۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۸ - ۰۹:۵۶
کد خبر 83307012
۰ نفر
امید را از بیماران خاص دریغ نكنیم

بندرعباس- ایرنا- شاید بسیاری از ما در زمان هایی از زندگیمان به دنبال یك فرد خاص، حس خاص، شغل خاص بوده ایم و با دستیابی به آن هیجانی خاص را تجربه كرده ایم.

اما گاه كسانی در زندگیشان به دنبال خاص بودن، آن هم در نوع بیماری نبودند، اما خاص بودن دامنشان را گرفته و حالا عنوان بیماران خاص را یدك می كشند .
عنوانی سخت و دردناك كه بسیار برای این بیماران گران تمام شده و زندگی خود و اطرافیانشان را به نوعی تحت تاثیر قرار داده است.
18 اردیبهشت ماه در تقویم رسمی كشور با عنوان روز بیماری های خاص و سخت درمان نامگذاری شده است.
پنج عنوان بیماری شامل بیماران پیوندی، تالاسمی، هموفیلی، ام اس و دیالیزی در دسته بیماران خاص قرار دارند و سرطان، بیماری های ریوی، اوتیسم و بیماری های ناتوان كننده در دسته بیماری های دشوار و پرهزینه قرار می گیرند.

** حدود 130 هزار بیمار خاص در كشور شناسایی شده است
بیماری های خاص و سخت درمان به آن دسته از بیماری هایی گفته می شوند كه در جامعه به نوعی عام نیستند و برای درمان آنها باید شرایطی ویژه تر فراهم كرد و بیمار باید مدتی طولانی، شاید هم تا آخرین لحظه زندگیش ، تحت درمان و نظارت پزشك باشد.
براساس آمارهای موجود بیش از 130 هزار بیمار خاص در كشور شناسایی شدند كه البته این شمار مربوط به كسانی است كه تحت پوشش نهادهای حمایتی و دولتی قرار دارند، اما به طور یقین هستند بیمارانی كه به دلیل نبود آگاهی و یا عدم دسترسی به حمایت های دولتی، نامشان در جایی ثبت نشده است.
بیماری های خاص، بیماری های مزمن و خسته كننده ای است و بیماران مبتلا به دلیل ماهیت بیماری، زندگی سختی دارند و نیازمند حمایت های ویژه دولت، سازمان های بیمه گر، خیران و نهادهای مردمی هستند.
بیمه های درمانی و سایر نهادهای حمایت كننده، باید نسبت به درخواست ها و نیازهای جدید بیماران خاص آگاه باشند و بتوانند به مطالبات پاسخ و اندكی از رنج بی پایان این بیماران را كاهش دهند.

** دولت تدبیر و امید تلاش ویژه ای برای حمایت از بیماران خاص دارد
رییس دانشگاه علوم پزشكی و خدمات بهداشتی و درمانی هرمزگان بیان داشت: در طول سالیان گذشته به ویژه در دولت تدبیر و امید گام های بسیار سازنده ای در جهت حمایت از بیماران خاص در كشور برداشته شده است.
دكتر حسین فرشیدی در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار داشت: دولت با تعریف بسته های درمانی و راه اندازی مراكز تخصصی درمانی ، در تلاش برای ایجاد روحیه و امید در میان این بیماران و كاهش بار سنگین این بیماری برای مبتلایان به آن دارد.
وی خاطرنشان كرد: براساس بسته حمایتی در سال 97 كار‌های تشخیصی و تصویربرداری بیماری‌های خاص و سخت درمان در كشور به وسیله وزارت بهداشت انجام می‌شود.
وی افزود: در هرمزگان نیز از سال گذشته با تفاهم نامه منعقد شده میان این دانشگاه با بیمارستان تخصصی صاحب الزمان بندرعباس، انجام ام آر آی برای سنجش رسوب آهن در كبد و قلب بیماران خاص به صورت رایگان در این مركز انجام می شود.
فرشیدی اظهار داشت: پیش از این انجام ام آر آی برای سنجش رسوب آهن در كبد و قلب بیماران خاص هرمزگان كه باید سالیانه یك بار انجام شود، در تهران انجام می شد كه با تفاهم نامه منعقد شده، دیگر نیازی به مراجعه این بیماران به خارج از استان نیست.
وی با اشاره به فعالیت داروخانه فوق تخصصی بیماران خاص در بندرعباس، گفت: در این داروخانه داروها با تعرفه دولتی و بیمه به بیماران عرضه می شود.

