«حمیدرضا امانی» روز یکشنبه به مناسبت ۱۷ آوریل و روز جهانی هموفیلی در گفت و گو با ایرنا، افزود: این کانون در طول پنج سال با مدیریت و برنامه ریزی مدون از افزایش جمعیت هموفیلی استان جلوگیری کرده است.
وی با بیان اینکه قانون ممنوعیت سقط جنین موجب می‌شود تا جمعیت این بیماران که با کنترل و برنامه ریزی کم شده است روند افزایش پیداکند، ادامه داد: با تصویب این قانون شاهد تولد نوزادان مبتلا و هزینه‌های درمان و مشکلات متعدد خواهیم بود.
مسئول نمایندگی کانون هموفیلی در استان مرکزی گفت: همچنین این کانون از ازدواج فامیلی که احتمال تولد نوزادان مبتلا را نیز افزایش می دهد با ارایه برنامه‌های آموزشی در استان جلوگیری کرده است.
امانی، اشتغال، انجام آزمایش ژنتیک و بیمه سلامت را از مهمترین مشکلات اعضای کانون هموفیلی استان عنوان کرد.
وی اظهار داشت: مشاوره پزشکی، مددکاری، تامین هزینه درمان و عمل جراحی از جمله خدماتی است که کانون هموفیلی استان به اعضا ارایه می‌کند.
مسئول نمایندگی کانون هموفیلی در استان مرکزی گفت: ۱۹۶ بیمار از رده سنی نوزاد تا ۷۰ سال عضو کانون استان هستند که ۷۰ درصد آنان را مردان و بقیه را زنان شامل می‌شوند.
انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان مرکزی از سال ۱۳۷۶ فعالیت خود را در اراک آغاز کرده است.
هموفیلی بیماری است که از لخته شدن خون جلوگیری می‌کند و به همین دلیل خونریزی در افرادی که به این بیماری مبتلا هستند دیرتر از دیگران بند می‌آید.
هموفیلی یک اختلال ژنتیکی است که در نتیجه ایجاد تغییر در ژن‌ها پدید می‌آید و می‌تواند ارثی و یا حین رشد در رحم ایجاد شده باشد.
نظر شما