بیماران تالاسمی در گذرگاه رنج و امید

دارو برای بیماران تالاسمی حكم اكسیر حیات را دارد. اگر این بیماران بر اساس پروتكل جهانی درمان، دارو دریافت كنند، می توانند مانند سایر افراد جامعه زندگی عادی داشته باشند، اما هنوز تامین دارو از دغدغه های این بیماران است.
تالاسمی از جمله بیماری های ژنتیكی است كه بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست می دهد و هموگلوبین غیر موثر در بدن تولید می شود كه به علت معیوب بودن، قادر به اكسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست. در واقع كمبود كلی هموگلوبین وجود ندارد، بلكه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته است.
افرادی كه در آنها هموگلوبین به میزان كافی پروتئین آلفا تولید نمی كند به «تالاسمی آلفا» مبتلا می شوند، چهار گونه تالاسمی آلفا وجود دارد كه با توجه به آثار آنها بر بدن از خفیف تا شدید تقسیم بندی شده اند.
«تالاسمی بتا» نیز در افرادی كه هموگلوبین پروتئین بتا كافی تولید نمی كند، ایجاد می شود. سه گونه تالاسمی بتا وجود دارد كه با توجه به آثار آنها در بدن از خفیف تا شدید تقسیم بندی می شوند. در ایران این نوع تالاسمی شایع تر است.

*23 هزار بیمار تالاسمی در ایران
در ایران بیش از 23 هزار فرد مبتلا به تالاسمی وجود دارند و سالانه بین 200 تا 300 نفر به این رقم اضافه می شود. اینها كودكانی هستند كه با تالاسمی متولد می شوند.
در سال های گذشته عمر این بیماران كوتاه بود، اما اكنون با تكمیل چرخه درمان به همراه تزریق خون و استفاده از داروهای مفید، امید به زندگی در این بیماران افزایش یافته است، به طوری كه می توان گفت این بیماران می توانند بیش از 40 سال عمر كنند.
زمانی، درمان رایج برای تالاسمی تزریق خون بود، اما اكنون داروهای جدیدی وارد بازار شده و طی20 سال اخیر فرآیند درمان تالاسمی تغییر یافته است، به طوری كه می توان گفت با این تغییرات فقط صحبت از طولانی شدن عمر بیماران تالاسمی نیست، بلكه علاوه بر طولانی شدن عمر این بیماران، كم كم می توان از كیفیت زندگی آنها نیز سخن به میان آورد و اگر این بیماران بر اساس پروتكل جهانی درمان، دارو دریافت كنند می توانند همانند سایر افراد جامعه زندگی عادی داشته باشند.
هم اكنون برخی از مراكز مانند درمانگاه تالاسمی بزرگسالان سازمان انتقال خون به صورت ثابت خدمات درمانی به این بیماران ارائه می دهند. آنچه به صورت دغدغه برای این بیماران مطرح است، تامین دارو به اندازه مورد نیاز است. بیماران امیدوارند با تمهیدات در نظر گرفته شده در آینده بخش زیادی از نیازهای دارویی شان تامین شود تا به جز رنج بیماری، رنج دیگری نداشته باشند و بتوانند مانند دیگر افراد جامعه از یك زندگی طبیعی برخوردار باشند.
* بیماران تالاسمی با مشكل تامین دارو مواجه هستند
یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران می گوید: بیماران تالاسمی چند سالی است، با مشكل تامین دارو مواجه هستند و داروهای خود را كامل دریافت نكرده اند كه باعث افزایش بار آهن در قلب و كبد آنها می شود و در دراز مدت حیات آنها را تهدید خواهد كرد.
او كه خود نیز بیمار تالاسمی است، می افزاید: چند ماه است، این بیماران با افزایش قیمت دارو نیز مواجه بوده اند، این افزایش قیمت به خصوص بر روی تولیدات شركت های خارجی صاحب نام، به وضوح دیده می شود.

