چقدر هموفیلی ها را دریافته ایم؟

تهران- ایرنا- دیشب 2 نماد پایتخت به رنگ قرمز درآمد تا یادآور روز جهانی بیماران هموفیلی و نیز تلنگری باشد برای ما که چقدر تاکنون به یاد این دسته از بیماران بوده ایم؛ کسانی که غیر از تحمل مستمر درد، هزینه های درمانشان نیز گران است.

چهارشنبه شب (28 فروردین، 17 آوریل 2019 برابر با روز جهانی بیماران هموفیلی) با همکاری مدیران مجموعه شهری دو برج میلاد و آزادی به عنوان نمادهای پایتخت و به احترام بیماران هموفیلی تغییر رنگ دادند و قرمز شدند.
مسئولان موسسه خیریه حمایت از بیماران هموفیلی و ترومبوفیلی ایران موسوم به «مهتا» حالا در ستایش از اقدام نمادین متولیان برج های میلاد و آزادی اظهارامیدواری می کنند که با افزایش چنین برنامه های فرهنگ ساز، زمینه آگاهی شهروندان نسبت به این دسته از بیمارانی که در جامعه در کنار آنان زندگی می کنند نیز بیش از پیش فراهم آید.
«سیما دلبری» مدیر روابط عمومی این موسسه خیریه روز پنجشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا معتقد است که این مجموعه اقدامات فرهنگ ساز در اطلاع رسانی عمومی از بیماران هموفیلی سبب افزایش حمایت های مردمی و نیز ایجاد دلگرمی برای این بیماران خواهد شد.
وی بیماران هموفیلی را افرادی معرفی کرد که طی دوران زندگی خود نیاز به خدمات ویژه و پرهزینه ای دارند.
دلبری گفت: این بیماران از مشکل انعقاد خون رنج می برند و سیستم بدن آنان قادر به تولید فاکتورهای مورد نیاز برای لخته طبیعی خون نیست از همین رو نیازمند خدمات درمانی مختلف با حساسیت های ویژه و دریافت فاکتورهای لازم هستند.
مدیر روابط عمومی موسسه خیریه مهتا با اشاره به زیرپوشش بودن بیش از 10 هزار بیمار هموفیلی در این موسسه اظهارداشت: بسیاری از مردم اطلاعات و آگاهی کامل و درستی از این بیماری ندارند و از همین رو باید اقدامات لازم برای آگاه سازی عمومی انجام گیرد که این موسسه این کار را با انتشار و توزیع بروشورها و کتاب های رایگان انجام می دهد.
دلبری بیان کرد: مهار خونریزی در بیماران هموفیلی هزینه بر است و این موضوع صدمه های مادی و معنوی بسیاری به بیماران و جامعه وارد می کند و موسسه مهتا با هدف ارائه خدمات پزشکی، تشخیصی، دارویی، درمانی، پیشگیری و مشاوره ای قصد کاهش صدمات مادی و معنوی ناشی از این بیماری را دارد.
به گفته وی در این موسسه پزشکان متخصص بسیاری حضور دارند و خدمات درمانی تخصصی مورد نیاز بیماران هموفیلی را به طور رایگان به بیماران ارائه می کنند.
دلبری به دیگر خدمات موسسه در زمینه پیشگیری از بیماری هموفیلی اشاره و تشریح کرد: ارائه خدمات مشاوره ای قبل از ازدواج، پیش از بارداری و انجام تست های ژنتیک حین بارداری نیز در دستور کار موسسه خیریه مهتا قرار دارد.
مدیر روابط عمومی موسسه خیریه مهتا با بیان اینکه خونریزی و اختلال در انعقاد خون این دسته از افراد در برخی موارد معلولیت را برایشان به همراه دارد افزود: به تبع این مساله، بیماران مذکور شغل یا بخشی از توانمندی خود را از دست می دهند از همین رو این افراد به حمایت های اجتماعی و مشاوره ای نیز دارند.
وی تاکید کرد: در صورتی که از بیماران هموفیلی بخوبی حمایت شود و فاکتورهای خونی مورد نیاز بموقع در اختیار آنان قرار گیرد، این افراد نیز می توانند به زندگی عادی خود ادامه دهند و عمر طولانی داشته باشند.
به گفته دلبری هر نوع فعالیتی برای بیماران هموفیلی مناسب نیست و یکی از بهترین ورزش ها برای مبتلایان به این بیماری شنا کردن محسوب می شود.
تهرام/3001/ 1008

انتهای پیام /*

ارسال دیدگاه ها

برای ارسال دیدگاه از فرم پایین صفحه استفاده کنید
فرستنده *
پست الکترونیک
کد امنیتی
ارسال یادداشت ارسال