هدف ایرنا گسترش اطلاع رسانی است. لذا انتشار این مطلب به معنای تائید محتوای آن نیست

صدای زنجان: تا زنده ام دل نگرانم

زنجان - ایرنا - روزنامه صدای زنجان در گزارشی درباره کودکان اوتیسمی، مشکلات این کودکان و خانواده های آنها نوشته و این بیماری را از ابعاد مختلف اجتماعی بررسی کرده است.

به گزارش ایرنا، برای نوشتن درباره کودکان مبتلا به اختلالات اوتسیم شماره تماس مادر یکی از کودکان را پیدا می‌کنم و با شنیدن صدای خسته زنی، خود را معرفی کنم.
وقتی صحبت از بیماری فرزندش می‌شود با تردید پذیرای گفتگو با من می‌شود. گفت و گویی که انتهای آن به گریه‌ های مادرانه ختم می‌شود، گریستن برای فرزندی که تا زنده است دل نگران اوست.
نمی‌دانم چه چیزی باعث می‌شود که او دوست نداشته باشد نامی از خود و فرزندش آورده شود و من به او این قول را می‌دهم که تنها نام او یک مادر باشد، مادری که در 14 بهار زندگی دخترش، رنگ آسایش و آرامش را در پس بی‌قراری‌های فرزندش جستجو می‌کند.
حسرت داشتن یک همبازی، یک پارک رفتن و یک پرستار برای روزهایی که دخترش بی‌قرار می‌شود طاقت مادر را طاق می‌کند و صحبتش با بغض همراه می‌شود، می‌گوید همه روزهای من اینگونه آغاز می‌شود و برایم سخت است که بگویم همسایه‌ها به خاطر دخترم دوبار شکایت کرده‌اند و حالا ما به دنبال دریافت وام برای گرفتن خانه‌ای غیر آپارتمانی هستیم و بهزیستی در مورد این خواسته ما تنها می‌گوید برای 5 میلیون وام باید در نوبت بمانیم، آخر مگر می‌شود با 5 میلیون تومان خانه را عوض کرد.
دغدغه این روزهای مادر این دختر نوجوان، کلاس کنکور نیست و بلکه دغدغه او رفتن به پارکی است که دخترش سرسره سوار شود و تاب بخورد شاید دل بی‌تابش آرام گیرد اما این خواسته او در فضای فیزیکی پارک‌های شهر وجود ندارد و ابراز می‌کند: چهار سال است که دخترم را برای بازی به پارک نبرده‌ام چون دخترم دوست دارد بچه‌ها را در آغوش بکشد و همین کار باعث نگرانی والدین دیگر و خودم می‌شود که نکند حادثه‌ای پیش بیاید و ای کاش پارک و مکانی برای نگهداری و بازی کودکان مبتلا به اوتیسم وجود داشت تا این کودکان چند ساعتی بتوانند بازی کنند چرا که بسیاری از مشکلات کودکان با شرایط خاص و ویژه به کمبود امکانات شهری محدود می‌شود.
از او درباره فرزندش می‌پرسم و اینکه در چه سنی متوجه بیماری فرزندش شده است، می‌گوید: در ابتدا بیماری دخترم بیماری متابولیکی تشخیص داده شد و تا هفت سالگی تحت نظر پزشک، مراقبت‌های غذایی و دارویی را انجام دادیم اما با رسیدن به هفت سالگی پزشکان بیماری او را اوتیسم تشخیص دادند.
کارشناسان، اوتیسم را از جمله اختلالاتی می‌دانند که بسیاری از والدین شناخت چندانی از آن ندارند و بسیاری از پدر و مادرها پس از گذشت چندین سال متوجه این اختلال در فرزند خود می‌شوند و گاهی نیز والدین راه‌های بسیاری را طی می‌کنند تا بدانند فرزندشان مبتلا به اوتیسم است.
مادر دیگری از آشنایی دیرهنگام برای شناخت بیماری دختر 18 ساله‌اش می‌گوید و اضافه می‌کند: از سنین پایین متوجه رفتارهای متفاوت در کودکم بودم چرا که فرزند من در مقایسه با سایر کودکان آرام‌تر و فعالیت‌های او کندتر از هم سن و سالان خودش بود که با رسیدن به سنین 4 تا 5 سالگی این تفاوت‌ها بیشتر شد و در 4 سالگی دخترم نمی‌توانست خواسته خود را مطرح کند که همین تفاوت‌ها بود منجر شد در سن 4 سالگی با مراجعه به پزشک برای اولین بار با واژه اوتیسم آشنا شدم.