* 247 درمانگاه برای 23 هزار بیمار تالاسمی
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران تصریح می كند: در كشور حدود 23 هزار بیمار تالاسمی داریم كه همه این بیماران تحت پوشش این انجمن هستند.
عرب می افزاید: در این انجمن كارهایی مانند كمك هزینه دارو و درمان، كمك هزینه اسكان بیماران تالاسمی و ایاب و ذهاب و همچنین پیگیری كلان مشكلات بیمه ای و در حوزه های اجتماعی و برنامه های آموزشی انجام می شود. هر سال بیش از 12 برنامه آموزشی از سوی انجمن تالاسمی برای بیماران، پزشكان درمانگر و پرستاران از سوی این انجمن تالاسمی برگزار می شود.
عرب می گوید: در سراسر كشور 247 درمانگاه تالاسمی وجود دارد كه تنها درمانگاه تالاسمی ظفر در تهران مختص به بزرگسالان است و باقی این درمانگاه ها در ظاهر مختص به اطفال است كه در این درمانگاه ها پزشكان متخصص اطفال و خون بیماران تالاسمی را در همه سنین ویزیت می كنند.
وی با اشاره به اینكه امید به زندگی بیماران تالاسمی افزایش یافته است، خاطرنشان می كند: در حال حاضر این بیماران، دهه چهارم و پنجم زندگی را نیز تجربه می كنند و می بایست به فكر كیفیت و گذران در بهبود زندگی آنها بود.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران می افزاید: متاسفانه هنوز سیستم درمانی كشور مانند گذشته به فكر كمیت زندگی بیماران تلاسمی است. در صورتی كه با افزایش امید زندگی این بیماران باید بیشتر به فكر مسائل معیشتی و ازدواج این افراد بود.

* نبود قانون جامع حمایت از بیماران تالاسمی
وی تاكید می كند: بزرگترین چالشی كه انجمن تالاسمی ایران با آن مواجه است، فقدان قانون جامع حمایت از بیماران تالاسمی است، هدف این است كه با در نظر گرفتن این قانون خدماتی مانند از كارافتادگی زیر نظر بهزیستی یا كمیته امداد امام خمینی (ره) به آنها داده شود، اما متاسفانه این بیماران با این نگاه دیده نمی شوند و به قول معروف از این جامانده و از آنجا رانده هستند.
عرب می گوید: پیش نویس این قانون از سال 1383 بین انجمن تالاسمی، مجلس، وزارت بهداشت و رفاه در رفت و آمد است و هنوز هم به نتیجه نرسیده است.
مدیر عامل انجمن تالاسمی تاكید می كند: از مسئولان به خصوص كمیسیون بهداشت و درمان و كمیسیون اجتماعی مجلس در خواست می كنیم، از قانون حمایت از بیماران تالاسمی استقبال كنند یا اینكه هیات دولت لایحه را تهیه كند.

* مشكلات دارویی بیماران تالاسمی را اذیت می كند
وی ادامه می دهد: بیماران تالاسمی در اغلب موارد برای داروهای خود مشكل دارند و خود بیماران بارها به آن اشاره كرده اند، موضوعی كه موجب اذیت بیماران می شود. برخی از تولیدكنندگان داروی داخلی تالاسمی هستند كه تمام مواد اولیه دارو را از خارج می آورند و فقط به نام دارو داخلی تولید می كنند و در زمان تغییرات ارزی ادعا می كنند كه با این تغییرات باید قیمت تولیدات آنها افزایش یابد و اعلام كرده اند كه تا تصویب نشدن قیمت جدید، دارو وارد بازار نمی كنند.

