اوتيسم نبرد بي پايان - كيانا تقي خان *

كودكش دوساله بود كه فهميد يك چيزي ايراد دارد. همه چيز مانند آنچه كه بايد نبود. كودكش تا اين سن حرف نزده بود، حتي كلمه اي را بيان نكرده بود. برخلاف حرف ديگران كه معتقد بودند دير حرف زدن مي تواند ارثي باشد، او به شدت نگران بود.

تنها اين نبود؛ كودكش با ديگران بازي نمي كرد، ساعت ها به چرخش يك شي ء خيره مي ماند، به سمت كسي كه صدايش مي كرد بر نمي گشت و ....
نگراني اش زياد طول نكشيد، پس از مراجعه به چندين متخصص مختلف كودكش تشخيص اختلال طيف اوتيسم را گرفت.
شايد نام اوتيسم را شنيده باشيد. در چند سال اخير نام اختلال طيف اوتيسم بارها در رسانه ها و نشريات گوناگون مطرح شده و در رابطه با افراد داراي اين اختلال صحبت هايي شده است. حتي چندين نفر از خود اين افراد دعوت شده و مصاحبه اي با آنها انجام شده است. با وجود آنكه اخيرا اوتيسم در كشور در بين سرخط اخبار قرار گرفته است، اما هزينه هاي جانبي، پزشكي، درماني و مشكلات معيشتي اين خانواده ها اغلب ناديده گرفته شده است.
اوتيسم يك اختلال است، بدين معنا كه درماني براي آن وجود ندارد و تا پايان عمر فرد با وي همراه است. آنچه به عنوان درمان اتيسم شناخته مي شود، روش هايي است كه سبب كاهش نشانه هاي رفتاري نامناسب، كليشه هاي رفتاري، بهبود مهارت هاي حسي و گفتار مي شود.
اين اختلال در سه سال اول زندگي كودك بروز مي كند. به واسطه اين اختلال هر چه سن كودكان داراي اتيسم بيشتر مي شود، بيشتر از ساير همسالانشان متمايز مي شود، اين كودكان ويژگي هايي دارند كه منحصر به فرد است، ممكن است صحبت نكنند يا ديرتر از ديگر كودكان زبان باز كنند، رفتارهايي مانند بال بال زدن، تكان دادن دست ها روبروي چشمان و ... از خود نشان دهند،
به تغييرات به شدت واكنش نشان دهند، تماس چشمي برقرار نكنند، علاقه اي به بازي با ديگران نداشته باشند، متفاوت از كاركرد يك اسباب بازي با آن بازي كنند، به وسايل چرخشي مانند ماشين لباسشويي و پنكه علاقه بسيار زيادي نشان دهند، نوك پنچه راه بروند، نتوانند به راحتي با ديگران ارتباط برقرار كنند و منظور خود را به سايرين برسانند و ... .
آنها مجبورند براي بهبود مسائل حسي، رفتارهاي كليشه اي، مشكلات ارتباطي و زباني از كلاس هايي استفاده كنند كه كودكان همسالشان بدان نيازي ندارند. پدري در اين باره عنوان كرد: « كلاس هاي مخصوص كودكان با اختلال طيف اوتيسم تمامي ناپذير است. هر هفته، ساعت هاي زيادي را تنها صرف رفت و آمد به اين كلاس ها مي كنيم. به اينها هزينه كلاس ها را هم اضافه كنيد.»
خانواده هايي را در نظر بگيريد كه يكي از والدين (اغلب مادر) مجبور به ترك شغل خود براي نگهداري تمام وقت از كودك و بردن او به كلاس هاي مختلف مي شود. اين كلاس ها همراه با داروهايي كه برخي كودكان اوتيسم ممكن است بدان نياز داشته باشند هزينه اي مازاد را به خانواده تحميل مي كند. والدين كودكان اتيسم متفق القول معتقدند كه با آنكه در ظاهر، همه آنها كودكاني با اختلال طيف اتيسم دارند اما به واقع هيچ وجه اشتراكي با يكديگر ندارند زيرا كه اختلال اتيسم يك طيف است. طيفي كه به سبب آن هيچ دو كودك اتيسمي شبيه به ديگري نيست.
يكي از معروفترين شعارها در اين رابطه اين است كه « اگر شما يك كودك اوتيسم ديده ايد، شما تنها يك كودك اوتيسم ديده ايد». اين شعار نشان دهنده عدم تعميم پذيري ويژگي هاي اين كودكان به يكديگر است. آنها از يكديگر متمايز هستند و هر خانواده در برخورد با كودك خود متناسب با ويژگي هاي كودك، شرايط و امكانتش راهبردي متفاوت را بر مي گزيند.
با وجود آنكه اغلب والدين معتقدند شرايط كودكشان شباهتي به ديگري ندارد اما آنها يك وجه اشتراك دارند؛ هزينه هاي سرسام آور و طولاني مدت اوتيسم.
تحقيقات اخير همگي در خصوص هزينه هاي لازم براي مواجهه با اين اختلال يك چيز را بيان كردند: « هزينه هايي كه بايد صرف اين اختلال شود، حيرت آور بود. اين هزينه ها در طول سالهاي زندگي فرد به قدري زياد است كه خانواده به تنهايي از پس پرداخت آن بر نمي آيد.»
يكي از والدين نيز در اين خصوص بيان كرد: « ميانگين هزينه هاي مربوط به اختلال اوتيسم پسرم بين 2.5 تا 3 ميليون تومان در ماه است. اين هزينه ها را در كنار ساير هزينه هاي زندگي مانند خرج خورد و خوراك، اجاره خانه، هزينه مدرسه بچه ها و ... قرار دهيد، سرسام آور است. تازه در نظر بگيريد كه من مجبور به نگهداري و رسيدگي تمام وقت از كودكم هستم و تمام اين هزينه بايد با يك حقوق دريافتي در ماه پرداخت شود.»
پرداخت اين هزينه ها بدون بيمه،كمك سازمان هاي خصوصي، دولتي، مردم نهاد و خيريه ها تقريبا امكانپذير نيست. حال آنكه خانواده هاي داراي فرزند اوتيسم تقريبا از طرف هيچ يك از اين سازمان ها حمايت نمي شوند و به تنهايي بايد تمامي اين هزينه ها را پرداخت كنند.
فشار مالي بر روي خانواده هاي داراي فرزند اوتيسم بسيار زياد است، بيمه اي هزينه هاي آنها را تقبل نمي كند و موسسات دولتي در اين خصوص پاسخگو نيستند. با وجود آنكه اخيرا اوتيسم مورد اقبال رسانه ها قرار گرفته است، اما همچنان كمبودهاي بيشماري در اين خصوص وجود دارد.
در بسياري از موارد آنچه خانواده ها را نگران تر مي كند، نبود حمايتي براي آينده اين كودكان و به خصوص زماني كه ديگر خود والدين در قيد حيات نيستند، است. يكي از والدين معتقد است: «تنها والدين يك فرزند اتيسم مي تواند چالش هاي مالي و مشقت هاي بزرگ كردن يك كودك اوتيسم را درك كنند. اما حمايت هاي مالي مي تواند يكي از دلگرم كننده ترين كمك ها به ما و كودكانمان باشد.»

* مدير آموزش موسسه خيريه دوست اوتيسم