به گفته قیدری، مدیر مرکز توانبخشی روزانه کوشان، خانواده‌ها می‌توانند با دیدن تفاوت‌های رفتاری در کودک خود در سنین 2 تا 3 سالگی متوجه بیماری کودک خود شوند که متاسفانه این تفاوت‌ها گاها از طرف والدین نادیده گرفته می‌شود که همین امر سبب می شود دوران طلایی برای آموزش این کودکان که در سنین پایین‌تر از 5 سال است، را از دست برود.
ناآگاهی خانواده‌ها و والدین نسبت به بیماری اوتیسم سبب از بین رفتن دوران طلایی برای آموزش این کودکان می‌شود، فرصتی که می‌توانست آموختن مهارت‌های زندگی را برای این کودکان فراهم کند.
در این باره فرهاد میرزایی، معاون توانبخشی بهزیستی استان زنجان نیز با بیان اینکه هم اکنون 97 کودک مبتلا به اوتیسم در زنجان شناسایی شده و در بهزیستی تشکیل پرونده داده‌اند، ابراز می‌کند: اما تعداد کودکان مبتلا به اوتیسم در استان بالاتر از این تعداد است که یکی از دلایل آن عدم شناسایی این کودکان مبتلا به اختلالات اوتیسم است و در طی سال های اخیر بهزیستی در این زمینه بسیار اطلاع‌رسانی کرده است و با اجرای طرح CBR در روستاها نیز سال گذشته 10 کودک شناسایی شده است.
وی می‌گوید: اطلاع‌رسانی و شناسایی کودکان مبتلا به اوتیسم تنها وظیفه بهزیستی نبوده و در این رابطه نیازمند همکاری سازمان‌های دیگری همچون علوم پزشکی است.
معاون توانبخشی بهزیستی استان زنجان با ابراز اینکه آمار رسمی از تعداد کودکان با اختلالات اوتیسمی در استان و در کشور وجود ندارد، اظهار می‌کند: نمی‌توان به طور قطعی و رسمی گفت که تعداد کودکان مبتلا به اوتیسم در اینجا بیشتر از کشورهای پیشرفته است.
وقتی پای درد و دل این والدین می‌نشینید می‌بینید که از بسیاری راحتی‌های زندگی برای نگهداری فرزندشان دست شسته‌اند و صدای دلتنگی را می‌توان در گفته‌های مادر وی دید که می‌گوید حتی رفت و آمدهای خانوادگی را هم کم کرده‌ایم و به مهمانی نمی‌رویم چون باید کسی باشد که از دخترم نگهداری کند و مهمان هم کم به خانه ما می‌آید چرا که بسیاری از وقت‌ها رفتارهای دخترم غیرارادی است، اما همین باعث می‌شود مورد بی‌مهری مردم قرار بگیریم.
مادر فرزند دیگری که دخترش 18 سال دارد از ناآگاهی مردم در برخورد با این کودکان سخن می‌گوید و اظهار می‌کند: ‎ والدین کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم فشار روحی و روانی بالایی را تحمل می‌کنند چرا که در کنار رفتا‌رهای غیر عادی فرزندم در محیط کوچک خانه که گاهی حتی خواب یک ساعته را نیز از من می‌گیرد، باید مورد قضاوت مردم قرار بگیریم.
مردم برخورد درستی با یک فرد مبتلا به اوتیسم ندارند و همین باعث می‌شود این کودکان خانه‌نشین شوند که همین کار شرایط بیماری آنها را حادتر می‌کند.
در برخی از خانواده‌ها نیز با وجود تشخیص بیماری، پدر و مادر توان تامین هزینه‌های درمان دارویی، رفتار درمانی، گفتار درمانی و کار درمانی را ندارند و همین منجر می‌شود که این کودکان دوران طلایی درمان را بدون دریافت هیچ آموزشی سپری کنند.
به طور میانگین می توان گفت هزینه‌ها برای آموزش و توانبخشی کودک مبتلا به اوتیسم در زنجان ماهانه کمتر از 500 هزار تومان نیست، آن‌ هم بدون در نظر گرفتن هزینه‌هایی همچون دارو که گاها این کودکان، همراه با اختلال اوتیسم مشکلات دیگری نیز دارند که در این باره میرزایی معاون توانبخشی بهزیستی استان زنجان اظهار می‌کند: با توجه به اینکه کودکان اوتیسمی طیف‌بندی خاصی دارند، ارائه آموزش به کودکان با طیف شدید اوتیسم در تنها مرکز روزانه توانبخشی در استان که هم اکنون 30 کودک را پذیرش کرده است، صورت می‌گیرد و امسال یارانه پرداختی به این مراکز نیز افزایش داشته و به ازای هر کودک اوتیسمی 460 هزار تومان یارانه به مرکز پرداخت خواهد شد.
