دولت هر سال یك بیماری به فهرست بیماری های خاص اضافه كند

فاطمه هاشمی رفسنجانی روز سه شنبه در گفت و گو با خبرنگار علمی ایرنا اظهار داشت:بیماران خاص كسانی هستند كه تا پایان عمر به مراقبت درمانی نیاز دارند و حمایت های دولت از آنها باید همیشگی باشد زیرا خود این افراد هرچقدر هم ثروتمند باشند نمی توانند هزینه های سنگین درمان این بیماری ها را در درازمدت تامین كنند.

وی افزود:پیشتر ما در زمینه حمایت از بیماری های خاص در سطح كشورهای درحال توسعه، الگو بودیم اما الان بسیاری از كشورهای همسایه و حتی آسیای جنوبی از ما پیشی گرفته اند با وجود اینكه اقدامات آنها خیلی دیرتر از ما شروع شده بود.

هاشمی خاطرنشان كرد: كاری كه جمهوری اسلامی ایران در زمینه بیماریهای قلبی و هزینه های دیالیز در سال 1376 شروع كرد به سرعت الگو شد ولی متاسفانه الان عقب گرد كرده و حتی مواردی كه در آن سال به تصویب رسید هم اكنون به طور كامل اجرا نمی شود.



**تنوع بخشی به فعالیت های بنیاد امور بیماری های خاص

وی با یادآوری اینكه تالاسمی، دیالیز و هموفیلی از سال 76 تاكنون جزو بیماری های خاص هستند، گفت: از آن زمان تقاضاهای ما مبنی بر پذیرش بیماری های «ام اس» و سرطان در فهرست بیماری های خاص مورد پذیرش دولتها قرار نگرفته است.

هاشمی ادامه داد:معتقدیم اگر هر دولتی،‌ سالی یك بیماری را به عنوان بیماری خاص لحاظ كند فشاری به دولت وارد نمی شود از آن طرف، تعداد بیمارانی كه درمان رایگان می گیرند و امكاناتی دراختیارشان قرار می گیرد سال به سال افزایش پیدا می كند.

وی تصریح كرد:البته براساس قانون اساسی باید درمان مردم رایگان باشد و به آن مرحله باید برسیم بنابراین از دولت تدبیر و امید انتظار داریم كه در درمان و پیشگیری بیماری ها تدبیر كند.



**پیشگیری از سرطان های زنان در اولویت بنیاد بیماری های خاص است

هاشمی، پیشگیری از سرطان های زنان را یكی از برنامه های اساسی بنیاد بیماری های خاص در سال 93 برشمرد و گفت: این بیماری ها قابل پیشگیری است و درصورت شناسایی و پیشگیری زودهنگام، تعداد مبتلایان به آن كاهش پیدا می كند.

وی افزود: ولی متاسفانه نمی دانیم چرا مسوولان كشور توجه نمی كنند كه در زمان پیشگیری، ممكن است در سال اول و دوم،‌ هزینه ها افزایش یابد اما در سال های بعد موجب كاهش هزینه ها می شود.

رییس بنیاد امور بیماری های خاص همچنین بر لزوم حمایت دولت برای پیشگیری از ابتلای افراد به دیابت و فشار خون تاكید كرد.

وی خاطرنشان كرد: در مورد بیماری سرطان هم از قبل، پیشنهاد خود را طی نامه ای به آیت الله هاشمی رفسنجانی ارائه دادیم و این موضوع در نامه دیگری به دكتر روحانی منعكس شد كه امیدوارم به آن توجه شود.

هاشمی با بیان اینكه اكثریت مبتلایان به دیالیز در كشور، سابقه فشار خون و دیابت داشته اند، گفت: وقتی از بیماری های ساده ای مانند فشارخون یا دیابت پیشگیری نمی كنیم بعد برای درمان، ناچار به صرف هزینه های گزاف،‌ ایجاد مركز، خرید دستگاه دیالیز، تهیه تجهیزات و آماده سازی نیروی انسانی هستیم و از آن طرف، درد و رنج و افزایش هزینه های بیمار و خانواده وی را شاهد هستیم.

وی با استناد به آمار سازمان بهداشت جهانی مبنی براینكه 30 درصد بیماری های سرطانی قابل پیشگیری است، گفت: علاوه بر ارث، عوامل مختلفی همچون آلودگی هوا، تغذیه و‌ ورزش در ابتلا به سرطان دخالت دارند كه اگر اینها نباشد ‌ 30 درصد افراد اصلا مبتلا نمی شوند.

هاشمی ادامه داد:30 درصد سرطان ها نیز چنانچه در دوران اولیه تشخیص داده شوند به افزایش طول عمر افراد بیمار منجر می شود و 40 درصد دیگر سرطان ها هم باید درمان اصولی و به موقع داشته باشد.

وی تاكید كرد: متاسفانه ما در هیچكدام از این مراحل به درستی عمل نمی كنیم و نه در پیشگیری،‌ نه در تشخیص زودرس و نه در درمان عملكرد خوبی نداریم.

