۶ آبان ۱۳۹۶،‏ ۲۳:۲۳
کد خبر: 82711518
۰ نفر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر دارفانی را وداع گفت

تهران- ایرنا- مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران عصر شنبه بر اثر سكته قلبی دار فانی را وداع گفت.

دكتر علی داوودیان عصر امروز بر اثر سكته قلبی درگذشت. وی بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران بود.
بنیاد بیماری‌های نادر ایران نهادیست ملی و بین المللی كه به صورت غیرانتفاعی اداره می‌شود. این بنیاد در سال 1387 با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر كشور به همت دكتر علی داودیان تأسیس شد.
دكتر علی داودیان بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یك نهاد رسمی(قانونی) كه خدمات مورد نیاز آن‌ها را ارائه كند، تصمیم به تأسیس این بنیاد گرفت.
او كه در سال 1386 با یكی از كودكان پروانه‌ای (مبتلا به EB) و زخم‌های پوستی شدید و غیرطبیعی آن كودك مواجه می‌شود، شدیداً متأثر شده و عزمش برای تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزم می‌شود.
همچنین برای نخستین بار كمیته 'بیماری‌های نادر' به همت مرحوم دكتر داوودیان سال گذشته در سازمان ملل تشكیل شد.
شبك**1983**3404**تنظیم: مرتضی رنجبران**انتشار: محسن اسماعیلی