'راحله جاتن' روز دوشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: این بیماری یك نقص متابولیكی مادرزادی نادر است و علت اصلی این بیماری تجمع اسید آمینه فنیل آلانین در مایعات بدن و سیستم عصبی است.
وی اظهاركرد: تجمع این اسید آمینه در بدن كودك خطرناك است و منجر به بروز اختلالاتی در مغز و پوست می شود.
جاتن اضافه كرد: شیوه انتقال این بیماری به صورت ژنتیكی است و چنانچه والدین هر دو حامل این ژن باشند كه بطور معمول در ازدواج های خویشاوندی این احتمال بالاتر است، 35 درصد فرزندانشان احتمال دارد كه به این بیماری مبتلا شوند.
وی تاكید كرد: در روز دوم یا سوم تولد با آزمایش تشخیص كه هم از طریق ادرار و هم از طریق خون میسر است، می توان بیماری را تشخیص داد.
جاتن با اشاره به اینكه خوشبختانه با شناخت ژن این بیماری امروزه تشخیص آن در ماه های اول حاملگی میسر است، در خصوص خدماتی كه دفتر معلولین ذهنی به بیماران مبتلا به فنیل كتونوری ارایه می دهد گفت: این دفتر پس از شناسایی بیماران مبتلا به فنیل كتونوری خدماتی شامل خرید اقلام و مواد غذایی مخصوص این بیماران و توزیع آن در شهرستانها به همراه ارزیابی توانخواهان در هرماه با توجه به مصرف مواد غذایی مخصوص این كودكان و نیز پرداخت بخشی از هزینه های درمانی و آزمایشات آنان را به عهده دارد.
وی ادامه داد: سال گذشته دفتر معلولین ذهنی مبلغ 61 میلیون و 721 هزار ریال بابت هزینه درمان و آزمایشات توانخواهان پرداخت كرده است.
معاون توانبخشی سازمان بهزیستی استان قزوین در پایان تصریح كرد: 30 دستگاه نان پز ویژه پخت نان و كیك و شیرینی مخصوص كودكان مبتلا به بیماری PKU توسط این دفتر به مبلغ 36 میلیون ریال خریداری شده و در اختیار خانواده ها قرار گرفته است.
7389/ 614/ 1644
معاون توانبخشي سازمان بهزيستي استان قزوين از شناسايي 33 بيمار مبتلا به فنيل كتونوري(PKU) تحت پوشش اين سازمان در استان خبر داد.