درمان رایگان کودکان مبتلا به "هافمن" در دولت سیزدهم محقق شد

دکتر ایوب توکلیان روز جمعه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: بر این اساس کلیه خدمات درمانی کودکان مبتلا به بیماری اس.ام.ای شامل تزریق و خدمات توانبخشی در واحد توانبخشی و واحد فیزیوتراپی، کار درمانی حسی و کاردرمانی حرکتی بیمارستان فوق تخصصی کودکان اکبر مشهد به صورت رایگان انجام می‌شود.

وی ادامه داد: تاکنون ۵۳ بیمار مبتلا به اس. ام.ای در مناطق زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد شناسایی شده‌اند که از این تعداد ۲۷ نفر زیر ۱۰ سال سن دارند و خوشبختانه دسترسی آنان به دارو فراهم شده است.

جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد اظهار داشت: این دانشگاه در مرحله نخست ۱۴ بیمار زیر ۱۰ سال را بر اساس اولویت به روش تزریقی و ۱۳ نفر را به روش خوراکی تحت درمان قرار می دهد که امیدواریم سطح پوشش این بیماران گسترش یابد.

هزینه هر ویال تزریقی برای مبتلایان ۹۰۰ میلیون ریال است

پزشک فوق تخصص اعصاب اطفال دانشگاه علوم پزشکی مشهد نیز به خبرنگار ایرنا گفت: بیماری اس.ام.ای یک بیماری ژنتیکی است که باعث می‌شود به تدریج سلول‌های شاخ قدامی نخاع که مسوول حرکت اندام‌ها هستند از بین بروند.

دکتر مهران بیرقی طوسی افزود: بیماری اس ام ای اولین بیماری ژنتیک دنیا است که درمان آن با ژن درمانی محقق شده است و در حال حاضر ۲ نوع دارو شامل داروی تزریقی به نام "اسپینرازا" ساخت کشور آمریکا و شربتی به نام "ریسدیپلام" برای درمان آن وجود دارد.

وی ادامه داد: هزینه این داروها بسیار گران است؛ به طوریکه قیمت هر ویال داروی تزریقی حدود ۹۰۰ میلیون ریال است که تزریق ویال‌ها برای بیمار باید تکرار شود، به لطف دولت مردمی و هماهنگی دانشگاه علوم پزشکی مشهد این داروها به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد.

این پزشک فوق تخصص اعصاب اطفال اظهار داشت: نخستین تزریق رایگان داروی بیماران مبتلا به اس.ام.ای در بیمارستان فوق تخصصی کودکان اکبر در شمال شرق کشور انجام شد.

دکتر بیرقی طوسی افزود: در این تزریق کودک مبتلا به اس.ام.ای زیر نظر یک متخصص بیهوشی کودکان دچار بیهوشی خفیف شده تا ترس، اضطراب و دردی نداشته باشند و سپس با استفاده از سوزن های مخصوص، پنج سی سی از مایع نخاع آنان خارج می شود و به همان میزان داروی اسپینرازا جایگزین می‌شود.

وی ادامه داد: بیمار پس از گذراندن اولین دوره نقاهت بین پنج تا ۶ ساعت از بستری شدن در بیمارستان مرخص می‌شود تا نوبت تزریق بعدی اعلام شود.

به گزارش ایرنا، بیماری SMA یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند. این بیماری یک بیماری ژنتیکی پیشرونده است که با گذشت زمان به علت از بین رفتن سلولهای اعصاب حرکتی شدت بیماری افزایش می‌یابد و منجر به کاهش قدرت عضلانی می گردد.

شروع این بیماری ممکن است در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد. سیر این بیماری می‌تواند به صورت تدریجی و یا سریع رخ دهد که برای جلوگیری از شدت سریع این بیماری حتما باید بیمار تحت نظر بوده و از خدمات کاردرمانی و فعالیت‌هایی که باعث می‌شود شدت بیماری را کاهش دهد استفاده شود.

بر اساس اعلام معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد، هر دوز داروی تزریقی اسپینرازا برای دولت ۹۰ میلیون تومان هزینه دارد که با حمایت دولت و وزارت بهداشت به صورت رایگان به بیماران ارائه می شود.