به گزارش خبرنگار ایرنا، ادامه حیات آوای کوچک در گرو حمایت خیران و مسئولان برای جمع آوری کمک مالی است تا بتواند آمپول شفابخش خود را هرچه سریعتر در کشور قطر تزریق کند.
بیماری (اس ام ای) جزو بیماری‌های نادر و ژنتیکی پیشرونده، عصبی و عضلانی است که قدرت ماهیچه‌های کودک را تحلیل می‌برد و به این بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می گویند.
هزینه درمان این بیماری بسیار سرسام آور است و از عهده کمتر کسی در دنیا بر می‌آید و درمان آن منوط به تزریق یک آمپول است که قیمت جهانی آن ۲ میلیون و ۲۰۰ هزار یورو ( معادل بیش از ۷۰ میلیارد تومان) است و قبل از تزریق این آمپول نیز کودک باید شربت‌هایی «ریسدیپلام» مصرف کند که هزینه هر شیشه در حال حاضر در ایران ۱۰۰ میلیون تومان است.
حالا بشنویم از قصه آوا کوچولوی دوست داشتنی ما که پدرش نیز بیکار است و مال و منالی هم برای فروش و درمان جگرگوشه خود ندارند اما از طرفی شانس زیادی با دختر کوچک دوست داشتنی همراه بوده و در قرعه کشی جهانی آمپول «زولژنسما» ۲ میلیون و ۲۰۰ یوریی این بیماری را برنده شده و در حال حاضر برای اینکه بتواند خود را برای تزریق به قطر برساند و این آمپول را رایگان دریافت کند نیازمند ۵۰۰ میلیون تومان هزینه است.
مادر۲۷ ساله آوا می گوید: آوا دومین فرزند خانواده است و در دوران بارداری تمام آزمایشات لازم را انجام داده و مشکلی وجود نداشته و فرزندش در ۱۴ مرداد پارسال متولد شده است.
«فخریه رحمتی» عنوان کرد: از ۶ ماهگی متوجه شدم که دخترم تحرکی ندارد و پس از آزمایشات مختلف متوجه این بیماری نادر شدیم.
وی بیان کرد: هم اکنون در منزل پدری همسرم ساکن هسیتم و پدر آوا نیز از ۲ سال گذشته که در یکی از شرکت های پیمانکاری آلومینیوم سازی اراک مشغول کار بود اخراج شده و به سختی گذران زندگی می‌کنند.
مادر آوا ادامه داد: آوا از ۶ ماهه گذشته تاکنون ۲ شیشه داروی «ریسدپیلام» دریافت کرده که هزینه این دارو به سختی و با قرض و کمک‌های مردمی تهیه شده و همزمان در کنار مصرف این دارو هر هفته سه جلسه کاردرمانی انجام می‌شود که هزینه هر جلسه ۲۵۰ هزار تومان است و تنفس آوا نیز از طریق دستگاه (بای پپ) انجام می‌شود.
رحمتی گفت: همه امید ما به تزریق این آمپول است که اگر آوا در قرعه کشی جهانی برنده نشده بود به هیچ عنوان نمی توانسیتم از عهده مخارج آن بر آییم اما خدا رو شکر این شانس را داشتیم و برنده این قرعه کشی شده‌ایم.
وی اظهار داشت: اما برای اینکه بتوانیم هزینه سفر سه روزه به قطر را تامین کنیم نیازمند ۵۰۰ میلیون تومان هستیم و خدا می‌داند که این هزینه را نداریم و تاکنون مردم و خیران بخشی از این هزینه را تامین کرده‌اند و تقریبا برای بیش از نیمی دیگر از هزینه مشکل داریم.
مادر آوا بیان کرد: پس از تزریق این آمپول هم باید کار درمانی ادامه یابد تا درمان قطعی حاصل شود و امیدواریم که با عنایت خداوند و حمایت خیران و مسئولان دخترم درمان شود.
پدر ۳۷ ساله آوا هم گفت: امروز تولد یک سالگی دخترم است اما فقط خدا می‌داند که از ۶ ماه گذشته که متوجه بیماری فرزندم شده‌ایم، چه زجری و چه روزگاری بر من و مادرش گذشته است.
«علیرضا رنجبر» افزود: یک شرکت خارجی در دنیا است که تعدادی از آمپول (زولژنسما) را به صورت رایگان و از طریق قرعه کشی جهانی بین بیماران (اس ام ای) هر ماه ۲ نفر در جهان ارایه می‌دهد که آوا خوشبختانه در این قرعه کشی برنده شده است.
وی بیان کرد: قبل از تزریق این آمپول آوا ۲ شیشه شربت «ریسدیپلام» مصرف کرده که قیمت هر کدام ۱۰۰ میلیون تومان است و پس از اینکه متوجه بیماری فرزندم شدم، شیشه اول را با قرض کردن از اقوام و فامیل تهیه کردم و شیشه دوم و پرداخت بخشی از قرض شیشه اول توسط کمک‌های مردمی تامین شد که از همه افرادی که در این راه سخت کمک حالم بودند، تشکر می‌کنم و امیدوارم اجرشان را از خداوند دریافت کنند.
پدر آوا اظهار داشت: تا ۲ سال گذشته در یک شرکت پیمانکاری زیرمجموعه آلومینیوم اراک مشغول به کار بودم اما از این شرکت بیرون شدم و شغلی هم برای درآمد ندارم و امیدوارم خیران و مسئولان در ادامه مسیر و تا رسیدن به درمان قطعی فرزندم، حمایت را از اینجانب دریغ نکنند.
سرپرست بهزیستی شهرستان اراک هم گفت: آوا رنجبر مددجوی تحت حمایت این نهاد است که به واسطه بیماری (اس ام آی) دارای معلولیت شدید جسمی حرکتی است.
«سعید طاهری» افزود: تامین هزینه‌های درمانی و دارویی این بیماری سنگین و طاقت فرسا است و این کودک برای درمان و دارو نیازمند کمک و مساعدت ویژه است.
وی بیان کرد: مردم و خیران می‌توانند کمک‌های نقدی خود را به شماره مشارکت‌های مردمی بهزیستی شهرستان اراک به شماره ۶۳۶۷۹۵۷۰۷۵۰۵۴۰۹۳ و یا شماره حساب ۴۱۵۱۰۳۴۵۴۱۵۱۰۲۴۲ واریز و رسید واریزی را به واحد مشارکت های مردمی تحویل دهند.
در تحقیقات انجام شده و مراجع تشخیصی از هر ۴۰ تا۵۰ نفر، یک نفر ناقل این بیماری تشخیص داده شده که به ازای هر ۴۰ تا ۵۰ هزار تولد نیز یک مورد متاسفانه منجر به ابتلا بیماری (اس ام ای) می‌شود.
نظر شما