اطلس بیماری های نادر آذربایجان غربی تهیه شد

به گزارش خبرنگار ایرنا ، علی داوودیان روز یك شنبه در آیین افتتاح نخستین دفتر بنیاد بیماری‌های نادر در شمال غرب كشور كه در تالار آمفی‌ تئاتر بیمارستان امام خمینی (ره) ارومیه برگزار شد، افزود: تهیه این اطلس با شناسایی 58 بیماری نادر توسط دانشگاه علوم پزشكی این استان در دست اقدام است و پیش‌بینی می‌شود نهم اسفند ماه همزمان با روز جهانی بیماری های نادر از آن رونمایی شود.

وی اضافه كرد: تاكنون تعداد قابل توجهی از افراد مبتلا به بیماری‌های نادر در مناطق مختلف كشور شناسایی شده و كارت سلامت نادر دریافت كرده‌اند تا از خدمات مختلف این بنیاد به نحو مطلوب بهره‌‌مند شوند.

وی مدت فعالیت این بنیاد را كمتر از دو سال اعلام كرد و گفت: در این مدت به همت هیات موسس و فعالان عرصه سلامت، فعالیت‌های مختلف اعم از كارهای تحقیقاتی و پژوهشی، راه‌اندازی كارگاه‌های آموزشی برای بیماران و خانواده‌های آنها، چاپ و انتشار كتاب انجام شده است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر كشور بر همكاری مسوولان اجرایی استان در جهت كاهش مشكلات مبتلایان به این گونه بیماری ها تاكید كرد و افزود: در استان‌های مختلف خدمات‌ زیادی به بیماران ارائه شده و انتظار داریم مسوولان ارشد استان ها نیز در این خصوص اهتمام ویژه ای داشته باشند.

داوودیان از برگزاری سومین همایش كشوری بنیاد بیماری‌های نادر در آینده نزدیك خبر داد و گفت: در این همایش جمعی از فعالان عرصه سلامت، اساتید و متخصصان بیماری های نادر برای تبادل اطلاعات گرد هم می آیند.

وی اظهار كرد: هم‌ اكنون 10 هزار نفر از مبتلایان بیماری‌های نادر در كشور شناسایی شده‌اند كه خدمات حمایتی متنوعی در چهار محور تشخیص، تسهیل درمان، ارایه خدمات و آگاهی بخشی به آن ها ارایه می شود.

داودیان با اشاره به تشكیل بنیاد بیماری‌های نادر در سال 1387 افزود: بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی اطلاق می‌شود كه میزان فراوانی آنها كمتر از پنج نفر در هر 10 هزار نفر است.

وی صدور سلامت كارت نادر، ارتباط و اطلاع رسانی به پزشكان و مراكز درمانی داخلی و خارجی، ایجاد بانك اطلاعات و تشكیل پرونده پزشكی را از جمله تسهیلات به این دسته از بیماران عنوان كرد.

8137/583/245