** شمار بیماران خاص در هرمزگان حدود 3500 نفر است
رییس دانشگاه علوم پزشكی و خدمات بهداشتی و درمانی هرمزگان بیان داشت: براساس آمارهای رسمی حدود سه هزار و 500 نفر در استان مبتلا به بیماری های خاص و سخت درمان هستند.
فرشیدی تصریح كرد: در بیمارستان ها و مراكز درمانی دانشگاهی هرمزگان بخش بیماران خاص و بخش دیالیز وجود دارد كه به بیماران خدمات ارایه می دهند.
وی ادامه داد: برخی مراكز درمانی غیردانشگاهی از جمله بیمارستان خلیج فارس، منطقه آزاد قشم و كیش نیز در زمینه ارایه به بیماران دیالیزی فعال هستند.
این مقام مسوول خاطرنشان كرد: برای دیابت و ام اس نیز كلینیك های ویژه ای در برخی از مراكز درمانی و بیمارستانی هرمزگان راه اندازی شده است.

**امید در هرمزگان به جنگ سرطان می رود
معاون درمانی دانشگاه علوم پزشكی هرمزگان با اشاره به فعالیت مركز پرتو درمانی و شیمی درمانی امید در بندرعباس، گفت: این مركز به بیماران سرطانی خدمات ویژه ارایه می دهد.
دكتر عبدالله قریب زاده با بیان اینكه این مركز زیرنظر بیمارستان شهید محمدی بندرعباس فعالیت می كند، تصریح كرد: روزانه به طور میانگین 30 تا 40 بیمار به مدت 20 دقیقه در این مركز پرتو درمانی می شوند.
وی افزود: این مركز مجهز به امكانات پیشرفته ای از جمله شبیه سازی محل دقیق تومور به وسیله سی تی اسكن،طراحی درمان به وسیله نرم افزار های مدرن، ثابت سازی محل تومور به وسیله فیكساتور و درمان به وسیله دستگاه شتاب دهنده خطی می باشد.
قریب زاده بیماری های خاص و سخت درمان از جمله سرطان را بیماری های مزمن و خسته كننده دانست و از خانواده های بیماران خواست تا برنامه های درمانی مراقبت های ویژه، واكسن و رژیم آنها را به طور مرتب و منظم رعایت كنند و از این كار خسته نشوند.
طبق اسناد سازمان بهداشت جهانی از 40 درصد سرطان ها می توان پیشگیری كرد و مواردی هم كه قابل پیشگیری نیستند، اگر در سایه خود مراقبتی نگاه امیدوارانه به اثر بخشی روش های تشخیصی و درمانی و مراجعه به موقع و زود هنگام باشد، قابل درمان هستند.

** تمهیدات لازم برای تامین داروهای بیماران خاص و سخت درمان اندیشیده شده است
هربار كه سخن از تحریم های ظالمانه دشمنان می شود، رنج بیماران به ویژه بیماران خاص كه در برخی موارد نیازمند داروهای وارداتی هستند، دو چندان می گردد.
اگرچه تاكنون دولت تلاش های بسیاری برای كاهش تاثیر تحریم ها بر حوزه دارو داشته و همچنان نیز این تلاش ها ادامه دارد.
رییس دانشگاه علوم پزشكی هرمزگان در این خصوص بیان داشت: تحریم های ظالمانه دشمنان مشكلاتی را در بخش های مختلف برای مردم ایجاد كرده و بخش درمان نیز از این مساله بی نصیب نیست.
فرشیدی اظهار داشت: اما با وجود همه مشكلات دولت تمهیدات لازم را در این بخش اندیشیده و تلاش همه بر این است كه با مدیریت صحیح كمترین آسیب از این مساله بر بیماران خاص وارد شود كه تاكنون هم موفق عمل شده است.

