اتیسم، ضرورت پذیرش تفاوت‌ها

به گزارش ایرنا، اتیسم در اولین گام آگاهی و پذیرش اجتماعی می‌خواهد، آنچه که خانواده‌های کودکان مبتلا به اتیسم برآن تاکید دارند، پذیرش این کودکان به عنوان شهروندی متفاوت است، که باید بنا بر همان تفاوت‌هایی که دارند با آنها رفتار شود تا بتوانند آینده‌ای روشن داشته باشند.

اتیسم اختلالی است که در عبارتی واقعی‌تر می‌توان گفت تمام خانواده را تحت تاثیر قرار می‌دهد و مراودات اجتماعی آنها را متاثر از خود می‌کند ذکر تجربیاتی که خانواده‌های کودکان مبتلا به اتیسم در جامعه دارند به درک بیشتر این مسئله کمک می‌کند، بیان خواسته‌های آنها از مردم گاه آنقدر ضروری می‌شود که بود یا نبود میزان آگاهی جامعه مهمترین عامل در ایجاد یا اختلال آرامش خانواده‌های کودکان مبتلا به اتیسم است.

خانواده‌های دارای فرزند اتیسم آرزو دارند که مردم جامعه بدانند که وقتی اطراف فرزند من هستید، نیازی نیست احساس عجیبی داشته باشید، فقط لازم است اندکی صبر و حوصله داشته باشید و بپذیرید با کودکان دیگر متفاوت است، حتی کودکان مبتلا به اتیسم هم شبیه به همدیگر نیستند.

موضوع دیگری که در این خصوص توسط خانواده‌های دارای کودک مبتلا به اتیسم مطرح می‌شود این است که اگر کودک مبتلا به اتیسم صداهای عجیب و غریب در می‌آورد راحت باشید به او نگاه کنید او این صداها را صرفا به این علت که هیجان زده است، نشان می‌دهد.

موضوع دیگری که در ارتباط با آگاه سازی جامعه در مورد اتیسم توسط خانواده‌های این کودکان مطرح می‌شود این است که می گویند: بعضی از این کودکان باهوش، خلاق و متفکر هستند ممکن است این مسئله در همه زمان‌ها آشکار نباشد چون مغز آنها متفاوت کار می‌کند.

اما موضوعی که تقریبا تمام خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اتیسم بر آن تاکید دارند این است که اتیسم بیماری نیست پس نمی‌توان به درمان آن هم امید داشت یک اختلال رفتاری و یک تفاوت است که با توجه به طیف و شدت این اختلال، رفتار کودک مبتلا به اتیسم می‌تواند آزار دهنده باشد که این مسئله منافاتی با پاکی و معصومیت آنها ندارد، همواره به عشق و محبت احتیاج دارند با لبخند و خنده شان می‌توانند به خانواده آرامش بدهند.

خواسته دیگر خانواده‌های دارای فرزند اتیسم این است، که می گویند اگر شما کودک مبتلا به اتیسم را در مغازه یا سایر اماکن عمومی مشاهده کنید او ممکن است سرش را به جایی بکشد، گوشه لباسش را با دهانش بگیرد یا دور خودش بچرخد این کارها را انجام می‌دهد چون مضطرب است او را سرزنش نکنید، آن کودک در آن لحظه نمی‌تواند بدنش را کنترل نماید و تلاش می‌کند تا حدی بر آنچه از محیط دریافت کرده غلبه کند.

پای صحبت خانواده‌های دارای کودک اتیسم و به خصوص مادران این کودکان که می نشینی اولین ویژگی مشترک آنها صبر و بردباری آنها در رفتار با این کودکان است و گاه به مواردی اشاره می‌کنند که جز بدیهی‌ترین اصول رفتاری با این کودکان است، اصولی که بیشتر افراد نسبت به آن آگاهی ندارند و محیط خارج از خانه را برای آنها نا امن می‌کند تا جایی که گاه چاره‌ای جز در خانه ماندن را سراغ ندارند.