* قیمت دارو هنوز دغدغه است
محمود هادی پور، مشاور مدیر عامل سازمان انتقال خون در امور مصرف كنندگان مستمر خون می گوید: در ایران اگر یك بیمار تالاسمی بخواهد بر اساس پروتكل بین المللی دارو دریافت كند، باید بخش قابل توجهی از این هزینه ها را خود بپردازد و هنوز در این زمینه دغدغه وجود دارد.
او می افزاید: در ایران در 10سال اخیر، موضوع كیفیت زندگی بیماران تالاسمی پر رنگ شده است و با ورود داروهای جدید و تغییر فرآیندهای درمانی علاوه بر اندیشدن درباره طول عمر بیماران تالاسمی، كیفیت زندگی آنها نیز افزایش یافته و آنها می توانند مانند دیگر افراد جامعه زندگی كنند.
* فقط یك سوم نیاز به داروی «دفروكسامین» تامین می شود
مشاور مدیر عامل سازمان انتقال خون در امور مصرف كنندگان مستمر خون، ادامه می دهد : داروی ویال «دفروكسامین» از داروهای اساسی بیماران تالاسمی است كه در كشور پیش بینی شده است كه 12 میلیون ویال آن در سال مورد نیاز است.
وی گفت : یكی دیگر از دغدغه های بیماران تالاسمی، كیفیت پایین برخی از داروهاست كه موجب افزایش نگرانی در بیماران می شود.

* سالانه 200 تا 300 بیمار تالاسمی در ایران متولد می شوند
مشاور مدیر عامل سازمان انتقال خون در امور مصرف كنندگان مستمر خون اضافه می كند: سالی 200 تا 300 بیمار تالاسمی در ایران متولد می شوند و اگر بیماران مشابه تالاسمی مانند بیماران كم خونی «داسی شكل» را نیز به این آمار اضافه كنیم، این آمار به بیش از 22 هزار نفر می رسد.
او تاكید می كند كه ایران دارای بالاترین آمار بیماران ثبت شده تالاسمی در جهان است.

* كمبود دارو خارجی تالاسمی
خانم 41ساله كه از كاركنان و درمانگاه تالاسمی ظفر است و خود و همسرش از بیماران تالاسمی است به خبرنگارایرنا می گوید: 13سال است كه با همسرم زندگی می كنم. در درمانگاه ظفر با هم آشنا شدیم . هر دوی ما هم خون هم دارو تزریق می كنیم.
او از كمبود داروی تالاسمی خارجی گلایه مند است و می افزاید: گاهی از 100ویال مورد نیاز فقط می توانیم 50تای آن را تامین كنیم در صورتی كه این دارو برای بیماران تالاسمی جنبه حیاتی دارد. تزریق دارو تالاسمی كه حدود 8 تا 12 ساعت زمان می برد با خود عوارض متعددی از جمله عوارض پوستی دارد.
این بیمار مبتلا به تالاسمی تصریح می كند: افزایش قیمت دارو، بیماران تالاسمی را برای تهیه دارو با مشكل مواجه كرده است، به خصوص خانواده هایی كه دارای چند بیمار تالاسمی هستند یا كسانی كه در مناطق محروم مانند استان سیستان و بلوچستان زندگی می كنند دچار مشكلاتی شده اند كه به ادامه درمان آنها ضربه می زند.
وی می گوید: مشكل بیماران تالاسمی بیمه خدمات سلامت است كه به بیماران تالاسمی خدمات ارائه نمی دهد و فقط باید به بیمارستان های طرف قرارداد دانشگاهی مراجعه كنند.
این بیمارتالاسمی ادامه می دهد: بیماران تالاسمی بهه خصوص آقایان مشكل اشتغال دارند زیرا در كارت معافیت آنها بیماری ذكر می شود و كارفرماها از پذیرش و كاركردن آنها ممانعت می كنند.

