بيماران هموفيلي استان مركزي چشم انتظارتحقق وعده بهبودروش درمان هستند

'فاطمه رضايي' روز پنجشنبه به مناسبت هفته حمايت از بيماران هموفيلي (يكم تا هفتم مرداد) در گفت و گو با ايرنا افزود: بيش از دو سال از جشن خودكفايي پلاسما براي توليد فاكتور 9 مي گذرد اما وعده مسئولان وزارت بهداشت براي بهبود روش درماني بيماران هموفيلي و تزريق قبل از خونريزي به صورت صددرصدي براي همه بيماران محقق نشده است.

وي توضيح داد: بر اساس اعلام مراجع رسمي كشور توليد فاكتور 9 از پلاسماي ايراني در سال گذشته نشانه كفايت در تامين نياز كشور است اما واقعيت اين است كه بيماران هموفيلي در تهيه داروي فاكتور 9 همچنان با مشكل و كمبود مواجه اند.

مسوول كانون هموفيلي استان مركزي يكي از دلايل كمبود و مشكل در تامين دائمي دارو براي اين بيماران خاص را انحصاري بودن منبع توليد آن دانست و گفت: حل اين معضل نيازمند نظارت جدي و بررسي و بازنگري فرآيند دسترسي داروها، توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي است.

رضايي يادآور شد: تاخير دارو براي بيمار هموفيل حتي در يك روز عارضه‌هاي جبران ناپذير به همراه دارد و بايد در سايه برنامه ريزي و حساسيت مسوولان وزارت بهداشت و درمان، شيريني موفقيت ملي خودكفايي در توليد داروي فاكتور 9 از پلاسماي ايراني در كام بيماران هموفيلي بنشيند.

وي توضيح داد: بر اساس اعلام مسوولان وزارت بهداشت از امسال بايد بهبود روش درماني بيماران هموفيلي و امكان بهره مندي كودكان زير 15 سال از شيوه درمان قبل از خونريزي كليد مي خورد كه با گذشت چهار ماه از سال اين مهم هنوز محقق نشده و پاسخ شفافي نيز براي تامين نياز دارويي بيماران به فاكتور 8 و 9 در اجراي اين طرح مفيد وجود ندارد.

مسوول كانون هموفيلي استان مركزي اظهار كرد: در نشستي كه خرداد امسال با حضور رئيس سازمان انتقال خون و نمايندگان شركت خارجي و شركت ايراني در تهران برگزار شده، قرار شده به زودي زمينه توليد داروهاي مشتق از پلاسماي ايراني ماند فاكتور 8 و 9 آغاز شود و براي توليد IVIG كه از داروهاي مهم مشتق از پلاسما است از فراورده پالاسماي ايراني اطلاع رساني شده است.

رضايي با تبريك هفته انتقال خون (هفتم تا چهاردهم مرداد) ابراز اميدواري كرد: سوگيري مثبت انتقال خون ايران براي اجرايي كردن استاندارد جمع آوري خون و گام نهادن در توليد نيازهاي دارويي مشتق از پلاسما به بار بنشيند و اين دستاورد مهم در شرايط تحريم نيازهاي دارويي بيماران هموفيل را رفع كند.

وي عنوان كرد: اقدام اخير سازمان انتقال خون كشور در قرارداد با شركتهاي سوئيسي و آلماني روند توليد دارو از پلاسماي ايراني را از انحصار يك شركت بيرون آورده و اين مهم مي تواند مشكلات دسترسي بيماران هموفيلي به فاكتورهاي 8 و 9 را كم كند.

مسوول كانون هموفيلي استان مركزي اضافه كرد: هم اينك 142 بيمار هموفيلي در اين كانون پرونده دارند و علاوه بر حمايتهاي دارويي، كمكهاي معيشتي، اياب و ذهاب، تحصيل و هدايت درماني نيز به اين بيماران ارائه مي شود.

انجمن حمايت از بيماران هموفيلي استان مركزي از سال 1376فعاليت خود را در اراك آغاز كرده است.

هموفيلي بيماري است كه از لخته شدن خون جلوگيري مي‌كند و به همين دليل خونريزي در افرادي كه به اين بيماري مبتلا هستند ديرتر از ديگران بند مي‌آيد.

هموفيلي يك اختلال ژنتيكي است كه در نتيجه ايجاد تغيير در ژن‌ها پديد مي‌آيد و مي‌تواند ارثي و يا حين رشد در رحم ايجاد شده باشد.ك/3

560/559