هم پول نداشتيم تا گاز استريل را براي ما بفرستد.
مريم، مادر مهسا كوچولو هم اين سخنان ماه سلطان را تاييد مي كند. او به ما گاز استريل ميپلكس را در دو اندازه متفاوت نشان مي دهد. مريم اين گاز هاي استريل را مثل گنجي پنهان، پيش خود نگاه داشته است. مي گويد: اين ها را نگاه داشته ام كه براي برخي جاهاي مهسا استفاده كنم.
- مثلا در كدام نقطه از بدن؟! مگر فرقي هم مي كند؟!
- البته كه فرق دارد. مهسا تمام بدنش گرفتار است. گاهي اوقات بخش هاي خصوصي تنش تاول مي زند و من آن قسمت را نمي توانم با باند و گاز معمولي ببندم. اين دو تا ميپلكس را نگاه داشته ام هروقت بخش خصوصي تن مهسا تاول بزند، به زخم بچسبانم. خوبي آن اين است كه موقع تعويض، بچه را اذيت نمي كند و به زخم نمي چسبد و اشكش را در نمي آورد.
- همه گاز را استفاده مي كنيد؟
- نه همه را، تكه اي كوچك، متناسب با زخم بر مي دارم.
- الان چي؟
مريم يك نوع گاز و چسب استريل را نشان مي دهد كه با ميپلكس فرق دارد. مي گويد: اين ها را «خانه اي بي» فرستاده است از ارديبهشت امسال تا الان فقط در دو نوبت براي ما اين ها را به جاي ميپلكس فرستاد. اينها به خوبي ميپلكس كار نمي كند. وقتي ميپلكس را مي زديم اگر بچه را تا 12 روز هم حمام نمي برديم نيازي به تعويض گاز نبود و روي بدن بچه بدون هيچ دردسري مي ماند اما اين گاز و باندهاي جديد اين طوري نيست و زود به زود بايد عوضشان كرد و بچه هم اذيت مي شود.
باز، زخم هاي مهسا كمي بهتر از امير است. ماه سلطان - مادر امير- يك بسته كهنه بچه را نشان مي دهد و مي گويد: مجبورم گاهي اوقات براي زخم ها از كهنه بچه استفاده كنم كه صرف نظر از چسبيدن به زخم، اخيرا گران هم شده است. ماه سلطان قيمت يك بسته كهنه بچه را 45 هزار تومان گفت. به هر حال براي خانواده و نان آور كارگري كه دارد زياد است. ماه سلطان يك زير انداز نوزاد را نشان مي دهد كه گاهي زير امير موقع نشستن روي زمين مي اندازد كه يك بار مصرف است. اين هم گران شده است و 40 هزار توماني، قيمت دارد.
اگر زير امير اين زيرانداز نوزاد را نياندازد خيلي وقت ها زخم هاي پسر، خونريزي مي كند. خلاصه مكافاتي است كه ماه سلطان و مريم دارند آن را تحمل مي كنند.

**تو را به خدا يك پزشك خوب به ما معرفي كنيد
ماه سلطان و مريم، متفق القولند كه يك نفر به آنها يك پزشك خوب معرفي كند و گاهي براي آنها نوبت هم بگيرد. مريم از چشم هاي مهسا مي گويد كه يك بار باز نمي شد و كبود شده چون تاول زده بود. آن وقت مريم، كه مي بيند آبي از پزشكان اطراف خود گرم نمي شود و كسي دواي درد جديد مهسا را نمي داند، همراه با دختر و شوهرش راهي بيمارستان فارابي تهران مي شوند. فارابي چند سالي است كه نوبت حضوري نمي دهد بايد تماس بگيري يا مثل اينكه اينترنتي نوبت بگيري. اما مريم با هزار هزار التماس و نشان دادن صورت كبود مهسا، موفق مي شود تا يكي از پزشكان فارابي را بر بالين دخترك حاضر كند.
مهسا خوب مي شود و تاولش نيز برطرف مي شود اما مريم باز مي ترسد از بروز دوباره تاول. پمادي ژله اي نشان مي دهد به اسم Liposic كه براي خشكي چشم مهسا هر شب توي چشم دختر، مي چكاند.