رئیس بنیاد بیماری های خاص، هزینه های هنگفت درمان را یكی از مشكلات اصلی بیماران خواند و گفت:‌ وقتی هزینه ها بالاست بیمار،‌ یك دوره، دارو می گیرد و دو دوره،‌ دارو نمی گیرد و ما اینجا فقط هدررفت هزینه داریم،‌ درمان بیمار كامل نمی شود فقط یك هزینه اضافی پرداخت كرده و به نتیجه ای هم نرسیده است.

وی برنامه ریزی دقیق وزارت بهداشت به منظور پیشگیری، تشخیص زودرس و درمان بیماران به صورت اصولی و موثر را خواستار شد.



**وجود 50 هزار بیمار دیالیزی و پیوندی، 90 هزار بیمار سرطانی و 40 هزار مبتلا به ام اس در كشور

هاشمی در تشریح آمار بیماران خاص، ام اس و سرطانی كشور گفت: براساس آخرین آمار، الان حدود 21 تا 22 هزار نفر بیماری دیالیزی و 23 هزار نفر بیمار پیوندی كه عمل پیوند بر روی آنها اجرا شده است در كشور داریم و البته ممكن است تعدادی از آنها فوت شده باشند كه از فوتی ها آماری دراختیار نداریم.

به گفته وی شش هزار نفر بیمار هموفیلی، نزدیك به 20 هزار بیمار تالاسمی و 40 هزار نفر بیمار مبتلا به ام اس در كشور هستند و آمار بیماران جدید (New Case ) سرطانی نیز در سال 92 حدود 90 هزار نفر گزارش شده است.

وی با بیان اینكه تهیه آمار بیماران سرطانی در اختیار وزارت بهداشت است و بنیاد بیماری های خاص در این زمینه نقشی ندارد،‌ احتمال داد كه تعداد افرادی كه در سال گذشته به جمع بیماران سرطانی افزوده شده اند بالای 100 هزار نفر باشد.



**مشكل بیماران تالاسمی هنوز حل نشده است

با توجه به اینكه براساس مصوبه سال 76 دولت، درمان بیماران خاص (دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی) باید رایگان باشد و هزینه های آن از محل اعتبارات دولتی تامین شود،‌ اما هاشمی از حل نشدن مشكل بیماران تالاسمی ابراز نگرانی كرد.

وی اظهار داشت: متاسفانه در زمینه تالاسمی، عدم مدیریت صحیح وزارت بهداشت در تهیه داروهای بیماران، طی سالهای گذشته باعث شد افرادی دست به سوء استفاده زده و مشكلاتی بوجود بیاورند كه در نتیجه آن، داروهای متفرقه وارد كشور شد و الان خود بیماران، هزینه برخی داروها را می پردازند و دسترسی درستی به داروهای تالاسمی ندارند.

وی درباره اقدامات بنیاد امور بیماری های خاص به منظور حمایت از بیماران گفت: سال گذشته حدود چهار میلیارد تومان فقط هزینه های دارو دادیم كه بخش عمده آن برای بیماران سرطانی و ام اس بوده و اعتبارات مربوطه از محل كمك های دولتی و مردمی تامین شده است.

هاشمی توزیع تعداد 181 دستگاه دیالیز با كمك خیرین و همچنین تهیه و توزیع تخت و وسایل جانبی بیماران تالاسمی، دیالیز و سرطانی را از دیگر اقدامات بنیاد بیماری های خاص در سال 92 ذكر كرد و گفت: در سال 92 به بیش از 70 مركز درمانی دولتی و غیردولتی، كمك تجهیزاتی داشتیم.

وی به تهیه 300 دستگاه دیالیز با هزینه 11 میلیارد تومان در اواخر سال 92 اشاره كرد و گفت: متاسفانه 100 دستگاه آن در گمرك مانده و به بهانه های مختلف، دو ماه است كه دستگاه های ما را ترخیص نمی كنند.

هاشمی افزود: برای سال 93 نیز 200 دستگاه دیالیز خریداری كرده و پنج میلیارد تومان برای آن هزینه كرده ایم.

رئیس بنیاد امور بیماری های خاص با بیان اینكه این بنیاد هیچ شعبه ای ندارد، خاطرنشان كرد: بنیاد در راه اندازی مراكز درمانی با كمك خیرین فعالیت های زیادی داشته است كه به عنوان نمونه احداث مركز بیماری خاص در رفسنجان، یك مركز در شهرك واوان و یك مركز دیگر در شرق تهران از آن جمله است.

وی افزود: در بم نیز یك مركز ساختیم و به دانشگاه علوم پزشكی تحویل دادیم و دو پروژه نیز در بروجرد و شاهرود داریم كه در سال 93 با مشاركت دانشگاه آزاد به بهره برداری خواهد رسید.