روز جهانی آگاهی از اتیسم با توجه به قطعنامه ۱۳۹/۶۲ مجمع عمومی سازمان ملل متحد از سال ۲۰۰۸ در تاریخ ۲ آوریل(۱۳ فروردین ماه) نامگذاری شده است، روز جهانی اتیسم یکی از هفت روز رسمی سازمان ملل متحد(UN – Global Issues – Health ) است که در رابطه با سلامتی رسمیت یافته‌است، کودکان مبتلا به اتیسم استعدادهای شگرفی در زمینه‌های مختلف دارند و در صورتی که محیط و امکانات مناسبی برایشان فراهم شود می‌توانند استعدادها و توانایی‌های خود را بروز دهند.
سازمان ملل متحد همچون سال‌های پیش به مناسبت دوم آوریل روز جهانی آگاهی از اوتیسم شعار و زمینه جدیدی را برای سال ۲۰۲۳ با عنوان "دگرگونی به سوی جهانی عصب-شمول برای همه" تعریف کرده است و همه ساله از تاریخ روز جهانی اتیسم به مدت یک ماه بر اطلاع رسانی بر این موضوع تمرکز می شود.

مدیر مرکز توانبخشی اختلالات طیف اتیسم حکمت بروجرد در این خصوص می‌گوید: در سال‌های اخیر به لطف کوشش شگفت انگیز بسیاری از حامیان اختلال طیف اتیسم که به‌طور خستگی‌ناپذیر تلاش کرده‌اند تا تجربیات زندگی افراد دارای اتیسم را به جهان ارائه دهند، پیشرفت‌های عمده‌ای در افزایش آگاهی و پذیرش اتیسم حاصل شده است.

سمیه کریمی بیان کرد: علاوه بر این، متخصصان، محققان و دانشگاهیان در بسیاری از کشورها اکنون از الگوی تنوع عصبی که توسط جامعه شناس جودی سینگر در اواخر دهه ۱۹۹۰ ابداع شد، در کار خود بهره می‌برند.

گذر از تغییر به پذیرش

وی افزود: ما اکنون در حال گذر از روایت درمان یا تغییر افراد دارای اتیسم به روایت پذیرش، حمایت و شامل کردن افراد دارای اتیسم و دفاع از حقوق آنها هستیم و بر روی آن تمرکز می‌کنیم، این یک تحول بزرگ برای همه افراد دارای اتیسم، حامیان آنها، جامعه اتیسم و بطور کلی جهان است، این روند، افراد دارای اتیسم را قادر می سازد تا احترام و عزت نفس داشته باشند و به طور کامل به عنوان اعضای با ارزش در خانواده و جوامع ادغام شوند.
این فعال اجتماعی افزود: همچنین پذیرش اتیسم این امکان را فراهم می‌کند که روی مشارکتی که افراد دارای اتیسم می‌توانند برای جامعه و جهان داشته باشند تمرکز کنیم، همانطور که امسال در مراسم در روز جهانی آگاهی از اتیسم (WAAD) به ویژه بر مشارکت‌ افراد دارای اتیسم در خانه، محل کار، هنر و در سیاست گذاری تمرکز خواهد شد.
کریمی ادامه داد: هدف بر این است که این اقدامات در چهار بخش خانه، هنر، کار و سیاست انجام شود، در خانه به این صورت که چشم‌انداز افراد دارای اتیسم در خانه، زندگی و آموزش، هنر، استعداد افراد دارای اتیسم در موسیقی، رقص، هنرهای تجسمی و شعر، کار اتیسم و تنوع عصبی در محیط کار و سیاست خط مشی، سیاست‌ها و حمایت از حقوق افراد دارای اتیسم مورد توجه قرار گیرد.

وی گفت: مراسم امسال در دوم آوریل با همکاری افراد دارای اتیسم برگزار شده است و در خلال این ماه ادامه دارد، افراد دارای اتیسم از سراسر جهان در مورد چگونگی ادامه تحول در روایت پیرامون تنوع عصبی برای غلبه بر موانع و بهبود زندگی افراد اتیسم گفت و گو خواهند کرد، همچنین به مشارکتی که افراد دارای اتیسم دارند و می‌توانند در جامعه داشته باشند و دستیابی به اهداف توسعه پایدار پرداخته می‌شود.
مدیر مرکز توانخبشی اتیسم بروجرد گفت: برنامه های مرکز اتیسم حکمت به مناسبت این ایام مانند سال های گذشته اطلاع رسانی، آشنایی با این اختلال و فراز و نشیب‌های زندگی این افراد از طریق فضای مجازی صورت می‌پذیرد، علاوه بر این نشر پمفلت و بروشورهای آموزشی در اماکن مختلف شهری، آموزش برای پرسنل فروشگاهی و خدماتی و رفاهی سطح شهر توسط پرسنل و درمانگران مرکز با حضور برخی افراد اتیسم و خانواده‌های همراه انجام می‌شود.
کریمی یادآور شد: اتیسم به زبان ساده یک اختلال عصبی - رشدی است، یعنی بخش‌های مختلف مغز نمی‌توانند به درستی با هم ارتباط برقرار کنند، دنیا را به شکل دیگری می‌بینند، می‌شنوند و حس می کنند و نمی‌توانند با ما که در دنیای دیگری هستیم ارتباط برقرار کنند به همین دلیل دچار در خودماندگی می‌شوند.