مريم مي گويد: اين پماد هم به سختي گير مي آيد. ما شنيده ايم هر داروخانه يك يا 2 عدد از اين پمادها سهميه دارد و من هم هر بار بجنبم تا پماد را زودتر تهيه كنم كه اگر تهيه نكنم و گير نيايد چشم دخترم دوباره تاول مي زند.
مهساي مريم اين روزها دندان هاي شيري اش يكي پس از ديگري مي افتد و دارد به سلامت دندان در مي آورد اما دردي است كه جان بچه افتاده است چرا كه نمي داند با دندان هاي آخري چه كند و مادر كه مانده است بلاتكليف كه بچه را پيش كدام دندانپزشك ببرد. آن وقت از من مي پرسد: راست است كه بايد اين بچه ها را بيهوش كنند تا دنداني را بكشند يا پر كنند؟
من هم جواب مي دهم: بله. من هم شنيده ام. هر دندانپزشكي نمي تواند اين كار را انجام دهد. فكر مي كنم فقط برخي از آنها در كار خبره اند.
امير هم بدتر از مهسا است. تعداد زيادي از دندان هاي امير افتاده است و برخي هم خراب است.
ماه سلطان مي گويد: امير نمي تواند دهانش را مثل ما مردم عادي باز كند تا دندانپزشك دهان او را ببيند. تو را به خدا يكي به ما دندانپزشك معرفي كند.
مريم هم تاييد مي كند حرف هاي ماه سلطان را. براي مريم بيشتر از باند و گاز هاي استريل و داروها ، معرفي پزشك هاي متخصص و آشنا به بيماري پروانه اي مهم است. او هم التماس مي كند كه يكي به آنها دكتر متخصص چشم،دندان، پوست و خلاصه هر پزشكي كه بتواند براي اين بچه ها كاري كند، معرفي كند.
مريم ، البته تلاش هاي خانه اي بي را منكر نمي شود اما چه كند كه اين خانه هم دستش بسته است.
خود من نيزبر اساس آخرين خبرهايي كه از خانه اي بي دارم مي دانم كه قبلا به دستور دكتر هاشمي - وزير سابق بهداشت ، درمان و آموزش پزشكي ، دانشگاه علوم پزشكي ايران متولي و مسئوليت رسيدگي به پروانه اي ها را داشت. اما انگار اين روزها ، اين دانشگاه ، مسئوليتش به پايان رسيده و وزير بهداشت سابق هم كه رفته و خانه اي بي مانده است با 633 بيمار داراي پرونده از سراسر كشور و موج تقاضاهاي بحق اين بيماران.

**ثبت نام نشدن پروانه اي ها در مدرسه
حجت الاسلام و المسلمين سيد حميد رضا هاشمي گلپايگاني ، پيش از سفرم به خرم آباد التماس دعا دارد مبني بر اينكه آموزش و پرورش با اين بچه ها مهربان تر باشد.
هاشمي گلپايگاني مي گويد: الان يكي از بزرگ ترين مشكلات بچه هاي پروانه اي ، ثبت نام نشدن آنها در مدرسه است. آنقدر عرصه به بچه تنگ مي شود كه عطاي درس خواندن و مدرسه را به لقايش مي بخشد.
مثال زنده آن امير است كه تا كلاس سوم درس خواند. يك وقت فكر نكنيد اين بچه تا كلاس سوم را در مدرسه گذرانده است. نه. امير دقيقا تا كلاس سوم در نهضت سواد آموزي درس خوانده است.
از پريسا ، خواهر بزرگ امير مي پرسم: يعني توي اين همه سال، مسئولان آموزش و پرورش خرم آباد، يك بار هم به شما سر نزده اند؟!
- نه. فقط نهضت سواد آموزي ها يك بار آمدند و از امير بابت نمره هاي خوبش تقدير كردند. بعد هم امير ديگر با آن همه دردي كه داشت نتوانست درسش را ادامه دهد.
