بیماران مبتلا به" اِی ال اس " خواهان قرار گرفتن در زمره بیماری‌های خاص هستند

"ای ال اس" شایع ترین بیماری نورون های حرکتی است که منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود. معمولا طول عمر افراد مبتلا به این بیماری یک تا چهار سال است.

نـوروپاتی نـوعی اختـلال عصبـی اسـت کـه بـر روی میـزان حساسیت و تحریک پذیری اعصاب دست و پا تاثیر می گذارد و بیمار دچار علائم حسی حرکتی یا هر دو در اندام‌ها می شود.

محمد زارعان روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: بیماران مبتلا به ای ال اس و نوروپاتی با شرایط بسیار دشواری مواجه هستند و داروهای مورد نیاز آنها گرانقیمت و برخی، فاقد پوشش بیمه ای است و از طرف دیگر، آنها احتیاج به حمایت های مختلفی برای توانبخشی دارند بنابراین قرار گرفتن این بیماری ها در فهرست بیماری های خاص ضروری است.

وی با اشاره به اینکه بیماری ای ال اس بسیار پیش رونده است و افراد مبتلا به آن بین ۶ ماه تا پنج سال برای زندگی فرصت دارند، اظهار داشت: سه تا پنج درصد این بیماری زمینه ارثی دارد اما بقیه عوامل آن مشخص نیست.

زارعان با بیان اینکه بطور معمول افراد بالای ۲۰ سال به این بیماری مبتلا می شوند، افزود: درمان قطعی برای آن وجود ندارد و فقط برخی آمپول ها و داروها برای بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به آن وجود دارد که از معروفترین آنها می تواند به آمپول "اداراون" و قرص " ریلوزول " اشاره کرد.

وی با اشاره به اینکه بیماری نوروپاتی نیز اختلال عصبی است که حدود ۲۰ نوع دارد، خاطرنشان کرد: شماری از انواع آن درمان ندارد و برخی بیماری های که اختلال سیستم عصبی یا ایمنی ایجاد می کند نیز در نهایت به نوروپاتی ختم می شود.

وی با تاکید بر اینکه بیماران مبتلا به ای ال اس و نوروپاتی به توانبخشی مانند فیزیوتراپی و ماساژ نیاز بسیار بیشتری نسبت به دارو و آمپول دارند، افزود: آنها هنوز جزو بیماران خاص نیستند و خدمات دولتی دریافت نمی کنند.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران‌ "اِی ال اس" ( ALS) و نوروپاتی گفت: قرار گرفتن این ۲ بیماری در فهرست بیماری های خاص در دولت قبل و فعلی با نامه نگاری با مجلس و دانشگاه علوم پزشکی اصفهان پیگیری شد و نسبت به آن قول مساعد دادند اما هنوز جواب نگرفتیم.

وی با بیان اینکه امسال، بنیاد بیماری های نادر در کشورمان این بیماری ها را جزو فهرست بیماری های نادر اعلام کرد، افزود: این بیماران نیاز دارند که به آنها از ابعاد مختلف بویژه مسائل روحی و روانی نگاه شود زیرا اکثر آنها افرادی بودند که مدت ها در بخش های مختلف خدمت کردند اما اکنون بدلیل ابتلا به بیماری امکان فعالیت ندارند.

زارعان با تاکید بر اینکه بسیاری از داروهای آنها زیر پوشش بیمه نیست، ادامه داد: قیمت برخی از آمپول های مورد نیاز آنها ۲ میلیون تومان است و باید در ماه ۲۰ آمپول تزریق کنند و از طرفی تعدادی از این بیماران به مواردی مانند آمپول های ضد انعقاد خون نیاز دارند که هزینه تزریق آنها نیز بالاست.

وی به هزینه های دیگر مانند پرستار، فیزیوتراپی و دستگاه اکسیژن ساز اشاره کرد و گفت: بطور میانگین هزینه این بیماران در ماه حدود ۵۰ میلیون تومان است و بسیاری از خانواده هایی که این بیماران را در خانه دارند بدلیل حس ایثار و فداکاری دارایی های خود را می فروشند تا شرایط بیمار خود را بهبود ببخشند.

وی با تاکید بر اینکه این بیماران به روحیه بخشی بسیار نیاز دارند، تصریح کرد: خانواده ها باید بدانند که مصرف برخی از داروها که تامین آنها هزینه سنگینی بهمراه دارد، برای این بیماران چندان مثمر ثمر نیست و بیشتر باید به تقویت روحیه بیماران و توانبخشی آنها بپردازند.