* با اطلاع رسانی صحیح از میزان تولد بیمار تالاسمی كاسته شود
پریسا حدود 37 سال سن دارد و روی یكی از تخت های درمانگاه ظفرخوابیده و كیسه خون را نگاه می كند. آرام آرام قطرات خون وارد بدنش می شود، چهره اش از دور داد می زند كه بیمار تالاسمی است. او با اصرار من شروع به صحبت می كند.
پریسا می گوید: سه خواهر و برادر هستیم. دو خواهر مبتلا به تالاسمی هستیم و برادرم مبتلا نیست.
در جواب من كه می گویم، خواهر شما هم تالاسمی ماژور دارد، با انگشت خواهرش را نشان می دهد كه در تخت كنارش خوابیده و خون تزریق می كند، خواهرش راضی به حرف زدن نیست و نگاهش را از من می گیرد، اما پریسا حرف می زند و درد دل می كند، اصرار دارد كه نام و عكسی از چهره او منتشر نشود.
پریسا می گوید كه اگر سال ها پیش كه پدر و مادرش ازدواج كردند، آزمایش تشخیص تالاسمی می دادند، شاید از تولد ما كه تالاسمی داریم و مشقت فراونی را متحمل می شویم جلوگیری می شد.
او ادامه می دهد: از سه سالگی خون تزریق می كنم و از این بیمارستان به آن بیمارستان می روم، دارو مصرف می كنم و گاهی به شدت خسته می شوم.
برای اینكه به او دلگرمی داده باشم می گویم، حالا خیلی بهتر شده، امید به زندگی در بیماران تالاسمی زیاد شده و جای نگرانی نیست، اما با ناراحتی می گوید، دائم خون تزریق می كنیم دارو تزریق می كنیم. در عذاب هسیم و علاوه بر اینها دارو نوع خارجی هم با هر تغییری از نظر ارزی یا مسائل سیاسی كمیاب می شود، دارویی كه برای ما حكم مایه حیات را دارد.
وی با لحنی پر از غصه می گوید: این درمانگاه (ظفر) تنها درمانگاه بزرگسالان تالاسمی ایران است و خیلی از بیماران تالاسمی آرزو دارند كه برای گرفتن خدمات به این درمانگاه بیایند، اما این درمانگاه در مسیر زیرگذر تونل اسفندیار و نیاش قرار دارد و قرار است بخش عمده ای از آن تخریب شود و بیماران به دیگر درمانگاه ها و بیماراستان هدایت شوند.
پریسا ادامه می دهد: درمانگاه و بیمارستان های دیگر مختص به تالاسمی نیستند، باید در كنار بیماران دیگر بستری شویم و تزریق خون انجام دهیم، این موضوع ما را عذاب می دهد و از همین جا از مسئولان می خواهم، یا این درمانگاه كه امید ماست را تخریب نكنند، یا اینكه مكانی مناسب برای احداث درمانگاه جدید در نظر بگیرند.
پریسا كه دلش پر غصه است می گوید تزریق مكرر خون ما را دچار عوارض متعدد می كند و بنابراین نیاز به ویزیت متخصصانی چون غدد، روانپزشك، تغذیه و خون داریم و درخواست می كنیم مسئولان ذیربط به این نیاز ما پاسخ دهند.