** یك هزار و 831 بیمه شده سلامت در هرمزگان بیمار خاص هستند
مدیركل بیمه سلامت هرمزگان گفت: یكهزار و 831 نفر از بیمه شدگان سلامت در استان را بیماران خاص اعم از تالاسمی، هموفیلی، كلیوی و دیالیزی تشكیل می دهند
علی علیزاده بیشترین آمار بیماران خاص در هرمزگان را مربوط به تالاسمی با یكهزار و 39 نفر اعلام كرد.
وی بیان داشت: بیماران خاص برای هزینه های درمان و بستری هیچ گونه هزینه ای پرداخت نمی كنند و هزینه های آن ها به صورت رایگان توسط بیمه سلامت پرداخت می شود.
مدیركل بیمه سلامت هرمزگان اظهار داشت: مدیریت، كنترل هزینه ها و حفاظت مالی از بیمه شدگان مهم ترین رویكرد بیمه سلامت است.

** امید را از بیماران خاص دریغ نكنیم
امروزه با وجود پیشرفت های بسیار صورت گرفته در حوزه پزشكی، همچنان بر اهمیت حفظ روحیه و امید بیماران و اطرافیانشان در مسیر درمان تاكید ویژه ای می شود.
به اعتقاد متخصصان پزشكی كمك به افزایش و بهبود شاخص امید به زندگی در افراد مبتلا به بیماری خاص اهمیت و ضرورتی هم سطح حمایت درمانی دارد.
براساس برخی از تحقیقات صورت گرفته میزان طول عمر و همچنین شاخص امید و دلبستگی به زندگی در شماری از بیماران تالاسمی كه مداوم به ورزش حرفه ای پرداخته اند بین هشت تا 10 سال افزایش یافته است و این خود موید اهمیت امید در جهت دستیابی به نتیجه مطلوب در طول روند درمان است.
از همین رو همواره از سوی متخصصان روان شناسی تاكید می گردد كه حمایت از بیماران خاص باید در كنار خدمات دارویی در جهت فعالیت ها واقدام هایی كه شاخص امید به زندگی را در میان این بیماران افزایش می دهند ،هدایت شود.

** نسبت به پیشگیری از بیماری های خاص احساس مسوولیت كنیم
درمان بیماران خاص و سخت درمان، طولانی مدت است و در بسیاری از موارد این بیماران درمان قطعی ندارند و برای همیشه با این رنج دست به گریبان هستند.
از همین رو با توجه به مشكلات ناشی از ابتلا به این بیماری، باید تلاش های ویژه ای در جهت پیشگیری از ابتلا به آن انجام شود.
شاید نتوان به صورت 100 درصدی به نتیجه رسید اما می توان ضریب خطر را با انجام آزمایش های ژنتیك ، تغییر سبك زندگی، مدیریت استرس و تنش با ورزش، تغذیه سالم و بسیاری راه های دیگر كه باید متخصصان امر نسبت به آنها اطلاع رسانی داشته باشند، كاهش داد.
پس باید نسبت به بیماری های خاص و پیشگیری از گسترش آنها كه متاسفانه به دلیل شرایط زندگی امروزی تا حدودی رو به افزایش است، احساس مسوولیت كنیم.
به گفته مسوولان وزارت بهداشت بر اساس پیش‌بینی‌ها طی 20 سال آینده روند بروز بیماری سخت درمانی همچون سرطان در كشور 115 درصد افزایش پیدا می‌كند و باید با تغییر سبك زندگی از بروز و شیوع این بیماری ها جلوگیری كرد.
گزارش از فاطمه حسینی خبرنگار ایرنا
7198/6048