بيماري هاي نادر در سقز كدامند؟

در ادامه اين مطلب آمده است: بيماري نادر به بيماري هايي گفته مي شود كه درصد فراواني آن بسيار اندك است در واقع تعريف كامل و درستي از بيماري نادر در جهان وجود ندارد با اين حال پزشكان در دنيا تعريف شيوع اندك بيماري را براي آن قلمداد مي كنند. از طرفي، بستگي به كشور و منطقه زيستي افراد؛ يك بيماري درآن منطقه مي تواند بيماري نادر محسوب nadersbimar شده و در جايي ديگر بيماري نادر محسوب نشده و بيماري شايعي باشد، سن بيمار هم در تعريف بيماري نادر حائز اهميت است به عنوان مثال سرطان در كودكان يك بيماري نادر است ولي در بزرگسالان چنين تعريفي نخواهد داشت.

در تعريف بيماري نادر، نسبت فراواني آن در كشورهاي مختلف متفاوت است در آمريكا تعداد افراد مبتلا به بيماري از هر 1500 نفر يك نفر، در ژاپن 1 به 2500 نفر و در ايران 1 به 50000 نفر بيماري نادر محسوب مي شود. در دنيا حدود 8000 بيماري نادر شناخته شده وجود دارد كه تا كنون 10 نوع بيماري هيچ نوع درمان مشخصي براي آنها پيدا نشده است . ريشه 80% بيماريهاي نادر ژنتيكي است و مابقي نتيجه گونه اي از حساسيت ها ، عفونتها و نوع سبك زندگي اشخاص است.

با توجه به اهميت درمان و هزينه هاي بالا و پيامدهاي بيماري براي نخستين بار در سال 2008 ميلادي در اروپا و كانادا 28 فوريه هر سال به عنوان روز بيماري هاي نادر شناخته شده و دو سال بعداز آن در ايران نيز 8 اسفند هر سال به اين عنوان اختصاص داده شده است. بنياد بيماريهاي نادر در ايران نيز با هدف خدمات اجتماعي، پزشكي و بيمه اي در سال 1387 پايه گذاري شده كه دفاتر فعال آن در استانهاي مازندران , فارس , تهران , همدان و آذربايجان غربي داير است اين بنياد تا كنون آمار دقيقي از شمار بيماران نادر در كشور به دست نداده است.

در همين زمينه دكتر فتاحي رئيس مركز بهداشت شهرستان سقز در گفتگويي كوتاه با شارنيوز به چند بيماري نادر در سطح شهرستان اشاره داشت كه از جمله مي توان به بيماريه اي فنيل كتينوري ، دوشن ، بيكر ، اسپيرو تروپيكال (سرياك) ، كرون ، تالاسمي ، هيپوتيروئيدي نوزادان و شربت افرا اشاره كرد.

وي با بيان اينكه به دليل نبود امكانات تشخيصي و آزمايشگاهي در سطح استان وحتي كشور افراد با ارجاع به آزمايشگاه هاي خارجي از جمله آلمان جهت تشخيص به موقع بيماري مواجه خواهند شد گفت: حمايت مستقلي از اينگونه بيماران انجام نشده و اكتفاي بيماران به دفترچه هاي درماني و كمك نهادهاي حمايتي تنها راه حلهاي موجود براي كمك به اين بيماران است.

دكتر فتاحي محرمانه بودن اطلاعات و آمارهاي پزشكي را يكي از دلايل عدم امكان دسترسي عموم به تعداد بيماران نادر عنوان كرد.

رحيم مولودي كارشناس مبارزه با بيماري هاي مركز بهداشت هم با اشاره به شرح مختصري از اپيدميولوژي بيماري ها در شهرستان؛ بيماري هاي سياه زخم ، كيست هداتيك ،سالك ،مالاريا ،سرخك ، فلج اطفال و تيفوئيد را از جمله بيماريهايي برشمرد كه در موارد كم ميتواند بروز مجدد پيدا كرده وبعنوان بيماري نادر قلمداد شود.ك/1

7246/1904