ثبت نام نشدن در مدرسه، دغدغه ماه سلطان نيست. اين روزها ، مريم ، مادر مهسا كوچولو هم اين دغدغه را دارد. مهسا حتي نمي تواند در اتاق را باز كند0و مادر كه مي ترسد اگر بچه اش به مدرسه برود، بچه ها از سر شيطنت او را هول بدهند و اذيتش كنند.
مريم، مهسا را امسال ثبت نام نكرد. يعني مي خواست ثبت نام كند اما مسئولان مدرسه گفتند كه اصلا نمي توانند مسئوليت مهسا را برعهده بگيرند. مريم به آنها مي گويد كه خودش تمام و كمال از مهسا در مدرسه مراقبت مي كند اما مسئولان مدرسه به او جواب مي دهند كه حضور پدر و مادر در مدرسه ممنوع است. بالاخره مريم، دخترك را نمي تواند ثبت نام كند و فكر مي كند يك سال صبر كند شايد فرجي شد.

** آرزوهاي امير و مهسا
اين روزها امير و مهسا دو تا آرزوي جالب دارند. امير آرزو مي كند كه يك بار ديگر، حاج آقا - آقاي هاشمي مدير عامل خانه اي بي - به ديدنش بيايد و مهسا هم دلش يك عروسك خرسي بزرگ مي خواهد. مادر به او قول داده است عيد كه شد برايش عيدي بخرد.

**شرمنده ام ...
شرمنده از پروانه اي ها و حال اين روزهايشان. شرمنده ام وقتي كه در جايگاه يك خبرنگار به بيماري سر مي زنم و او و خانواده اش فكر مي كنند، من مي توانم برايشان كاري انجام دهم. اين بدترين احساسي است كه در اين سال ها و در اين حرفه به من و امثال من دست مي دهد. اي كاش اين مطالب براي اين بچه ها مثمر ثمر باشد و دل هايي را بلرزاند و آگاه كند، شايد كمكي شد و ديگر اين پروانه اي هاي بي پناه، حداقل شب ها كمي راحت بخوابند و گازهاي استريل هم با گوشت از بدنشان جدا نشود و يك بار هم كه شده است از درد ، جيغ نزنند.
بيماري EB (اي بي)، اپيدرمولايزس بولوسا، نوعي بيماري نادر پوستي است كه پوست بيمار به علت كمبود نوعي پروتئين آنچنان نازك و شكننده مي شود كه با كمترين اصطكاكي همچون يك مالش بسيار ضعيف ممكن است زخم شود. به خاطر همين شكنندگي پوست است كه به اين بيماري، بيماري پروانه اي هم مي گويند و پوست بيمار EB به بال پروانه تشبيه مي شود؛ چرا كه بال پروانه هم با كوچك ترين ضربه اي، خرد مي شود.
به همين علت است كه پوست بيماران اي بي هميشه مثل زخم سوختگي است و آنان، نوع زخم خود را با سوختگي درجه سه قابل قياس مي دانند؛ از اين رو اين بيماران در بيشتر مواقع به پانسمان نياز دارند اما پانسمان آنان را نبايد با پانسمان هاي معمولي كه به زخم هايمان مي بنديم قابل قياس بدانيم.
اين پانسمان ها بسيار گران هستند. به گفته هاشمي - مديرعامل خانه اي بي - هر برگ 15در 15 آنها، الان آنقدر گران شده است كه از 250 هزار تومان به بيش از 500 هزار تومان رسيده است و ممكن است يك بيمار براي هر بار پانسمان خود به سه يا چهار يا بيشتر (بسته به نوع زخمش) از اين پانسمان هاي گران استفاده كند.
به گزارش ايرنا، زخم برخي از اين بيماران، آن قدر وخيم است كه بيمار به علت اينكه لباسش به زخم مي چسبد، نمي تواند لباس بپوشد و از سوي ديگر نمي تواند زخم ها را پانسمان كند، آن وقت است كه جدا كردن زخم از لباس آن قدر دردسر دارد كه گاهي لباس با گوشت بيمار از زخم جدا مي شود.
در زمان حاضر 633 بيمار پروانه اي در «خانه اي بي» پرونده تشكيل داده اند اما تخمين زده مي شود كه شمار اين بيماران در كشور به هزار نفر برسد.
گزارش از: ليلا خطيب زاده
1776/6060