زارعان با اشاره به اینکه امروزه پزشکان نیز جز در حد قرص ریلوزول، داروی دیگری برای بیماران مبتلا به ای ال اس تجویز نمی کنند، خاطرنشان کرد: در سایر کشورها برای بیماران ای ال اس همه تجهیزات مورد نیاز بیمار فراهم و تحویل خانواده آنها می شود اما در کشورمان هنوز این اتفاق نیفتاده است و از طرفی خانواده بیماران توجیه نمی شوند که استفاده از دارو چندان فایده ای ندارد و در برخی موارد وقتی بیماران به جمعیت حمایت از بیماران‌ "اِی ال اس" ( ALS) و نوروپاتی مراجعه می کنند که دیگر خانه و ماشین ندارند و فرش زیر پای خود را فروخته اند.

به گفته وی، به برخی از این بیماران، اطلاعات نادرستی درباره داروها داده می شود درحالیکه این افراد پس از مدتی از مصرف داروها نه تنها درمان نمی شوند بلکه همه دارایی خود را بدلیل گرانقیمت بودن این داروها فروخته اند.

وی با تاکید بر لزوم آگاهی رسانی صحیح درباره بیماری ای ال اس و نوروپاتی، گفت: جمعیت حمایت از بیماران‌ "اِی ال اس" ( ALS) و نوروپاتی فعالیت خود را از سال ۹۷ آغاز کرد و از مردم می خواهیم که در صورت ابتلا به این بیماری برای زیر پوشش قرار گرفتن خدمات این جمعیت به ما مراجعه کنند.

وی با اشاره به اینکه خدماتی مانند داروهای داخلی، مکمل ها، وسائل توانبخشی، روان‌شناس و آخرین اخبار و اطلاعات توسط این جمعیت به بیماران ای ال اس و نوروپاتی ارائه می شود، افزود: همچنین برخی از تجهیزات مورد نیاز این بیماران در قالب طرح "خیر ماندگار" برای آنها فراهم می شود.

زارعان با بیان اینکه تا کنون ۶۹۰ پرونده در این جمعیت ثبت شده است که ۳۵۰ نفر آنها از استان اصفهان و سایرین از استان های دیگر هستند، ادامه داد: حدود ۲۹۰ آنها زنده هستند و سایر آنها فوت کرده اند.

وی با اشاره به اینکه بیماران ای ال اس حدود سه هزار نفر و بیماران نوروپاتی حدود ۲۰ هزار نفر در کشور برآورد می شوند، خاطرنشان کرد: اول تیر بمنظور اطلاع رسانی و آگاهی سازی به روز جهانی بیماری "اِی ال اس" ( ALS) و نوروپاتی نامگذاری شده است.

زارعان ادامه داد: سال گذشته طی مکاتبه ای درخواست کردیم که در تقویم ملی روزی برای این بیماران در نظر گرفته شود اما نکته جالب این بود که در جواب نامه ای که به ما دادند اسم بیماری به اشتباه درج شده بود که نشان دهنده مظلومیت این دسته از بیماران است.

گروه بیماری‌های نوروپاتی ' peripheral neuropathy' (نوریت‌ محیطی‌) گروهی‌ از علایم‌ ناشی‌ از اختلالات‌ اعصاب‌ حسی‌ یا حرکتی‌ است که‌ اعصاب‌ منتهی‌ به‌ عضلات‌، عروق‌ خونی‌ و پوست‌ ممکن‌ است‌ درگیر شوند. نوروپاتی‌ محیطی‌ انگشتان‌ دست‌ و پا، دست‌، پا، قسمت‌های‌ پایینی‌ اندام‌های‌ فوقانی‌ و تحتانی‌ را درگیر ساخته‌ و ممکن‌ است‌ با اختلال‌ کنترل‌ ادرار یا مدفوع‌ همراه‌ باشد؛ هزینه‌های بیماران 'ای ال اس و نورپاتی' بسیار بالاست.

بیماری Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیک لاترال اسکلروز که بطور مخفف "ای ال اس" (ALS) نامیده می‌شود بیماری بدخیم، پیش‌رونده و تقریبا لاعلاج است که موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع می شود و به‌تدریج سلول های این اعصاب را از کار می‌اندازد، این بیماری باعث انحطاط پیشرونده نورون‌های حرکتی است که بین مغز و نخاع حرکت می‌کنند.
'اِستیوِن هاوکینگ' فیزیکدان نظری و کیهان‌شناس مشهور بریتانیایی که سال ۲۰۱۸ میلادی چشم از جهان فروبست، معروف‌ترین شخص مبتلا به این بیماری در جهان بود.

نخستین جمعیت حمایت از بیماران‌ ای ال اس و نوروپاتی کشور در اصفهان در سال ۹۷ و با کوشش زنده یاد غلامرضا قربانی تاسیس شد.