شناسايي 15 هزار بيمار مبتلا به بيماري هاي نادر در كشور

تهران-مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر از شناسايي 15 هزار بيمار مبتلا به بيماري هاي نادر در كشور خبر داد و گفت :اين بيماران عضو بنياد بيماري هاي نادر هستند.

به گزارش خبرنگار اجتماعی ایرنا،'علی داودیان' روز چهارشنبه در آیین رونمایی از سایت خبری بیماران نادر با عنوان 'نادر نیوز' افزود:این بیماران به طور رایگان از خدمات درمانی مراكز وابسته به این بنیاد بهره مند می شود.

وی افزود:همچنین اطلس ویژه ای به عنوان راهنمای بیماری هایی شناخته شده از نوع نادر در كشور طراحی شده است كه افراد می توانند با رجوع به این اطلس از انواع این بیماری ها آگاهی ها یابند.

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر در مورد راه اندازی شهر سلامت كه پیش از این وعده ایجاد آن داده شده بود گفت:راه‌اندازی شهر سلامت برای بیماران نادر هدفی بود كه متاسفانه در سال گذشته به آن دست نیافتیم.

داودیان افزود:عدم راه اندازی شهر سلامت در حالی است كه رییس‌جمهوری سه بار دستور ایجاد آنرا صادر كرده و سازمان میراث فرهنگی نیز با آن به طور اصولی موافقت كرده است.

وی اظهار داشت :شهر سلامت ویژه بیماران نادر قرار بود در استان مازندران به بهره برداری برسد اما برخی از نهادها به این مساله توجه كافی نكرده ، در نهایت شهر سلامت راه‌اندازی نشد.

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر در زمینه تولید داخلی پماد های ویژه بیماری های نادر كه پیش از این از خارج تهیه می شد،گفت:بیماران از كیفیت پماد های تولید داخل راضی هستند ضمن اینكه به جای 500 هزار تومان ، این بیماران مبلغ 5 هزار تومان برای تهیه آن هزینه می كنند.

داودیان با اشاره به وضعیت بیمه‌ای داروهای بیماران نادر اظهار داشت:‌وارد بحث بیمه داروهای بیماران نادر نمی‌شویم و از وزیر بهداشت خواسته‌ایم كه اجازه ورود داروهای بیماران خاص و نادر را به بنیاد بدهد چرا كه با این كار 40 درصد قیمت داروها برای بیماران ارزان‌تر تمام می‌شود.

وی درباره علت به تعویق افتادن صدور 'نادر كارت سلامت 'نیز گفت:این كارت‌ها با همكاری یكی از بانك‌های كشور صادر می‌ شد كه متاسفانه این بانك صدور نادر كارت را متوقف كرد.

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر افزود: مجبور شدیم تا خودمان دستگاه لازم برای این كار را خریداری كرده و تا ده روز آینده كارت‌ها را صادر می‌كنیم.

داودیان با اشاره به بودجه سال 91 افزود: قرار بود در بودجه سال 91 مبلغی به بنیاد بیماری‌های نادر اختصاص داده شود، اما به درخواست ما بنیاد بیماری‌های نادر از بودجه حذف شد .

وی افزود: معتقد هستم اگر زمانی كه زیر نظر یك جریان مشخص برویم، ممكن است نتوانیم بازده كنونی خود را حفظ كنیم.

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر درباره تفاهم‌نامه امضا شده میان این بنیاد و جمعیت هلال‌احمر در سال گذشته اظهار داشت:بر اساس این تفاهم‌نامه روی نسخه‌های بیماران نامه‌ای ضمیمه می كنیم كه آنان با این نامه به جمعیت هلال‌احمر مراجعه و از تخفیف‌های ویژه دارو استفاده می كنند.

در ادامه این مراسم، مسوول سایت بنیاد بیماری‌های نادر توضیحاتی در خصوص نحوه فعالیت سایت ارایه كرد.

اجتمام**9134 **1580

سرخط اخبار جامعه