آباده پیش قراول استان فارس در ایجاد دیوار 47 برای حمایت از سندروم دان/ هرچه می خواهد دل تنگت بگو

تهران- ایرنا- نزدیك به 7 ماه از عمر دیواری برای بچه های 47 كوروزومی یا همان بچه های مبتلا به سندروم دان بنا شده است ؛ دیواری كه جمعی از بیماران سندروم دان روز چهارشنبه در شهر آباده فارس نیز روی آن از احساسات و حرف های ناگفته پرده بر می دارند.

به گزارش ایرنا ؛ روی دیوار 47 نوشته های متعددی به چشم می خورد از جمله عجب فرسوده دیواری است دنیا.

شهر مملو از دیوارهایی است كه نقش و نگارهای خاصی روی آنها شكل گرفته و این دیوارها برای هریك از مردم شهر می تواند معنا و مفهوم خاصی داشته باشد. عده ای با طبع شاعرانگی خود دیوار را نماد تكیه گاه می دانند و برخی آن را نماد بی تفاوتی قلمداد می كنند اما دیوار 47 برای بچه های مبتلا به سندروم دان حكایت دیگری دارد؛ دیواری كه نماد حرف های پنهان مردمانی است كه بر خلاف دیگر آدم ها، خیلی شبیه یكدیگرند. این شباهت را نه تنها در چهره كه در آنچه كه روی دیوار 47 ترسیم می كنند می توان به وضوح دریافت.

اما حكایت دیوار 47 چیست؟ چرا 47 و نه عدد دیگری؟

با جستجو در فضای مجازی درباره سندروم دان به این نكات می رسید.

سندرم یعنی مجموعه علائم بدنی و ذهنی عارضه ای خاص و دان نام پزشك انگلیسی است كه در حدود 200 سال قبل این مجموعه علائم را كشف كرد . علت این پدیده نوعی بی نظمی در ترتیب كروموزومی است كه در مراحل جنینی و هنگام تقسیم سلولی رخ می دهد. كسانی كه سندرم دان دارند در سلول های بدن خود به جای 46 كروموزوم 47 كروموزوم دارند. كروموزوم بخش بسیار كوچكی از سلول است كه ژن ها درآن جمع شده و حاوی اطلاعاتی است كه بدن ما را شكل می دهد. به عنوان مثال رنگ پوست چشم . موها . مونث یا مذكر بودن در همین بخش كوچك مشخص می گردد كروموزوم اضافی در بدن فردی كه سندرم دان دارد در روال شكل گیری موارد یاد شده تاثیر می نهد و موجب تغییرات بدنی وذهنی می شود.

افراد با سندرم دان تفاوت هایی با دیگران دارند. بخشی از این تفاوت ها مربوط به خصوصیات ظاهری افراد وبخشی دیگر مربوط به ویژگیهای ذهنی می گردد مهم آن است كه بدانیم سندرم دان مانند سرماخوردگی نیست كه كسی به آن مبتلا گردد بلكه درقبل از تولد بروز می كند. گر چه این افراد اغلب به اندازه افراد عادی توانا نیستند اما استعداد آنان در انجام برخی از امور ما را شگفت زده می كند.

شاید ما كم و بیش با چنین بیمارانی مواجه شده باشیم اما كمتر پیش آمده پای صحبت های آنان بنشینیم. بچه های بزرگسالی كه یك كروموزوم بیشتر از دیگران دارند و دیوار 47 نیز بر گرفته از همین تعداد كروموزوم ها است.

دكتر آزاده عباس زاده فردی است كه بنای دیوار 47 را ایجاد كرده و به گفته خودش، این ایده از سال 87، روی زمین مانده بود تا در نهایت با همت و تلاش علاقه مندان در شهریور ماه سال 93 به سرانجام رسید و نخستین دیوار 47 با هدف یاری و مدد رسانی به بچه های سندروم دان ایجاد شد.

وی در این باره می گوید: شهریور ماه 93 اولین دیوار در استان گیلان ایجاد شد و امروز با برپایی دیوار 47 در آباده، هشتمین دیوار 47 شكل گرفت.

ابداع كننده ایده دیوار 47 توضیح می دهد: دیوار ما بیشتر یك بهانه است و برای آنكه یك دیوار از شهر به دیوار 47 اختصاص داده شود نیازمند سه شرط هستیم. دیوار مورد نظر باید بر خیابان اصلی باشد، این دیوار باید در منطقه ای پر تردد و در منطقه شهر نشین قرار داشته باشد تا بچه های مبتلا به سندروم دان حرف های خود را روی آن نقش كنند.

احساس بچه های سندروم دان را می توان از نوشته بالای دیوارها فهمید. پیام این بچه های بزرگسال به دیگران این است:

ما بچه های 47 كوروزومی به شما دوستان 46 كوروزومی همه حرف هایمان را می زنیم.

این بچه ها حرف های بسیاری برای گفتن دارند. از نقاشی و آرزوهای بزرگ گرفته تا داستان های كوتاه.