شناسایی بیش از ۱۰۰ کودک مبتلا به اوتیسم در بروجرد

مدیر مرکز اتیسم حکمت بروجرد با اشاره به اینکه شمار مبتلایان به اختلال رو به افزایش است، گفت: بیش از ۱۰۰ ‌کودک مبتلا در این شهرستان شناسایی شده و بیش از ۴۰ کودک مبتلا در این مرکز پرونده دارند، بیماران شناسایی شده مواردی هستند که با پیگیری خانواده‌ها برای ارزیابی و تشخیص به بهزیستی مراجعه داشته اند در حالی که با توجه به مراجعاتی که در کلینیک‌های آزاد صورت می گیرد، تعداد موارد ابتلا بیشتر است.

وی با تاکید بر اینکه آمار مبتلایان به اتیسم بیشتر از اعداد و ارقام موجود است، افزود: در مواردی به علت آگاه نبودن خانواده‌ها و نگرانی آنها بخاطر برچسب زدن به کودک از مراجعه به مراکز درمانی و تشخیصی پرهیز می کنند در صورتی که هرچقدر مراجعه زودتر انجام شود امید اثربخشی خدمات آموزشی و توانبخشی بیشتر است.

مدیر مرکز آموزش و توانبخشی اختلال طیف اتیسم حکمت بروجرد با بیان اینکه این مرکز به عنوان تنها مرکز تخصصی اتیسم آمادگی ارائه هرگونه خدمات تشخیصی، آموزشی و توانبخشی به کودکان مبتلا را دارد، گفت: این مرکز ظرفیت ۵۰ نفر را دارد و هم اکنون به بیش از ۴۰ کودک مبتلا به اوتیسم خدمات آموزشی و توانبخشی ارائه می دهد.

کریمی بیان کرد: در طول سال بیش از ۲۰ مورد جدید مشکوک به اتیسم غربالگری می شود که بعد از ارزیابی هایی بیشتر حدود ۱۵ تا ۱۶ نفر آنها تشخیص قطعی داده می شود.

نقش شهروندان یک جامعه در برابر اتیسم

درک، همراهی و پذیرش کودکان مبتلا به اتیسم دقیقا همه آن چیزی است که هر کدام از ما بعنوان عضوی از یک جامعه در شیوه رفتار با کودکان مبتلا به اتیسم باید بدانیم.

مدیر مرکز توانبخشی اتیسم بروجرد در این خصوص می گوید: در گام نخست باید آنها را درک کنیم، ممکن است بی‌قرار باشند، رفتارهای تکراری انجام دهند یا با فریاد زدن نا آرامی خود را نشان دهند که در هر حال باید آنها را درک کنیم.

کریمی بیان کرد: در گام بعدی باید همراهی کنیم به این صورت که بدانیم افراد دارای اتیسم با سرعت کمتری کلمات و جملات را پردازش می کنند در تعامل با آنها صبور باشیم، جملات و سوالات پشت سر هم مطرح نکنیم زیرا آنها جملات پیچیده و غیر مستقیم را متوجه نمی‌شوند از جملات ساده استفاده کنیم.

مدیر مرکز توانبخشی اتیسم حکمت بروجرد با تاکید براینکه باید حضورشان را در جامعه بپذیریم، اضافه کرد: حضور در جامعه یکی از روش های موثر در بهبود شرایط افراد دارای اتیسم است بنابراین در هر نقشی اعم از پدر، مادر، همسایه یا شهروند باید با صبوری بیشتر و مهربانی عمیق تر کمک کنیم تا در جامعه حضور داشته باشند.

دوم آوریل برابر با ۱۳ فروردین بعنوان روز جهانی آگاه سازی اتیسم نام گذاری شده از آنجایی که طیف اطلاعات و آگاهی افراد در مورد این اختلال رفتاری محدود است، چنین نام گذاری با هدف آگاه سازی آن هم در یک بازه زمانی یک ماهه بیانگر ضرورت آگاهی جامعه در شیوه رفتار با کودکان مبتلا به اتیسم و خانواده های آنها است.