مهرداد شریفی روز شنبه با اشاره به اینکه روز جهانی هموفیلی با هدف افزایش اطلاع رسانی در مورد این بیماری و دیگر اختلالهای خونریزی نامگذاری شده است، گفت: هموفیلی یکی از شناخته شده ترین اختلالات خونریزی ژنتیکی است و به دلیل وجود نارسایی در ژن ها بروز پیدا میکند.
او با بیان اینکه شعار امسال روز جهانی این بیماری از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی، «دسترسی برای همه» نامگذاری شده است، ادامه داد: با توجه به تحقیقات آماری انجام شده در دنیا، برآورد می شود که بیش از ۴۰۰ هزار نفر در جهان به این بیماری مبتلا هستند.
شریفی تشخیص صحیح و به موقع هموفیلی را عاملی مهم و حیاتی در درمان این بیماری دانست و اضافه کرد: کوفتگی و خونمردگی پی در پی به دنبال ضربات سبک در آغاز خردسالی، خونریزی خود به خودی به ویژه در مفاصل و بافت های نرم و تشخیص قطعی هموفیلی با بررسی سطح فاکتورهای انعقادی خون، از جمله موارد قابل استناد در تشخیص این بیماری است.
این مقام مسوول در دانشگاه علوم پزشکی شیراز یادآور شد: با وجود درمان های رایج کنونی، فرد دچار هموفیلی در صورت دسترسی به درمان های کافی، باید طول عمری برابر افراد طبیعی جامعه داشته باشد.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اعلام اینکه مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب(ره) شیراز به عنوان تنها مرکز ارایه دهنده خدمات تخصصی و فوق تخصصی تشخیصی، درمانی و مراقبتی موردنیاز بیماران هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده (انعقادی) فعالیت دارد، اظهار کرد: در حال حاضر ۸۵۳ بیمار مبتلا به اختلال انعقادی در این مرکز، خدمات درمانی لازم را دریافت می کنند.
او افزود: از این تعداد حدود ۴۲۸بیمار مبتلا به هموفیلی نوع A،و ۵۹ بیمار هموفیلی نوع B و حدود ۳۶۶ بیمار به سایر اختلالات انعقادی مبتلا هستند.
به گفته معاون درمان دانشگاه پس از شیراز، شهرستان های مرودشت، کازرون، داراب و نورآباد بیشترین آمار بیمار مبتلا به اختلال انعقادی ارثی را دارا هستند.
هفدهم آوریل به منظور افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده، مراقبت و حمایت از بیماران و افزایش آگاهی عمومی در این زمینه، روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است.
نظر شما