*وظیفه سازمان انتقال خون چیست؟
امیر حسین تروند، رئیس درمانگاه تالاسمی بزرگسالان ظفر وابسته به انتقال خون می گوید: از سال ۱۳۷۴ این درمانگاه در اختیار سازمان انتقال خون قرار گرفت، اما باید توجه كرد كه بنا بر وظایف سازمان انتقال خون تهیه خون و فرآورده‌های آن از وظایف این سازمان محسوب می‌شود و این سازمان موارد درمانی را ارائه نمی‌دهد.
او می افزاید: از آنجایی كه تالاسمی یك بیماری مزمن است و سختی های مورد نظر خود را دارد، سازمان انتقال خون سعی كرد كه خدمتی به این بیماران ارائه دهد.
وی خاطرنشان می كند: این مركز یكی از مراكزی است كه برای تزریق خون به بیماران تالاسمی مد نظر قرارگرفت و از ۱۵ استان كشور و حتی برخی از كشورهای دیگر نیز برای گرفتن خدمات به درمانگاه ظفر مراجعه می‌كنند.
تروند می گوید: در این درمانگاه ابتدا بیماران ویزیت می‌شوند و چنانچه نیاز به تجویز دارو یا تزریق خون داشته باشند و برای چكاپ های فصلی و همچنین سالیانه به پاراكلینیك ها ارجاع داده می شوند. خدماتی كه در این درمانگاه به بیماران تالاسمی ارائه می‌شود بر اساس پروتكل درمانی است.
وی اضافه می كند: از بیمارانی كه به تزریق خون نیاز دارند، ابتدا آزمایش آنتی بادی گرفته می‌شود. گروه‌های خونی اصلی و فرعی مشخص می‌شود و بر اساس آنتی‌بادی‌های خون بیمار و میزان كم خونی و تجویز خون با فواصل مورد نیاز انجام می شود.
رئیس درمانگاه تالاسمی ظفر می گوید: بیمار تالاسمی در گذشته بیشتر از ۳۰ سال عمر نمی كرد، ولی از زمانی كه تزریق خون تشخیص داده شد و داروهای كاهنده آهن مورد مصرف این بیماران قرار گرفت، متوسط امید به زندگی برای بیماران تالاسمی به بیش ۴۰ سال رسید.
به گفته او، افزایش امید به زندگی بیماران تالاسمی بر اساس تحقیقات به اثبات رسیده است و در حال حاضر از بیمارانی كه این درمانگاه مراجعه می‌كنند، بیمارانی داریم كه دارای تحصیلات تكمیلی هستند و توانایی انجام كار دارند و امور روزانه و زندگی خود را خودشان انجام می دهند.
وی اضافه می كند: بر اساس قانون به وسیله دستگاه ها و تجهیزات به روز در این درمانگاه آزمایش «سی بی سی» در ۵ دقیقه جواب آن داده می شود.
تروند تاكید می كند: به دلیل اینكه گلبول قرمز در این افراد سالم نیست و زود از بین می‌رود، آهن موجود در بدن بیماران، روی ارگان‌های مختلف بدن، مانند كبد، كلیه، قلب و حتی پوست رسوب می‌كند.
وی ادامه می دهد: این عوارض بسته به میزان رسوب و اینكه در چه ارگانی رسوب كرده اند بیمار را درگیر عوارض ناشی از آن مانند عارضه كلیوی، قلبی، كبدی یا اختلال در لوزالمعده می كند.
رئیس درمانگاه تالاسمی ظفر تاكید می كند: معمولا بیماران تالاسمی دو تا سه هفته یكبار به صورت متوسط خون تزریق می‌كنند و به این درمانگاه مراجعه می‌كنند و به طور متوسط در این درمانگاه در هر روزكاری ۳۲ واحد خون برای تزریق به بیماران تالاسمی مصرف می‌شود و به طور متوسط ۲۳ بیمار در هر روز مراجعه كننده برای دریافت خون در این درمانگاه داریم.
تروند با اشاره به اینكه بیش از ۲۷۰ زیر گروه خونی داریم، اضافه می كند: بیماران تالاسمی به دلیل اینكه تزریق متعدد خون دارند به تدریج به آنتی ژن هایی كه وارد بدنشان می شود واكنش‌هایی نشان می‌دهند، گروه خونی آنها تغییر و به سمت گروه‌های فرعی تمایل پیدا می كند.
وی ادامه داد: خون مورد نیاز برای تزریق در درمانگاه ظفر با همكاری سازمان انتقال خون و بخش سرولوژی اختصاصی انتقال خون استان تهران كه همكاری بسیار مناسبی با ما دارند، تهیه می‌شود.
تروند اضافه كرد: با توجه به اینكه در آستانه ورود به ماه مبارك رمضان هستیم و در این ماه ذخیره و اهدای خون كاهش می‌یابد، از اهداكنندگان خون به خصوص اهدا كنندگان مستمر تقاضا می‌كنیم به كمك به شتابند.