مادر دختر 14 ساله مبتلا به اختلالات اوتیسم می‌گوید: فرزندانی همچون دختر من نیازمند آموزش هستند و با آموزش‌های کاردرمانی‌، گفتار درمانی و رفتار درمانی می‌توان این بیماری را کنترل کرد اما متاسفانه تنها یک مرکز روزانه توانبخشی در سطح استان زنجان برای ارائه خدمات به این کودکان وجود دارد و با وجود پرداخت یارانه توسط بهزیستی، بخشی از هزینه‌ها از اولدین اخذ می‌شود، ماهانه 215 هزار تومان پرداخت می‌کنیم و این تنها شهریه مرکز و هزینه سرویس بچه‌ها است و خانواده‌هایی هستند که توان پرداخت این هزینه و رفت و آمد به زنجان را ندارند.
وی اضافه می‌کند: آموزش‌هایی که برای بچه‌ها در تنها مرکز این استان ارائه می‌شود نیز متناسب با نیاز این کودکان نیست چرا که این کودکان به طور مداوم نیاز به کار درمانی، گفتار درمانی و رفتار درمانی آنهم در محیط مناسب دارند و متاسفانه فضا و آموزش‌های ارائه شده در این مرکز بسیار محدود است.
مادر این بیمار مبتلا به اوتیسم ابراز می‌کند: آب درمانی و بازی درمانی بسیار می‌تواند به این گونه کودکان کمک کند اما متاسفانه چنین استخرها و فضاهای بازی در استان برای این کودکان وجود ندارد حتی اگر والدینی بخواهند از خدمات بخش خصوصی استفاده کنند باید ماهانه هزینه‌ای بالغ بر 250 هزار تومان را پرداخت کنند که این میزان خارج از توان مالی بسیاری از خانواده‌هاست و یارانه بهزیستی نیز تنها به مراکز دولتی توانبخشی تعلق می‌گیرد و برای خانواده‌هایی که به این مراکز مراجعه ندارند هیچ یارانه حمایتی پرداخت نمی‌شود.
میرزایی در پاسخ به اینکه چرا خانواده‌ها برای دریافت خدمات آموزشی کاردرمانی گفتار درمانی و توانبخشی باید تنها به این مرکز مراجعه داشته باشند، می‌گوید: امکان ایجاد مرکز دیگری در سطح استان و در سایر شهرستانها وجود ندارد چرا که تعداد کودکان پذیرش شده در تنها مرکز روزانه توانبخشی نیز کمتر از ظرفیت این مرکز است .
معاون توانبخشی بهزیستی استان اختصاص یارانه برای آموزش کودکان اوتیسمی را تنها در مرکز توانبخشی روزانه دانست و گفت: ما نمی‌توانیم یارانه اختصاص یافته به مراکز را به والدین پرداخت کنیم و طبق دستور‌العمل‌ها این هزینه صرفا به مراکز اختصاص دارد.
قیدری، مدیر مرکز توانبخشی روزانه کوشان نیز با ابراز اینکه شهریه اعلام شده به طور کامل از کودکان دریافت نمی‌شود، ابراز می‌کند: شهریه اعلامی از سوی بهزیستی که والدین باید پرداخت کنند 160 هزارتومان بوده و در کنار آن هزینه سرویس ایاب و ذهاب نیز 65 هزار تومان است اما تنها دو نفر از افراد، شهریه اعلامی را به طور کامل پرداخت می‌کنند و بسیاری از والدین، ماهانه بین 30 تا 50 هزار تومان پرداخت می‌کنند.
مادر دیگر دختر مبتلا به اوتیسم نیز با بیان اینکه فرزند من 18 سال دارد و در مرکز توانبخشی روزانه بدلیل جثه بزرگش پذیرش نشده است، اضافه می‌کند: در طی دوران طلایی آموزش که معمولا در سنین کودکی است هیچگونه مرکز کار درمانی و گفتار درمانی ویژه برای کودکان اوتیسم در زنجان وجود نداشت ودر طی سال‌های اخیر این وضعیت بهتر شده است .
