۱۶ اردیبهشت ۱۳۹۸،‏ ۱۳:۰۱
کد خبر: 83304740
۰ نفر
زخمِ نگرش های غلط بر پیكر بیماران خاص

ساری – ایرنا – خودِ او هم زمانی مبتلایان به بیماری ام اس را افرادی ویلچرنشین و عصا به دست تصور می كرد ، اما اكنون كه خود چند ماهی است به این بیماری مبتلا شده و بناچار پا در دنیای این بیماران خاص قرار داده ،می داند كه با وجود بیمار خاص بودن باز هم زندگی ادامه دارد.

لیلا دختر 39 ساله ای كه از دی ماه سال گذشته متوجه شد كه بخشی از زبانش گزگز (بی حسی ) می كند و چند هفته ای با بی خیالی این وضعیت را پشت سر گذاشت ، اما با ادامه یافتن این سوزش و گسترش آن به سمت لب و سمت چپ صورتش احساس كرد كه به پزشك خانواده اش مراجعه و به قول معروف موضوع را چكاب كند .
تا آن زمان حتی تصور بیمار شدن هم برایش سخت بود چرا كه به خاطر دقتی كه در سلامت و رژیم های غذایی و تحرك بدنی داشت ، حتی یك بار قرص مصرف نكرد و احساس می كرد به خاطر رعایت كردن مسایل در برابر هر بیماری واكسینه شده است ، اما تاكید پزشك خانواده برای مراجعه اش به متخصص مغز و اعصاب باعث شد تا به یكباره شیشه رویاهایش یكباره بشكند.
طی تمام مراحل مراجعه به متخصص مغز و دستور آزمایش های تشخیصی برای ' ام ار ای ' همواره ذهنش به بدترین شكل ممكن تصویرسازی می كرد ؛ این كه نكند سكته مغزی در كار باشد چرا كه او در ماههای اخیر فشارهای عصبی زیادی را متحمل شده بود .
از همان ابتدا هم نگاه و نگرش های آنچنانی افراد به خود را متوجه شده بود، آن هم زمانی كه از اتاق ام آر آی خارج می شد و از او سوال كردند آیا مشكل در راه رفتن داری ؟ یا اینكه پزشك متخصص مغز بعد از دیدن جواب ام آر آی با یك جمله ' نگران نباش كمك می كنیم كه فلج نشوی ' به نوعی آب پاكی را روی دستش ریخت ، جمله ای كه یكباره تصور سالم بودنش را به رویایی برباد رفته تبدیل كرد.
این صدای دكتر كه 'تو به ام اس مبتلا شدی 'مثل زنگ توی گوشش هر لحظه صدا می كرد و هر بار با تكرار این جمله احساس می كرد گِز گِز و گرفتگی های عضلانی اش بیشتر می شد اما خود را قانع كرد كه از این به بعد این بیماری همیشگی او تا آخر عمرش است و می تواند با وجود آن باز هم یك زندگی عادی داشته باشد و هیچكس هم از بیماریش با خبر نشود .
' هیچكس از بیماریم با خبر نشود '. این جمله در ذهنش مرور می شد چرا كه هر وقت از ام اس حرفی زده می شود از مبتلایان به این بیماری به عنوان افرادی فلج و ناتوان یاد می كنند كه قادر به انجام كار نیستند ، اما او خود یكی از حدود یكصد هزار بیمار مبتلا به ام اس در كشور است كه بیماری نتوانسته خللی در روند كارش ایجاد كند .
18 اردیبهشت ماه در تقویم رسمی كشور با عنوان روز بیماری های خاص و صعب العلاج نامگذاری شده است. ام اس ، تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، دیالیز صفاقی (EB) ، پروانه ای (MPS) ، پیوند كلیه، پیوند كبد، پیوند قلب، پیوند پانكراس، پیوند روده و پیوند ریه در ایران از سوی وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشكی به عنوان بیمار خاص معرفی شده است .
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود كه در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. در واقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری­ها را خواهد داشت.
تصورات و اطلاعات غلط جامعه نسبت به بیماری های خاص یا همان به زبان عامیانه تر ' انگ و ترس اجتماعی ' باعث شده تا این بیماران ، بیماری خود را كتمان و یا مخفی بكنند و حتی در برخی مواقع درمان را نیز به تعویق بیندازند .
در حالی این وضعیت توسط برخی بیماران خاص مخفی كاری می شود كه متخصصان معتقدند با این كار ، آنها حتی روند بیماریشان را شدت می دهند و می تواند دچار عوارضی بشوند كه بعدها قابل جبران نباشد .
سرپرست بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشكی مازندران به خبرنگار ایرنا گفت : بیماران خاص از نظر ظاهر بیمار به 2 شكل می توان تقسیم كرد بیماری هایی كه ظاهر پر سر و صدایی دارند یعنی اینكه با دیدن آن معلوم است كه فرد مبتلا به هموفیلی ، تالاسمی و دیالیز است ولی برخی بیماری ها از جمله ام اس كه سالها علائمی در بدون ظاهر در بیمار وجود دارد را داریم .
وی افزود : شكل دوم بیماری های خاص باعث می شود كه بیماران به خاطر انگ های اجتماعی از بیان بیماریش به افراد خودداری بكند تا او را به چشم یك بیمار خاصِ ناتوان نبینند .
بابازاده ادامه داد : این مساله باعث می شود كه بیماران حتی از درمان خود غفلت كنند و بیماری به حدی برسد كه مثلا در بیمار ام اس به مراحل بالاتر همچون مشكل در راه رفتن ، دید و شنوایی كشد .
وی تاكید كرد : در حالی كه با امروزه با پیشرفت علم پزشكی و تولید داروهای خوب ، كنترل بیماری ها بهتر شده است و با آن می توان سیر بیماری را كند كرد .
بابازاده با اشاره به اینكه افزایش آگاهی جامعه نسبت به بیماری های خاص می تواند در كمك به این بیماران هم كمك كند ، افزود : بیماران خاص نیز توجه داشته باشند كه نباید به خاطر انگ های اجتماعی درمان خود را عقب بیندازند و در این زمینه كاهلی بكنند چرا كه این موضوع به ضرر خود آنها تمام می شود .
به گفته سرپرست بیماری های خاص استان مازندران ، دراین استان 10 هزار و 153 بیمار خاص زندگی می كنند كه از این تعداد یك هزار و 945 بیماری تالاسمی ، 302 بیمار هموفیلی ، یك هزار و 503 دیالیزی ، 2 هزار و 117 ام اس ، هشت نفر ای بی و مابقی بیماران سرطانی هستند .
وی همچنین از روند افزایش تعداد بیماران خاص در مازندران خبر داد و علت آن را از یك سو ناشی از شیوه بیمار یابی خوب و از دیگر سو فراوانی این نوع بیماری عنوان كرد.
2096/1654