یكی از آنها با وجود دردهای پنهانی كه دارد روی دیوار 47 آرزوی خود را اینچنین نوشته: ای خدا كمك كن همه خوب باشن

دكتر عباس زاده درباره اتفاقاتی كه در هشت دیوار 47 تا كنون رخ داده یادآوری می كند: بچه ها محصولات دست ساز، نقاشی، خط و هر هنرمندی دیگری را روی دیوار 47 ترسیم می كنند. در دیوار 47 استان گیلان، یكی از بچه ها داستان كوتاه می نوشت و سه تا چهار روز بعد، داستان دیگری را به دیوار 47 به رشته تحریر در می آورد.

در استان كرمان و در ششم دی ماه، بچه ها كارهای معرق و فرش دست باف خود را به دیوار 47 اورده بودند و ما با ساخت دكورهایی فرش ها را به دیوار زدیم؛ بچه هایی كه سال ها همه فكرمی كردند توانمندی ندارد می بینیم توانایی دارند.

حقایق دیگری هم درباره بچه های سندروم دان علاوه بر با استعداد بودن آنها وجود دارد. به گفته دكتر عباس زاده، این بچه ها در سن 32 تا 35 سالگی در معرض بیماری قرار می گیرند و جان خود را از دست می دهند.

دیوار 47 بهانه ای برای حمایت مادی و معنوی از بچه های سندروم دان است. دیواری كه علاوه بر نمایان كرده توانمندی ها، به همه گوشزد می كند كه این بچه ها حقوق بهداشتی دارند.

اما دیوار 47 از اواخر اسفندماه سال 93 با نگاه مسوولان، سفر راحت تری به استان های مختلف دارد.

دكتر عباس زاده در این باره می گوید: نماینده مردم سیرجان این پروژه را دید و متوجه ثبت جهانی آن شد، دعوت كرد كه به مجلس شورای اسلامی بروم و از روزی كه با كمیسیون معلولان مجلس دیدار كرد تنها 14 روز گذشت تا این پروژه به عنوان یك پروژه ملی اعلام شد.

وی توضیح می دهد: در خیلی از شهرها نمی دنستند كه سندروم دان چیست و با همراهی مجلس شورای اسلامی مقرر شده از این پس به شورای عالی استان ها نامه ای برای همراهی در برپایی این دیوار مخابره شود و دیگر زمانی برای توجیهات معمول در برگزاری این دیوارها تلف نخواهد شد.

اما دیوار 47 یارانی دارد. یارانی كه تلاش می كنند به هر نحوی مدد كار بچه های سندروم دان باشند.



**در شهر آباده چه گذشت

شهر آباده (شمالی ترین شهر استان فارس در فاصله 270 كیلومتری شمال شیراز ) روز چهارشنبه پیش قراول این حركت نمادین در استان فارس بوده است.

دكتر عباس زاده در این باره می افزاید: در آباده، یك كلینیك برای انجام اكوی رایگان قلب این بچه ها كه سوراخ است اعلام آمادگی كرد. این بچه ها عموما بیمه ندارند و هر بار اكو برای این بچه ها 290 هزار تومان هزینه در بر دارد.

علی اصغر مودت از میهمانان دیوار 47 در آباده بود. او كه خواهری مبتلا به سندروم دان دارد درباره این طرح می گوید: خواهرم 33 سال است كه درگیر این بیماری است.

كمتر كسی به بچه های مبتلا به سندروم دان توجه می كند. این بچه ها با وجود مشكلات حركتی كه دارند اما به لحاظ عاطفی قوی هستند و دید دیگری نسبت به دنیا دارند و تصاویری كه روی دیوار 47 نقش می بندد نشان از روحیه خاص این بچه ها دارد.

وی با اشاره به حضور آرش مجیدی به عنوان یاور دیوار 47 یادآوری می كند: این حركت در شهر آباده كه جمعیت كمی دارد تاثیر بسزایی داشت. متاسفانه برخی خانواده ها این بچه ها را پنهان می كنند و بخشی از جامعه نگاه ترحم آمیز دارند و اگر شرایطی نباشد و بچه ها خود را نشان ندهند؛ مشكلات افسردگی پیدا می كنند.

مودت در ادامه با اشاره به همراهی مجلس در برپایی دیوار 47 در استان های مختلف توضیح می دهد: با همكاری فراكسیون معلولان و شورای شهر، مقرر شده این برنامه در بخش های مختلف تهران نیز برگزار شود. البته برپایی این دیوار در شهرهای كوچك مانند آباده، بار فرهنگی قابل توجهی داشت؛ بخصوص در شبكه های اجتماعی این موضوع مورد توجه كاربران قرار گرفت و انبوهی از تصاویر این اتفاق، امروز در شبكه های اجتماعی وجود دارد.

وی درباره نگاه بچه ها به دیوار 47 می گوید: نظر بچه ها درباره نقاشی ها جالب است. نقاشی بچه ها، دید آنان را به جامعه نشان می دهد و برای من دعای آنان برای مردمی كه در سلامت كامل به سر می برند جالب بود. خواهر من دعایی داشت كه كنار نقاشی خود كشید. او نوشت ای خدا كمك كن كه همه خوب باشند. همه سالم باشند.

شبك**1983 **1917

سرخط اخبار جامعه