وی اضافه می‌کند: مشکل اصلی شاید به تشخیص به موقع این بیماری نیز باز می‌گردد که اگر این بیماری به موقع تشخیص داده شود این کودکان وضعیت بهتری پیدا می‌کنند و مهارت‌های‌ بیشتری را برای زندگی می‌آموزند.
مادر دختر 14 ساله ما با ابراز اینکه تا به حال کمک‌هزینه دارو از بهزیستی نگرفته‌ام، می‌گوید: سال گذشته برای انجام خدمات دندانپزشکی برای دخترم آن‌هم از طریق بیهوشی بیش از دو میلیون هزینه کرده‌ام که کمک‌هزینه بهزیستی در قبال فاکتورهای ارائه شده تنها 298 هزار تومان بود .
وی با انتقاد از روند آموزشی کودکان در مرکز توانبخشی روزانه زنجان می‌گوید: چرا مرکز توانبخشی روزانه مجهز به دوربین مداربسته نیست که والدین اطمینان بیشتری داشته باشند. کودکان ما نمی‌توانند مشکلات خود را بازگو کنند و بهتر نیست بهزیستی برای نظارت بهتر بر روی این موسسات، دوربین‌های مدار بسته نصب کند؟
مدیر مرکز آموزش توانبخشی روزانه کوشان در این رابطه با اعلام اینکه این مرکز مجهز به دوربین مدار بسته است، ابراز می‌کند: البته این اجازه برای والدین وجود ندارد که بخواهند دوربین‌ها را چک کنند.
یکی دیگر از والدین با ابراز اینکه نمی‌توان روند درمانی فعلی را موثر و بهبود‌دهنده دانست، می‌گوید: هفته‌ای یک جلسه کار درمانی و گفتار درمانی برای 15 کودک در این مرکز ارائه می‌شود که این میزان نمی تواند نیازهای این کودکان را مرتفع کند و بایستی در کنار کاردرمانی، گفتار درمانی موارد دیگری همچون فیزیوتراپی نیز با این کودکان کار شود که متاسفانه هزینه‌های کار درمانی و گفتار درمانی بالا بوده و بسیاری از خانواده‎ها توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارند.
قیدری در پاسخ به این خواسته والدین با تاکید بر اینکه آموزش‌های ارائه شده در مرکز توانبخشی روزانه به طور روزانه انجام می‌شود، اظهار می‌کند: کودکان مبتلا به اوتیسمی پذیرش شده در مرکز توانبخشی دارای اختلالات شدید بوده و روند آموزش این افراد کاری زمان بر و بسیار طولانی است و اینکه والدین انتظار داشته باشند در مدت چند ماه فرزندشان به آموزش‌ها پاسخ دهد صحبت درستی نیست و در برخی از موارد ما عدم همکاری والدین در تمرین با فرزندانشان را می‌بینیم و بایستی والدین نیز در ارائه آموزش مشارکت داشته باشند و صرفا نمی‌توان انتظار داشت مرکز تغییر رفتار در این کودکان را ایجاد کند.
مادر دختر 18 ساله مبتلا به اختلال اوتیسم با انتقاد از نبود مرکزی نگهداری شبانه روزی در استان ابراز می‌کند: تنها یک مرکز در زنجان وجود دارد که کودکان زیر 18 سال را پذیرش می‌کند اما با بالا رفتن سن این کودکان دیگر حمایت‌های یارانه‌ای صورت نمی‌گیرد و والدین باید به تنهایی هزینه‌های فرزند خود را متقبل شوند.
وی یادآور می شود: لازم است مرکز نگهداری شبانه‌روزی ویژه برای این کودکان وجود داشته باشد و یا حداقل مرکزی که هفته‌ای چند ساعت این کودکان را مورد پرستاری و مراقبت قرار دهد، چرا که گاهی فشار روحی و روانی بقدری به روی والدین زیاد است که نیاز دارند چند ساعتی از فرزندشان دور باشند و استراحت کنند.
مادرانی که کودکان آنها با معلولیت مواجه هستند بیشتر از هر فردی با مشکلات این کودکان دست و پنجه نرم می‌کنند و مادرانی که خسته می‌شوند اوضاع روحیشان به هم می‌ریزد و گاهی زندگی مشترکشان نیز از هم گسسته می‌شود اما با عشق بی‌مثال خود تا ابد تکیه‌گاه کودکان خود هستند، کودکانی با دنیایی به رنگ آبی
7312/6085

انتهای پیام /*

ارسال دیدگاه ها

برای ارسال دیدگاه از فرم پایین صفحه استفاده کنید
فرستنده *
پست الکترونیک
کد امنیتی
ارسال یادداشت ارسال