هاشمی یادآور شد: دو مركز دیابت در تهران راه اندازی كردیم كه با همكاری مركز غدد دانشگاه تهران اداره می شود و

دو نقاهتگاه نیز برای بیماران سرطانی در دست احداث داریم كه یكی از آنها در جاده كرج و دیگری در گهرباران مازندران است.

وی ادامه داد: دو پیشنهاد هم برای ایجاد مركز درمانی بیماران خاص در شهرستان های بروجرد و نور به ما رسیده است كه زمین را تامین كنند و ما این مراكز را بسازیم.

رئیس بنیاد امور بیماری های خاص تاكید كرد: هرجای كشور به ما زمین بدهند با كمك خیرین اقدام به ساخت مراكز درمانی بیماری های خاص خواهیم كرد و با كمك خودشان نیز این مراكز را اداره خواهیم كرد.

وی گرانی داروهای بیماران سرطانی را از دغدغه های بنیاد امور بیماری های خاص عنوان كرد و گفت: بیماران سرطانی مشكلات زیادی دارند زیرا بسیاری از داروهای آنها در فهرست بیمه نیست و آنهایی كه بیمه هستند هم فرانشیز بالایی برای بیماران دارند.

هاشمی افزود: حتی كسانی كه زندگی خوبی دارند هم از عهده هزینه های سنگین درمان سرطان برنمی آیند بنابراین وظیفه دولت است كه به حمایت این بیماران بیاید و درمان آنها را رایگان كند.

وی در تشریح برخی فعالیت های بنیاد امور بیماری های خاص در سطح بین الملل گفت: با سه سازمان جهانی كلیه، دیابت و انتقال خون در ارتباط هستیم كه این همكاری ها بیشتر جنبه آموزشی و اطلاعاتی دارد.

هاشمی به عضویت خود در هیات مدیره فدراسیون جهانی تالاسمی ( Tif ) اشاره كرد و گفت: در زمینه پیشگیری از تالاسمی زمانی كه بنیاد در سال 78 شروع به كار كرد طرحی را آماده كردیم كه مصوب دولت شد و توانستیم از هزار تولد مبتلا به تالاسمی در سال جلوگیری كنیم.

وی یادآور شد: در آن زمان، هزار نوزاد مبتلا به تالاسمی ما‍ژور در سال متولد می شدند كه این آمار الان به 250 نفر كاهش یافته است و همین تعداد تولد نوزاد تالاسمی در برخی استانها هم به دلیل اشتباهاتی است كه در جواب آزمایشات ژنتیك افراد رخ می دهد.

به گفته هاشمی، ایران طی سالهای گذشته در زمینه پیشگیری از تالاسمی به یك الگوی ایرانی اسلامی در دنیا تبدیل شده و در كشورهای مختلف از موفقیت آن یاد می كنند.

وی درخصوص اقدامات معاونت آموزش و پژوهش بنیاد بیماری های خاص گفت: بیش از 300 عنوان بروشور با 10 میلیون تیراژ به منظور آموزش مردم جامعه و خود بیماران منتشر كردیم و فصل نامه ای با موضوع بیماری های خاص به صورت سراسری منتشر كرده و به مراكز درمانی ارسال می كنیم.

رئیس بنیاد امور بیماری های خاص ادامه داد:چندین پروژه پژوهشی و كاربردی هم طی سالهای گذشته با همكاری دانشگاه آزاد اسلامی اجرا كردیم و یك كمیته تخصصی از پزشكان داریم كه در زمینه های مختلفی، هر ماه یكبار تشكیل جلسه می دهد و در زمینه دارو و درمان بیماران بحث و تبادل نظر می شود.

وی خاطرنشان كرد: در سال های اولیه فعالیت بنیاد امور بیماری های خاص كه این بنیاد زیاد شناخته شده نبود، دوره های آموزشی زیادی برای پرستاران، كادر درمانی، بیماران و خانواده های آنها برگزار كردیم و خوشبختانه طی سال های اخیر فرهنگ سازی مناسبی در این زمینه صورت گرفته است.

هاشمی تاكید كرد: در زمینه مشكلات عمومی، سازمان های غیردولتی باید فرهنگ سازی كنند و دولت موظف است كه برای اجرا وارد عمل شود.

وی در تشریح فعالیت های برون مرزی بنیاد بیماری های خاص نیز به اجرای دو پروژه در كربلا و نجف اشاره كرد و گفت:‌ این دو مركز با درخواست و همكاری خیرین ایرانی و بین المللی كه به بنیاد مراجعه و تقاضای مشاركت داشتند به سرانجام رسیده و الان در مرحله تجهیز است.

هاشمی تصریح كرد: این مراكز پنج بخش تالاسمی، دیابت، شیمی درمانی، هموفیلی و دیالیز دارد و بنیاد بیماری های خاص هم عضو هیات امنای آنهاست.

گفت و گو از زینب كارگر

علمی (4)**1055**1440