* درمانگاه تالاسمی ها مشكلاتی دارد
رئیس درمانگاه تالاسمی ظفر درباره مشكلات این درمانگاه می گوید: این درمانگاه به دلیل اینكه قدیمی است و از سوی بنیاد مستضعفان در اختیار ما گذاشته شده است، دارای یك ساختمان قدیمی است و ساختمان مناسبی از نظر شكل ظاهری و فضاهای فیزیكی مورد نیاز ندارد.
وی تاكید می كند: همچنین از نظر تعداد تخت ها با مشكل مواجه هستیم و علاوه بر كمبود تعداد تخت ها، فاصله مناسبی در چیدمان تخت نداریم و حتی حداقل فاصله تخت ها كه وزارت بهداشت اعلام كرده هم رعایت نشده است.
تروند می گوید: در حال حاضر این درمانگاه برای پذیرش بیماران تالاسمی و تزریق خون به آنها دارای ۲۵ تخت است كه ۱۱ تحت آن مختص به آقایان و ۱۴عدد آن نیز مختص به خانم ها است.
او می افزاید: چند وقتی است كه شهرداری اخطارهای مكرری در خصوص اجرای پروژه تونل زیرگذراسفندیار به خیابان آیت الله هاشمی (نیایش) داده ‌است كه بر این اساس بخش زیادی از درمانگاه به دلیل اینكه در مسیر این تونل زیرگذر قرار گرفته است از ما گرفته می‌شود و فقط فضای كمی از آن باقی خواهد ماند.
وی در پاسخ به سوال خبرنگار ایرنا كه آیا مجمع خیرین انتقال خون در زمینه رفع مشكل ساختمان درمانگاه ظفر اعلام آمادگی كرده است، پاسخ می دهد: مجمع خیرین انتقال خون نیز در این زمینه اعلام آمادگی كرده است كه در ساخت و سازهای جدید بتواند كمك هایی در این زمینه داشته باشد.
او اضافه می كند: این درمانگاه به دلیل اینكه مراجعه‌كننده از سراسر كشور و همچنین برخی از كشورهای دیگر دارد، بیش از ظرفیت موجود بیمار به این درمانگاه مراجعه می‌كند كه كار خدمت دهی را سخت می كند.
وی با بیان اینكه همه خدماتی كه از سوی این درمانگاه به بیماران تالاسمی ارائه می‌شود، رایگان است و تاكید می كند: هچنین ملزوماتی كه برای تزریق این بیماران نیاز است به صورت رایگان به آنها داده می‌شود اما پمپ دسفرال را باید بیماران با هزینه خود تهیه كنند، اما هزینه آن را می توانند از بیمه بگیرند.
رئیس درمانگاه ظفر ادامه می دهد: مشكلی كه در حال حاضر بیماران تالاسمی با آن دست و پنجه نرم می‌كنند این است با توجه به تحریم‌ها و مشكلاتی كه در زمینه افزایش دلار پیش آمده، داروی نوع خارجی كمیاب شده است و بیماران در این خصوص شكایت دارند .
وی تاكید می كند: امیدواریم كه كارخانه های سازنده داروی داخلی تالاسمی با بیماران ارتباط بیشتری داشته باشند و با معرفی بیشتر داروی تولید داخلی، اطمینان بیشتری را با بیان تحقیقات در خصوص تهیه و تولید این دارو به بیماران دهند، تا بیماران نیز با اطمینان بیشتر آن را مصرف كنند.
تروند درباره دغدغه اصلی بیماران تالاسمی می گوید: این بیماران وقتی دچار این بیماری می‌شوند خود را در پایان خط فرض می‌كند و امید به زندگی در آنها كاهش می یابد. این بیماران برای ازدواج مشكل دارند. بیماران تالاسمی ماژور اگر بر اساس اصول درمانی و پروتكل ها دارو مصرف كنند می توانند، ازدواج كنند.

*با دادن آزمایش از تولد بیمار تالاسمی جلوگیری شود
او تاكیدد می كند: لازم است همه خانواده‌های این بیماران و خود بیماران قبل از ازدواج و قبل از هرگونه قرار برای ازدواج تحت نظر پزشك باشند تا از تولد یك بیمار تالاسمی ماژور جلوگیری شود. بیماران تالاسمی به این دلیل كه دائم تزریق خون انجام می دهند با مشكلات روحی و روانی مواجه می شوند بنابراین این بیماران نیاز به مراقبت ها و مشاوره‌های روانی و روانپزشكی دارند و اینكه ارگان‌های بدن آنها دائم از نظر رسوب آهن باید مورد بررسی قرار گیرد بنابراین نیاز است كه پیش از این بیش به این بیماران از این جهات مورد توجه قرار گیرد.
گزارش از ناهید حاجی خانی
اجتمام*2181 * 3063