بیماران هموفیلی چشم انتظار تغییر درمان خود هستند

تهران- ایرنا- مدیر عامل كانون هموفیلی ایران با اشاره به اینكه چندین سال است در سراسر جهان بیماران هموفیلی قبل از ابتلا و بروز درد، درمان می‌شوند و دوران درمان بعد از خونریزی به سر آمده است، گفت: بیماران هموفیلی در ایران هم چشم انتظار تغییر درمان برای كاهش درد هستند.

به گزارش روز پنجشنبه خبرنگار علمی ایرنا، «احمد قویدل» در سمینار علمی «هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی» كه به مناسبت روز جهانی هموفیلی برگزار شد، به مطالبات این بیماران اشاره كرد و گفت: نخستین تقاضای اعضای كانون، تغییر روش درمان بیماران هموفیلی است.
مدیر كانون هموفیلی خاطرنشان كرد: از وزارت بهداشت می خواهیم با تغییر روش درمان كمك كند تا بیماران بدون درد زندگی كنند. از پزشكان می خواهیم سهیمه نگه ندارند و دارو را به موقع در میان بیماران تقسیم كنند تا درد نكشند و به زندگی عادی برگردند و استعدادشان شكوفا شود.
وی یادآور شد: در حال حاضر از 1500 كودك نزدیك به 600 نفر در طرح درمان جدید با پروفیلاكسی مشاركت داده شده اند و در درمانگاه كانون هم 19 نفر نزدیك به یك سال خونریزی نكرده اند.
حمایت اجتماعی هم دومین مطالبه بیماران هموفیلی است كه قویدل به آن اشاره كرد و گفت: تقاضا داریم علاوه بر حمایت های مالی و بسته كمكی و غذایی، به بازنشستگی پیش از موعد، معافیت از سربازی و اشتغال بیماران هموفیلی هم توجه ویژه شود.
مدیرعامل كانون هموفیلی ادامه داد: بنا بر تصمیم فدراسیون و برای توجه تمامی دنیا به افراد مبتلا به هموفیلی، در روز جهانی هموفیلی، كمپین نور قرمز در نمادهای تاریخی و ملی برگزار شد كه به همین مناسبت شب گذشته در تهران برج میلاد و برج آزادی به رنگ قرمز درآمدند كه از شهرداری تشكر می كنیم.
مدیر كانون هموفیلی یادآور شد: در برخی مراكز استان ها از جمله مشهد، همدان، شیراز هم اماكن تاریخی همچون آرامگاه بوعلی و تخت جمشید به رنگ قرمز درآمدند.
سمینار علمی دو روزه‌ای با عنوان «هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی» به مناسبت روز جهانی هموفیلی با همكاری دانشگاه علوم پزشكی ایران و با مشاركت پزشكان، پرستاران و فیزیوتراپ هایی از سراسر كشور در هتل المپیك تهران برگزار شد. فدراسیون جهانی هموفیلی دارای 134 عضو از سراسر جهان است.
علمی9294**1584