روح اله خدابنده لو روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: تمامی مبتلایان به بیماری متابولیکی فنیل کتونوری بدون اینکه دارای معلولیت باشند و فارغ از اینکه در چه دهک درآمدی قرار دارند، تحت حمایت بهزیستی خواهند بود و از خدمات این سازمان بهره‌مند می‌شوند.
خدابنده لو به نقش عوامل ژنتیکی در ابتلای کودکان به این بیماری اشاره کرد و افزود: ضروری است خانواده بیماران پی. کی .یو که قصد بارداری دوم را دارند به مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی مراجعه کنند.
وی اضافه کرد:همچنین این خانواده ها در صورت نیاز نسبت به انجام آزمایشهای ژنتیک رایگان و شرکت در جلسات آموزشی تغذیه برای افراد بیمار و خانواده با همکاری شبکه بهداشت و درمان اقدام کنند.
این مسوول یادآور شد: چنانچه کودک دارای معلولیت باشد خدمات دوگانه بهزیستی از جهت معلولیت و اختلال متابولیکی دریافت خواهد کرد.
مدیرکل بهزیستی استان زنجان همچنین در خصوص توانمندسازی و حمایت از اشتغال بیماران متابولیکی، ادامه داد: این بیماران مانند سایر مددجویان تحت پوشش می توانند از تسهیلات اشتغالزایی( بیمه خویش فرمایی و کارفرمایی)، تسهیلات قرض الحسنه اشتغال و تسهیلات مسکن برخوردار شوند.
وی خاطر نشان کرد: هم اکنون موسسه خیریه حمایت از بیماران متابولیکی تحت نظارت بهزیستی در استان فعالیت می کند که کلاس های آموزشی هنری و صنایع دستی را با ارائه مدرک معتبر بعد از فراغت از آموزش برگزار می کند و اقدامات دیگری را برای جامعه هدف تحت پوشش انجام می دهد.
علت اصلی بیماریهای متابولیکی فقدان یا فعالیت نداشتن آنزیم کبدی فنیل آلانین هیدروکسیلاز است که باعث می‌شود سطح اسید آمینه در بدن افزایش یابد و عوارض ناشی از این افزایش، آسیب‌های جبران ناپذیری به مغز و سیستم اعصاب مرکزی وارد می‌کند و باعث عقب ماندگی ذهنی و مشکلات دیگر می شود.
نظر شما